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■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■

1 ：難病者 ：01/10/10 05:52 ID:???

日本政府・厚生労働省は
潰瘍性大腸炎　全身性エリテマトーデス　クローン病　特発性血小板減少性紫斑病
強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎　パーキンソン病　クロイツフェルト・ヤコブ病等
計４６疾患に対する「特定疾患(難病)治療研究事業」の制度見直し(医療費自己負担分増加
制度改悪)実施を本格的に考えています。
景気低迷や老人医療費増大に伴う医療保険制度変更とともに難病で満足に収入を得たり,
生きることさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。
財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
９７年９月８日の公衆衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）での制度改悪に次ぐ,
本格的な変更です。
現在,特定疾患治療研究事業対象の患者本人，家族，関係者の皆さん,
声をあわせて厚生労働省やマスコミにはたらきかけていきましょう。
みなさんの考えをお聞かせください。

2 ：難病者 ：01/10/10 05:52 ID:???

【参考】
特定究事業は、難病患者及び家族の療養生活にかかる経済的
負担の軽減を図るために行われている事業 稀少で、原因不明、
治療方法未確立であり、かつ、生活面への長期にわたる支障がある疾病
として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ
難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の形を取ら
ないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患
を対象。平成１３年５月現在４６疾患。

3 ：病弱名無しさん ：01/10/10 05:57 ID:???

>>1
小泉さんを支持する？しない？政治の話して恐縮だけど。

4 ：中村 ：01/10/10 05:59 ID:???

姉が特定疾患対象の悪性関節リウマチなんですが，
時々,それらしきことは，２００１年になって大手新聞で
報道されていましたので心配していましたが,
総理大臣が今の人になっていよいよ本気で考えているのでしょうか。
困ります。
今でも,生活していくことが難しい状態ですので困ります。
路頭に迷います。
どうしたらよいのでしょうか？

5 ：難病者 ：01/10/10 06:05 ID:???

>>3
さっそくありがとうございます。
>小泉さんを支持する？しない？政治の話して恐縮だけど。
過去の総理大臣(森　小渕　橋本等)に比較すると支持します。
「改革」の必要性も理解しているつもりです。
抵抗勢力に対して頑張っている姿も知ってい(るつもり)ます。

しかし，金額も多くなく，本当に困っているところ(特定疾患治療研究
事業)への支出削減については他の支出項目や金額と精査して
大いに検討していただいてもよいのでは，と考えております。

6 ：病弱名無しさん ：01/10/10 06:12 ID:tjm4wcXs

働かずに家に居れるから今の体調が良好なのに自分の治療費のせいで
働かないと生活が出来なくなれば病気は悪化します。
今後どうすればいいんだよ〜!!

7 ：なかやま ：01/10/10 06:13 ID:Woc/gZWk

厚生省(現厚生労働省)は難病対策専門委員会の提案に従って、難病の
医療費公費負担制度を廃止し、患者に医療費有料化の方針を示しており、
この「特定疾患治療研究事業の見直し案」は１９９７年９月８日の公衆
衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）で承認されました。主なところは、
医療費の自己負担では、重症者やヤコブ秒など重症４疾患は負担なし。
その他の患者は、外来治療は１回１,０００円を限度に月２回まで、入院
は月１万４,０００円限度、１９９８年５月から実施され，収入がほとん
どない方が少なくない患者の中には医療機関への入通院をあきらめた方
も少なくないようです。

8 ：一患者 ：01/10/10 06:17 ID:???

>>7
その結果,国や都道府県は支出金額(公費負担額)が減少して喜んでいましたね。

「受診の精選」と呼んだ厚生省官僚もいました。

必要な治療が受けられず，悪化した人や早く死んだ人もいました。

現場の関係者なら多くの人が知っていることです。

9 ：一般患者 ：01/10/10 06:19 ID:Sdhoiqyw

そんなことがあったのですか。
それはひどい。
知りませんでした。

10 ：ありふれた病気の患者 ：01/10/10 06:37 ID:???

病気治療の成果は治療にかけられる費用によっても左右される。悲しいながら
これは現実です。

11 ：秋田 ：01/10/10 20:33 ID:fC.UBJFw

(１)人数が多い特定疾患の疾病は公費補助対象外としていきたい，
といった考えを持つ委員もなかにはいるとのこと
一方で
(２)�@疾患の原因や�A根本的治療方法などが解明されていない以上，
解明できるまで今後も治療研究を継続していくことが必要,
という意見がある。
私は特定疾患の病気ではないが,普通に考えれば
(２)であろう。
弱者を救う国こそが真に豊かな国ではないだろうか。

12 ：小泉改革 ：01/10/10 20:37 ID:6Ku2eVTk

難病者の寿命は縮み、製薬会社の寿命は延びる。

13 ：病弱名無しさん ：01/10/10 20:43 ID:7vR1RpCc

生活出来ず瀕死になったら
首相官邸や国会議事堂前で死んでやる
難病者の死骸が集まれば国内外の非難を浴びるだろう

14 ：病弱名無しさん ：01/10/10 22:09 ID:mQb6vHCk

>>13
っていうかヤダ〜!!助けてクリ〜〜ン(ノヘ;)シクシク

15 ：病弱名無しさん ：01/10/11 02:05 ID:6TKo6Exg

気になるage

16 ：病弱名無しさん ：01/10/11 04:03 ID:gQU8dljA

これは難病患者や家族・関係者にとってはたいへんな問題だと思います。

17 ：まあ ：01/10/11 04:18 ID:RbDaKRSc

これから難病になってしまう人が補助を受けられなくなるのは大変です
一生の病気ですから、医療費も一生かかるんですもの

18 ：　 ：01/10/11 14:39 ID:???

小泉は製薬業界から献金をたくさんもらってるから大丈夫…

19 ：病弱 ：01/10/12 01:20 ID:???

不安でいっぱいになります。

20 ：ななし ：01/10/12 03:47 ID:???

＞１
具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
抗議したいことは色々あるので、教えてください。

21 ：難病患者一年目 ：01/10/13 22:44 ID:gkE820O2

治らない・原因不明ということで、金銭的負担は勿論のこと
精神的なダメージも相当大きい
これで金銭的な補助がなくなればどうしたらいいのか
病気が発覚したときに、頭の中を自殺と言う言葉がよぎったが、
金のかかる難病患者は早く死ねということか？

22 ：病弱名無しさん ：01/10/13 22:55 ID:cA1XNUR2

現在、特定疾患の疑いで検査中です。
検査中なので当然補助はもらえませんが
検査料もかかるし、病院に行くたびに仕事に遅刻するので
派遣で働く身としては収入減も大きな問題です。
もし特定疾患だと診断されれば今後契約を継続してもらえるかも疑問です。
確定診断を待つ間にこのような問題が出てきて不安で不安でたまりません。

高い健康保険料を支払っているのに個人負担額の引き上げもあるようですし
このまま契約を継続してもらえたとしても
一生付き合う疾患に伴う出費は想像を越える額になりそうだし
今でさえギリギリの生活も成り立ちません。

抗議するなら労働厚生省でしょうか…。
それぞれの疾患の患者の団体を通して行動するのもいいかも知れませんね。

23 ：病弱名無しさん ：01/10/13 23:36 ID:cfbvT1d2

大学４回生で就職活動中に特定疾患にかかりました。
国からの補助金は現在はもらっていますが、特定疾患のために月に一度通院していると言うと、
健康な人が欲しいといったような理由で就職できません。
公務員もいくつか受けましたが、医師から事務の仕事には支障がないと言われているといっても、病気についていろいろ
聞かれて面接で落とされてしまいます。私の実力がないというのもあるかもしれませんが、
病気のせいかもと思うと、就職活動する気さえしなくなりました。
さらに特定疾患の補助金がなくなると、どうやって生活していけばよいのかわかりません。
もう２０代なかばなのに就職できずに親に面倒見てもらっている自分が情けないです。
このうえ医療費が月一万７千円かかると思うとほんとに死にたくなります。
公務員で障害者枠があるのですが、私の現在の病状ではそれは受験できません。
法律の落とし穴にはまったかんじです・・・。

24 ：病弱名無しさん ：01/10/13 23:43 ID:hwAsNtAU

そうなんですよね。
障害者手帳をもらえない難病患者はどうすればいいんでしょう…。

25 ：病弱名無しさん ：01/10/14 01:25 ID:oywEhq1o

逆に障害者認定と特定疾患の両方から補助をもらっている人もいるらしいね。
特定疾患で障害認定されている人への補助なんかも
もっとスッキリさせた方がいいとは思うけど
こうしてみるともともと杜撰な補助の仕方だったんだね。
やっぱりとっとと逝けってことなのか。

26 ：小泉純一郎 ：01/10/14 06:43 ID:3Y2FoIO7

難病者、逝ってよし！というメッセージであろう。

27 ：パーキンソン病患者 ：01/10/14 10:04 ID:???

>>20 ななしさんへ

>01/10/12 03:47 ID:???
>具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
>抗議したいことは色々あるので、教えてください。

私は１さんではでありませんが，
厚生労働省でしょう。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課です。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

28 ：特発性血小板減少性紫斑病 ：01/10/15 03:16 ID:???

ありがとう。
私,厚生労働省に意見書いてメール送りました。
みなさんも送られませんか。

29 ：ひとまずageる ：01/10/15 06:53 ID:AN5vQ8cX

ごめん、勉強不足で申し訳ないんだけど、話の概略が掴めるﾆｭｰｽのｿｰｽ
とかないですかね？　私も意見をメールしたい。

入ってる保険に難病特約つけておけばよかったと思う今日この頃…
新しい保険には入れないしなぁ

30 ：病弱名無しさん ：01/10/15 15:58 ID:???

やはり、身障者に「障害者基本法」が制定されているように
難病者にも「難病対策基本法」とでもいった法律が欲しいね。
そうした法的根拠がないから、たびたび、経費削減の名目で
こういった、しわ寄せが来るんだと思う。

http://ime.nu/www.nanbyonet.or.jp/oyanokai1.html

31 ：病弱名無しさん ：01/10/15 21:27 ID:???

>29
生命保険の特約にある「難病」は保険会社が勝手に選んだ難病で
国が定めた難病と同じとは限らないんだよね。
特に特定疾患みたいなややこしいのは対象になっていないことがほとんどだから
余分な特約料払わずによかったのかも。

32 ：病弱名無しさん ：01/10/16 23:54 ID:oTqu2aSv

あげ

33 ：中村 ：01/10/18 02:40 ID:???

http://ime.nu/www.aa.aeonnet.ne.jp/~masat/kaisei.htm
平成１０年５月１日から「特定疾患治療研究事業の有料化」がはじまりました。

従来、特定疾患に指定された疾患に罹患し、「特定疾患治療研究事業」の「受給者
証」をお持ちであれば、医療費と食事療養費の患者負担分を公費で負担していました
が、５月から制度の改正により原則有料化になりました。

入院については１月につき１４０００円。通院については１回１０００円（月２回ま
で）を上限とした一部負担が生じます。

「スモン」「コロイッツフェルト・ヤコブ病」「難治性肝炎のうち劇症肝炎」
「重症急性膵炎」の方と、特定疾患を原因として、おおむね身体障害者の１級・
２級に該当する症状が６ヶ月以上継続している方については従来どおり無料です。

34 ：中村 ：01/10/18 02:51 ID:???

http://ime.nu/medwave.nikkeibp.co.jp/nm/9807/topics.html#10
●行政ウォッチ
特定疾患に患者一部自己負担導入
法制化視野に抜本的な見直し必要
　厚生省は98年5月1日から，特定疾患（難病）調査研究の対象118疾患
中，医療費を全額公費負担としてきた40疾患（特定疾患治療研究事業の
対象疾患）のうち，スモン，クロイツフェルト・ヤコブ病，劇症肝炎，
重症急性膵炎を除く36疾患に一部自己負担を導入した。ただし，「重症
患者認定基準」を設け，36疾患の中でも重症と認定された患者について
は全額公費負担を続ける。
　自己負担額は，外来は1日1000円（月2回を限度），入院は1カ月
1万4000円が上限。
　一般に，難病患者の日常生活の実態はあまり知られていない。難病の
症状は概して複雑で全身にわたるため，複数の医療機関にかかることが
多い，受診時にはタクシー代など交通費もかさむ，民間の医療保険には
加入できない…。今回の措置は，もともと経済的に不利な難病患者に，
さらなる負担を課すものだ。

35 ：中村 ：01/10/18 02:52 ID:???

一部自己負担は苦渋の選択
　72年のスモンに対する医療費公費負担導入以来，26年間続いてきた
特定疾患治療研究事業という公費負担政策の見直しを厚生省が迫られ
たのは，この間に医学・医療が進歩したことで治療成績が大きく向上
した疾患がある半面，依然として患者が過大な負担を抱える疾患がある
など，「難病」の実態が大きく変わってきたという背景がある。だが
より本質的には，「経済的な理由が大きいことは否定できない」（厚生
省保健医療局エイズ疾病対策課）。
　対象患者数が毎年10％ずつ増えてきたことで，医療費が急増している
にもかかわらず，財政状況の悪化により難病対策予算の伸びが期待でき
なくなってきた（98年度は255億円）。さらに，政府の財政構造改革に
より98年度から3年間毎年10％ずつ予算を削減しなくてはならないこと
も大きな要因，と厚生省は釈明している。

36 ：中村 ：01/10/18 02:53 ID:???

今回の一部自己負担制度導入のたたき台となったのは，厚生省の公衆
衛生審議会成人病難病対策部会難病対策専門委員会が97年9月8日にまと
めた「今後の難病対策の具体的方向について」という報告書だ。同委員
会は，特定疾患治療研究事業の見直しのための選択肢として，
（1）対象疾患の見直し（2）対象疾患における重症度基準の導入
（3）全額公費負担の見直し―の3案を提案した。
　ところが，患者団体からヒアリングしたところ，（1），（2）につい
ては「強く反対する意見が出された」（報告書）ため，同委員会は最終
的に，（3）の全額公費負担の見直しもやむを得ないと結論付けた。
　だが，患者団体の立場では（1），（2）に反対するのは当然であり，
（3）の全額公費負担の見直ししか，実質的には選択肢がなかった。

37 ：中村 ：01/10/18 02:53 ID:???

特定疾患の見直し含め法制化必要
　「難病患者，家族が最も危惧するのは，医療費の一部自己負担導入が
特定疾患も聖域ではないことを示した点。これを突破口に，対象疾患の
見直しがなし崩し的に行われるのではないか」と難病患者・家族の会連
絡協議会代表の市川賢司氏は話す。
　また，厚生省保健医療局長名での一片の「通知」だけで，自己負担が
導入されてしまったことに衝撃を受けたある難病患者は，「これ以上政
策を後退させないためには，難病患者が足並を揃え，法律をつくる運動を
行っていく必要がある」と強調する。
　現在の特定疾患は，癌など他の難治性疾患と比較した場合，重症度や
要介護度の点で整合性に疑問があるのは事実。しかし，それを理由に厚生省
が，小手先のつじつま合わせの対象疾患見直しなどを行ってよいわけはない。
　厚生省は今回の医療費一部自己負担導入を機に，患者の重症度，介護の必
要度，生活実態に応じて，それぞれの特定疾患ごとに詳細な調査の上で公費
負担を適用し，さらに結核予防法のような，法に裏付けられた制度づくりに
向けた抜本的な改革に取り組むべきだろう。

38 ： ：01/10/18 02:59 ID:???

「特定疾患治療研究事業の公費負担見直し」についての私見
http://ime.nu/member.nifty.ne.jp/kuniaki/tokutei/topic.html

39 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:31 ID:???

>>29
>ごめん、勉強不足で申し訳ないんだけど、話の概略が掴めるﾆｭｰｽのｿｰｽ
>とかないですかね？　私も意見をメールしたい。

2001年(平成１３年)3月22日
第151回国会　参議院　厚生労働委員会-03号 議事録

○小池晃君
　難病の問題についてお聞きをしたいんですけれども
パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデス
などの四十五のいわゆる難病、特定疾患治療研究事業の対象者
は四十三万五千六百七十八人。平成１４年度度からこの難病患者の認定
適正化事業が始まります。コンピューターで難病患者の認定を
行うわけですが、これで一体どれだけ難病認定患者が減ると
いうふうに想定をされていますか。

40 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:32 ID:???

○政府参考人（篠崎英夫君）　特定疾患治療研究事業のお尋ねで
ございますが、この認定制度につきましては、既に平成十一年度
より本事業への申請に用いられる臨床調査個人票の様式を統一す
ることにより適正化を行ってきたところでございますが、平成
十三年度は、十一年度の実数とそれから予測の差異などを勘案
いたしまして、同事業による減少率は対前年比でおおむね三％、
人数といいますか、ダブりがございますので、受給者証交付件数
といたしましては約一万件の減を予想しておるところでございます。

41 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:32 ID:???

○小池晃君　もう介護保険で介護認定がコンピューターでされる。
難病の診断までこのコンピューター認定が導入されると。
　そもそも難病というのは診断が難しいから難病なのであって、
だから難病なわけです。患者の病状というのはこれはもう日に
よって違う、データも違う、寛解状態になるときもある。そう
いう配慮というのは、これは私はコンピューターではできないん
ではないだろうかというふうに思うんですが、いかがですか。
○政府参考人（篠崎英夫君）　御指摘のとおりだと思いまして、
難病患者認定適正化事業は、先ほど申し上げましたように、
十一年度より導入した臨床調査個人票を電子媒体化いたしまし
てその判定の基礎を統一化するものでございますが、この難病
患者の認定は、コンピューターで今申し上げましたように判定
をした後に、さらに従来どおり都道府県に置かれております
特定疾患対策協議会の意見を聞いてこれを行うということに
いたしております。

42 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:33 ID:???

○小池晃君　要するに、きちんと一例一例個別の事情も考慮
しながら専門家が認定するやり方はこれまでどおり続けるん
だということですね。
○政府参考人（篠崎英夫君）　特定疾患治療研究事業と申し
ますのは、今申し上げましたように研究事業でございますの
で、その基礎となりますのは、診断がきちっと客観的に基準に
満たしていなきゃならないわけでございまして、そのために
今申し上げましたような適正化事業を導入したわけでございます。
最終的には協議会の意見を聞いて最終的な決断をそちらでして
いただくと、このようなことでございます。

43 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:33 ID:???

○小池晃君　この認定患者の減が三％だと。これは実際、来年度は
初年度なので新規申請の患者だけ適用にする、その次の年からは
更新患者も対象になってくるので六％減だというふうにお聞きを
しています。
　そこでお聞きしたいんですけれども、来年度予算のいわゆる
難病の特定疾患治療研究事業費は前年度と比べてどう変化して
いますでしょうか。
○政府参考人（篠崎英夫君）　十三年度の特定疾患治療研究事業費は、
政府予算案に対前年度比約二十四億円の減少でございまして、
約二百二億円を計上したところでございます。
○小池晃君　この特定疾患治療研究事業費、これは難病の医療費の
自己負担の軽減のためのお金でありますけれども、これが前年度に
比べて減るのは一体何年ぶりでしょうか。
○政府参考人（篠崎英夫君）　昭和四十七年度制度発足以来、
同事業の予算額の減少としては初めてでございます。
○小池晃君　昭和四十七年に制度発足以来初めて、すなわち三十年
ぶりにこの予算が減るわけです。

44 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:34 ID:???

九七年の長野県の調査では、難病患者になったことで三五・三％
の人が仕事をやめた、二八・八％の人が仕事内容に制限が加わった、
そう答えている。これは難病によって経済的にも苦境に立たされて
いる患者さんにとって、今まで研究費の形ではあるけれども医療費
の助成というのはやっぱり大事な支えだったと思うんですね、
私は。やはり最も弱い立場にある難病患者さんたちの支えになって
きたその予算が三十年ぶりに減るんだと。
　大臣にお聞きしたいんですけれども、きょうは難病の患者さんの
団体の方も傍聴にお見えになっていますが、あなたが大臣になって
初めて出された予算で、この費用が三十年ぶりに削減される。あな
たはこのようなことをして胸が痛まないのかということを私は
お聞きしたいんです。

45 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:35 ID:???

○厚生労働大臣（坂口力君）　難病として認定されるべき人まで認定対象
から外れることになれば、それは問題だというふうに思いますが、
そういうことにはならないというふうに思っております。
　今回のこの減になりましたのは、先ほどから話がございますように、
調査票の電子化によりますこととか、あるいはそんなことによって
減額をしたのであって、これによって難病になられる方の対応が
悪くなるということはありません。

46 ：2001年3月22日厚生労働委員会議事録 ：01/10/18 03:35 ID:???

○小池晃君　無理な言いわけだと思いますけれども、事実として
明確にこれは予算が減るわけですから、それも三十年ぶりに。
これは結果として、コンピューターの認定を導入して患者さんの
数が減って、結果として三十年ぶりに難病対策費が減るということは、
幾ら弁解しても事実は事実ですよ。難病患者さんが減っているわけ
じゃないんですから。大臣、それとも、難病患者が今、日本では
減っているとでもおっしゃるんですか。そうではないわけですから、
これは明らかにこの適正化事業によって認定患者が削られる、
それによって予算が減る、これは明確な事実だと思います。
　私は、この予算案、今審議をされているわけですけれども、
この一点をとってみても今回の政府予算案はとても認めるわけ
にはいかないということをここでは申し上げておきたいと思います。

47 ：病弱名無しさん ：01/10/18 06:59 ID:Grr+lc/C

>39-46
ありがとう。勉強になった。
メール程度じゃ担当者レベルで握りつぶされてしまいそうな気がしてしまうよ
なんか良い意見の伝え方はないかな。

48 ：病弱名無しさん ：01/10/18 10:05 ID:sO7D1IaR

悲しいね。age

49 ：vvv ：01/10/18 12:45 ID:???

役人なんかにメール送ったってダメに決まってるじゃん。
薬害エイズの判決でた後の脳水症の対応みればわかるだろう。

野党なんてまるで腰抜けだし、坂口（＝草加）叩きってのも今更だしな。

この際、圧力団体を旗揚げするってのはどうだろ。
グリーンピースみたいに企業にどんどん乗り込んでいって、
金出させるみたいな迫力のある人っていないのかな。

僕も慢性の病気をいくつも抱えて会社通ってるけど、
本人負担3割ってのにもすごい腹立ってる。
幅広く連帯すればけっこうな力になれると思うけど。

50 ：　 ：01/10/18 21:08 ID:???

だまっていると政府の思うまま(自己負担増)になる。
みんなで声をあげていこう。

51 ：病弱名無しさん ：01/10/18 21:11 ID:M90mCym1

たしかにＯＤＡから減らすべきだ。
どうして自国より先に他国の人にお金あげちゃうの？

52 ：病弱名無しさん ：01/10/18 21:20 ID:hrpDBNtY

>>51
本当に困ってる他国に援助するなら日本国民にも援助すべきだよね!!
難民も援助してるけど日本の難病患者には愛想尽きたのかね!?
追求したら逆に『これ以上、ぜいたく言うな!!』って言われそう。。。

53 ：病弱名無しさん ：01/10/18 22:00 ID:???

やっぱりマスコミに働きかけるのがいいんじゃないですかねぇ・・・
世論が言わなきゃなにも動かないでしょ、国は。

54 ：病弱名無しさん ：01/10/18 22:03 ID:EWmF7c5e

マスコミに働きかけても無理でしょ。
よっぽど見た目に悲惨な患者が涙ながらに訴えても
お涙ちょーだいのワイドショーでちょいと取り上げられてお終いじゃ?

それぞれの病気の患者の団体は個々に動いているみたいだけど
それらを総括した団体ってないのかな。

55 ：中村 ：01/10/19 05:45 ID:???

>>54
>それぞれの病気の患者の団体は個々に動いているみたいだけど
>それらを総括した団体ってないのかな。

JPC
「日本患者・家族団体協議会」
日本の患者運動の唯一のナショナルセンター。現在40団体（25万人）が加盟。
「人間の尊厳が何よりも大切にされる社会の実現」をめざしている。

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/jpc/jpc.htm

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/jpc/jpc-sosikikatudou.htm

という組織があります。

JPC

56 ：病弱名無しさん ：01/10/19 07:02 ID:???

54です。レスどうもです。
これから出勤なので帰ったらよく読ませてもらいます。
教えてくれてありがとう。

57 ：ありがとう ：01/10/19 19:05 ID:???

このスレは本当に勉強になる。

また，たいへんな現実が理解できる。

58 ：病弱名無しさん ：01/10/19 23:19 ID:???

今病気じゃない人にもいずれ関わってくるかもしれない事だからage

59 ：けいこ ：01/10/20 03:47 ID:???

皮膚筋炎及び多発性筋炎の３２歳　けいこといいます。
今，特定疾患治療研究事業で公費補助対象だけど
厚生労働省がめざしているという補助なしになると
健康保健の自己支払額は明細書から計算すると
今(通院)の毎月，２．０００円から
約５８．０００円になります。
こんな大金は支払えません。
結局，私たち，難病の者には死ね，
ということなのでしょうか。

60 ：やまもと ：01/10/20 16:13 ID:???

>>59
こりまま，何もしないでそのままにしておくと
そういう方向(難病の者には死ね)になっていくでしょう。

61 ：病弱名無しさん ：01/10/20 17:21 ID:1gqnHqsU

難病っていろいろあるから
発病してあっという間に死んじゃうようなのもあるけど
生命の危機に直面しないけど生活は圧迫する、というのも多いんだよね。
難病の者には氏ね、というよりは、難病の者は氏ぬまで苦しめ、となりそう。

62 ：病弱名無しさん ：01/10/21 07:39 ID:zRQvIk1d

>61
> 難病の者には氏ね、というよりは、難病の者は氏ぬまで苦しめ、となりそう。
辛いことだけど言い得て妙、な表現かも

63 ：病弱名無しさん ：01/10/21 13:04 ID:lmEVGg1d

難民国だよね日本って！？

64 ：なおこ ：01/10/23 06:44 ID:???

厚生労働省によって
特定疾患治療研究事業制度が受けられなくなったら
死ぬしかありません。

65 ：病弱名無しさん ：01/10/23 07:59 ID:RoFSghC3

鬱　鬱　鬱。。。

66 ：名無し ：01/10/23 09:22 ID:daMaUSY2

ヤコブ病がはいってるとこみると・・これから増加するってことか？

67 ：病弱名無しさん ：01/10/24 02:05 ID:???

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
01/09/19　第１回難病対策委員会議事録
厚生科学審議会疾病対策部会 第１回難病対策委員会 議事録

68 ：病弱名無しさん ：01/10/24 04:14 ID:???

すごい不安になっちゃた・・・
今、保健所から更新手続きがきてるんだけど、いつもより３ヶ月くらい早いし
一緒に見慣れない「臨床調査個人票（診断書）の研究利用についての同意書」
ていうのも入っていて、嫌〜な予感がしたのよね。
主治医の診断書もいい加減で再発回数も違うし、後遺症のところも一カ所違ってて
アルのにナイってなってる。
これは訂正してもらうべきなのか悩むなぁ。
私はプレドニンの副作用の治療で週に一.二回病院通いしてるから、まともな職にはつけないしナ。
これから、どうやって生きていこう・・・

69 ：病弱名無しさん ：01/10/24 04:26 ID:???

政府はいつからを目標にしているの？

70 ：病弱名無しさん ：01/10/24 10:32 ID:???

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/0110/h1019-3.html
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
１. 開催
日時 平成１３年１１月５日（月） １５：００〜１７：００
場所 厚生労働省共用第７会議室（５階）東京都千代田区霞が関１−２−２

４．傍聴者 若干名
５．募集要領
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは１０月３０日（火）です。
・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて事務局までお申し込み下さい。（お名
前、所属、電話番号等連絡先をお知らせ下さい。また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）
・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、ご了承下さい。抽選の結果、傍
聴できない方に対しましては後日ご連絡差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）
※車椅子で傍聴を希望される方は、その旨お書き添え下さい。
　また、介助の方がいらっしゃる場合は、その方のお名前も併せてお書き添え下さい。

71 ：病弱名無しさん ：01/10/24 14:33 ID:7HWN7iGS

更新時が恐い…。

72 ：名無しさん ：01/10/24 16:37 ID:???

所得制限を厳しくするだけなら問題ないんじゃ？

73 ：病弱名無しさん ：01/10/24 19:11 ID:PHxgSrWx

日本で２８人しか確認されてないという難病があると聞いたのですが、
どういう病気なのでしょうか。
お願いします。

74 ：病弱名無しさん ：01/10/24 21:09 ID:???

>73
その質問はスレ違いだと思いますよ。
患者が少なすぎて難病に指定されていない病気もたくさんあるみたいです。
私の友達もあまりにも珍しい病気で障害者認定されるまでが大変だったらしいです。

75 ：病弱名無しさん ：01/10/24 23:00 ID:7HWN7iGS

２８人しか確認されてない病気があるのか‥。

76 ：病弱名無しさん ：01/10/24 23:03 ID:???

28人という具体的な数値のソースきぼーん
そこから病名見つけられない？

でも見つけてどうしたいのかが謎。
もしかして協力して下さいスレの1？
だったら余計な詮索はしないよーに。うざすぎるよ。

77 ：病弱名無しさん ：01/10/25 22:33 ID:OqVQTGkv

あげ

78 ：病弱名無しさん ：01/10/25 23:07 ID:+uixpirM

マタ−リといこう

79 ：病弱名無しさん ：01/10/26 00:28 ID:???

少し古いデータだけど
表Ｐ−０４６　特定疾患治療研究等患者数
http://ime.nu/wwwdbtk.mhlw.go.jp/toukei/kihon/data/KH046b.htm

80 ：病弱名無しさん ：01/10/27 00:15 ID:t8Xm3sbT

>79
28人とかのあまりにも少数の場合は
特定疾患どころか難病にも指定されていないことが多いよ。

81 ：波平 ：01/10/27 04:52 ID:???

>>67 病弱名無しさん
01/09/19　第１回難病対策委員会議事録
厚生科学審議会疾病対策部会 第１回難病対策委員会 議事録

>>70 病弱名無しさん
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について

たいへん貴重な情報をありがとうございます。

82 ：難病２８歳 ：01/10/27 16:08 ID:???

私も厚生労働省によって
特定疾患治療研究事業制度が受けられなくなったら
死ぬしかありません。
いままでおせわになった人　ごめんなさい。

83 ：病弱名無しさん ：01/10/27 18:32 ID:???

こんな制度改悪が通るようならこの国も終わり。
まじ許せん。

84 ：あきやま ：01/10/27 22:25 ID:???

第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
１. 開催
日時 平成１３年１１月５日（月） １５：００〜１７：００
場所 厚生労働省共用第７会議室（５階）東京都千代田区霞が関１−２−２
４．傍聴者 若干名
５．募集要領
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは１０月３０日（火）です。
・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて事務局までお申し込み下さい。（お名
前、所属、電話番号等連絡先をお知らせ下さい。また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）
・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、ご了承下さい。抽選の結果、傍
聴できない方に対しましては後日ご連絡差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）
●ＦＡＸで申し込みました。
傍聴日は会社休んででも行く。
朝日や毎日，読売，産経新聞にも電子メール等でみんなで投書しよう。

85 ：病弱名無しさん ：01/10/27 22:28 ID:???

あ〜鬱になるよ。。。

86 ：いしはら ：01/10/28 10:51 ID:???

国・厚生労働省は
特定疾患治療研究事業の対象疾患を減らそうとしたり,
対象者数を減らそうとしているわけなのでしょう。
特定疾患治療研究事業対象の疾患の原因が厚生労働省研究班によって
これまでに明らかにされて
難病でなくなったのなら，特定疾患治療研究事業から
外されても仕方がないと思うけれども
ひとつとして疾患原因や根本的な治療方法を見出すことが
できていないわけでしょう。
一時的・短期的な対症療法ばかりなわけなのでしょう？
だったら特定疾患治療研究事業の対象疾患を減らしたり,
対象患者数を減らそうとする動きは理屈が通っていない。
政策として誤っている。

87 ：いしはら ：01/10/28 10:52 ID:???

小泉純一郎が対テロ法案を通すのに必死で
「何が何でもアメリカに追従していくことが日本の繁栄につながる」
との考えで何千億円または何兆円(これからの累積合計額)も
難病者も含めた国民の税金から支出するこことは許されない。
もちろん「発展途上国(で援助してもらってるくせに
厚かましく日本に内政干渉してくる後進国の)中国」への
ＯＤＡ(政府開発援助)などは１円でも無駄金。
軍事費になっているとも聞く。
そのほんの一部でも本当に困っている
難病者を支援していくことは当然。
みんなでマスコミ各社各社に投書や電話やＦＡＸや電子メールを送ろう。

88 ：　 ：01/10/28 20:00 ID:???

基本的に同感だがそういう論法は
政治思想オタの乱入・煽りを招くだけだよ。

89 ：病弱名無しさん ：01/10/30 07:14 ID:kGIW0CBw

あげ！
難病患者になる確率は、牛肉食う危険より高い気がするので

90 ：病弱名無しさん ：01/10/30 20:28 ID:???

どうして生きていったらよいのでしょうか。

91 ：病弱名無しさん ：01/11/01 18:21 ID:???

今日、保健所から『特定疾患受給者証の継続申請について』という書類
が届きました。
私は今年の３月に発症したばかりなので今回は継続申請をする必要はない
ようなのですが３年後には申請をしなければなりません。
何だか３年後の自分を想像すると不安でなりません。o(TωT )o　ﾊァ〜

92 ：病弱名無しさん ：01/11/01 18:34 ID:???

>>91の続きです。
手紙には『あなたの場合には新規交付の時期が平成１３年度なので
今回の継続申請に臨床調査個人票は必要ありませんので、昨年同様
病状報告書の添付により申請をしてください。』
と書かれてますが、昨年同様…といわれても今回が初めてなので具体的に
私がどういう行動をとればいいのか解りません。
経験者にお聞きしたいのですが、このような調査票が届いたと主治医に伝えて
病状報告書を出してもらえば良いのでしょうか？

93 ：病弱名無しさん ：01/11/01 22:04 ID:???

ageさせてもらいます。

94 ：病弱名無しさん ：01/11/01 23:43 ID:???

>>93
もう申請しちゃって手元にないんだけど
「臨床調査個人票」って過去の再発、症状、入院なんかを書いてもらうのだよね。
多分、初めてだから簡単で良いよってことなんじゃないかな？
どっちみち主治医に書いてもらわなくちゃならないから、主治医に通知を見せるのが間違いないと思うよ。
万が一、なにか間違えても保健所で怒られる訳じゃないし、心配しなくても大丈夫^^

95 ：94 ：01/11/01 23:45 ID:???

↑間違えました>>92でした。

96 ：病弱名無しさん ：01/11/01 23:51 ID:???

>>94
次回の外来の日にこの通知をもっていきます。
ありがとうございました　m(_"_)m

97 ：病弱名無しさん ：01/11/02 00:17 ID:nSbd4kBh

このスレにあるように、本当に困ってる人の
保護制度がどんどんなくなって、一方で
生活保護の不正受給が増える一方だったり、
税金・年金・交通違反反則金不払い等の野放し
等、不公平なことが多すぎる。
生活保護なんて、今やパソコン・車保持はたくさん
いるし、出産費用も国持ちよん。

98 ：病弱名無しさん ：01/11/02 04:29 ID:bFnqfjJF

好きでなった病気じゃないのに治療法もなく、さらにお金とられても・・・。

99 ：病弱名無しさん ：01/11/02 11:26 ID:???

>>92です。

今日、保健所に電話してそのことを聞いてみました。
「臨床調査個人票」は今回から自分で書くみたいですね。
主治医に書いてもらうものは無いと言ってました。
自分で書くなら大げさに病状を書いた方が後々、有利になるのだろうか？
通院してるけど元気です！なんて書いたら対象患者からはずされたりして〜!?
不安だ…。

100 ：病弱名無しさん ：01/11/02 19:45 ID:???

１００!!

101 ：病弱名無しさん ：01/11/03 03:56 ID:???

今,厚生労働省が考えている特定疾患対象者削減政策は
多少,抵抗があって
原案よりは緩和されることもあるだろうが
大筋において構造改革の一言で
押し切られるだろう。

そして
現在,一か月　入院１４．０００円　通院２．０００円で
済んでいる人の中から
毎月,数万円払わなければならなくなる人も少ないだろう。

払えない人は受診できなくなるので統計上は患者数が減少する。
また，早く死んだり者も出るだろう。
さらに患者数が減ることになる。
厚生労働省　そして小泉首相の思うつぼだ。
そうすると患者が

102 ：病弱名無しさん ：01/11/03 04:59 ID:???

途中で話を終わらせないで‥気になるぅ〜!!

103 ：病弱名無しさん ：01/11/03 20:27 ID:???

age

104 ：病弱名無しさん ：01/11/03 20:55 ID:???

不安を抱えたまま過ごすのはどれだけ辛いことか…。
オシオキダベ〜!!

105 ：病弱名無しさん ：01/11/03 23:05 ID:???

１０１さんは怒りに任せてレスをつけてる最中に卒倒した模様

106 ：しゅー ：01/11/04 10:47 ID:???

最近、特定疾患の審査も厳しくなってきてる気がする。
今まで認められていたようなものも殆ど審査差し戻しになってる・・・。

107 ：ようこ ：01/11/04 11:55 ID:???

私も医師に
「あなたは来年度は（制度適用は）無理でしょう」って
言われました。
病気は治ってないのに。
月４万円，５万円もの医療費
払えません。

108 ：病弱名無しさん ：01/11/04 13:37 ID:???

>>107さんのような方は多いと思う。
これからも増えていくのだろう。
なんとかしたい。

109 ：病弱名無しさん ：01/11/04 15:48 ID:???

>>107
そうなんですか！？
私は>99の膠原病の者ですがこの病気の場合、良い状態の時期と
悪い状態の時期を繰り返すとされているけど「臨床調査個人票｣
の時に良い状態だと制度適用は無理ということもありえるのでしょうか？
審査基準を知りたい…。

110 ：２００１年１月１１日読売新聞 ：01/11/04 20:34 ID:???

難病判定にコンピューター導入
　　　　　　　　　　　　基準を厳格に判定？難病団体からはとまどいの声
　２００１年１月１１日読売新聞記事（東京地区　夕刊）
「厚生労働省は１月１１日までに、難病治療の公費負担の増加に歯止めをかける
ため、来年度から、難病の認定作業にコンピューターによる一次判定を導入
することを決めた。都道府県により認定の実態に差があることを問題視、審
査を国の基準に沿って厳格化させる狙いだが、継続認定を認められない患者
が出ることも予想され、患者団体には戸惑いと反発も広がっている。

　国と地方自治体は、パーキンソン病など四十五の病気を特定疾患治療研
究事業に指定、治療費を公費負担している。難病の治療費は高額になりが
ちなためで、今年度の国の負担額は二百二十億円。制度ができた一九七二
年度は三億円だった。患者数も昨年度は四十三万五千人にのぼった。費用
を抑えるため同省は、九八年度から症状の重くない患者に一部自己負担制
を導入、対応を検討してきた。

111 ：２００１年１月１１日読売新聞 ：01/11/04 20:35 ID:???

注目したのが認定システム。専門医などで構成する各都道府県の審査会
が主治医の診断書から判断しているが、基準は全国共通なのに居住する都
道府県が変わると認定を受けられないなどの格差があった。同省は、患者
数の増加などで、きめ細かい審査が困難になったことが背景にあるとし、
コンピューターによる絞り込みが必要と判断した。

　新方式は、患者の症状など決まった項目を、同省のコンピューターに入
力、「確実」「ほぼ確実」「疑い」「データエラー」の四種類を判定する。
「疑い」の場合だけ審査会が検討する。「確実」「ほぼ確実」は原則、自
動的に認定する。これにより来年度の負担額を約十九億円（約８％）減
らせると予想している。

112 ：２００１年１月１１日読売新聞 ：01/11/04 20:36 ID:???

これに対し、患者団体からは、「患者切り捨てが目的ではないのか」
（全国パーキンソン病友の会）、「難病は症状が良くなっても決して治
るわけではない。突然、自己負担と言われても対応できない」（全国難
病団体連絡協議会）など、不信の声も出ている。」

113 ：厚生労働省に対して ：01/11/04 20:37 ID:???

難病患者への公費負担の増大というが、障害者や病弱な人に対して国
が出来るだけの補助をしようというのは当たり前ではないのか。節税
というのなら、絞めつける先はもっと他にあるはず、と思うのだが。
難病にすき好んで罹患している者はいないが、古来より全人口のほぼ
一定割合で確実に存在するのが難病患者である。ある意味では人類
に課せられた「避けられない就業」でもある。不本意にも、それに
従事する者たちにはちゃんとした賃金の支払いをするのが社会の務め
とも思うのだが。

114 ：厚生労働省に対して ：01/11/04 20:37 ID:???

それに審査の厳格化にコンピューター導入とは。
難病によっては一定周期ごとに少し,回復したり,悪化したりする疾患が
ある。症状が比較的,緩やかな時に冷たいコンピュータ判定で厳格に
決定されればどうなるのか。
結果はあきらかである。
判定のボーダーにいる人だって普通の生活が困難な
病人に違いはない。そういう方たちが冷たい機械の計算で、切り捨
てられようとしているように思えてしかたない。介護保険でも審査
の点数化による不具合も報告されているはずなのにまたしても？
福祉から人の情を排除していくことで国は何を残そうとしているのだろう。

115 ：病弱名無しさん ：01/11/04 20:44 ID:???

う〜む。。。。

116 ：病弱名無しさん ：01/11/05 11:06 ID:???

鬱鬱鬱…。

117 ：まなみ ：01/11/05 20:25 ID:???

>>110->>114
貴重な情報を
ありがとうございました。
知りませんでした。
２００１年１月にすでにこのような方針を
厚生労働省は立てていたのですね。
これはひどい。

118 ：病弱名無しさん ：01/11/05 20:52 ID:???

難病患者でも働けるようにしろ!!

119 ：病弱名無しさん ：01/11/06 01:18 ID:???

>>84さん
第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
傍聴できましたか？もし、傍聴でいたのであれば、このスレで
どんな話があったのか、報告文きぼーん。

120 ：病弱名無しさん ：01/11/07 17:08 ID:???

あぶないAGE

121 ：病弱名無しさん ：01/11/08 02:44 ID:???

>>120
何があぶない？

122 ：病弱名無しさん ：01/11/09 03:04 ID:???

smisiine koko

123 ：難病患者の医療費公費分見直しへ ：01/11/09 06:18 ID:???

「難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会」
厚生労働省は２００１年９月１９日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の
医療費の自己負担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、
具体作業を検討する難病対策委員会（委員長＝小川秀興・順天堂大学長）を設置した。
約３０年前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて
入れ替える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。

124 ：難病患者の医療費公費分見直しへ ：01/11/09 06:18 ID:???

同事業は７２年に始まり、現在４６疾患、計４７万人に国費で計２００億円余を
支給。別にほぼ同額を都道府県などが負担している。治療法の研究開発が目的
だったため、当初は医療費の公費負担だけだったが、病気によっては在宅療養が
可能として、ホームヘルパー派遣などの福祉施策も取り入れられた。
同委員会の検討にもとづいて厚労省は、４６疾患を含む難病について治療研究が
さらに必要な疾患と、それ以外に分ける作業などを進める。治療法が確立したと
される疾患については、所得に応じた個人負担も検討する。
（朝日新聞　２００１．９．１９）
http://ime.nu/www.asahi.com/politics/reform/news/K2001091903305.html

125 ：病弱名無しさん ：01/11/09 09:41 ID:???

で、私はどうなるの？って感じ。。。やっぱり鬱。。

126 ：病弱名無しさん ：01/11/09 21:15 ID:???

　みんなはどうなるの？

127 ：病弱名無しさん ：01/11/10 02:35 ID:???

結局、金持ちだけが生き延びるのか〜。
気分はリストラ　はぁー

128 ：１２８ ：01/11/10 05:04 ID:???

>>126
>みんなはどうなるの？
ヤコブ病など最近,でてきた有名で特に重篤な疾患は引き続いて
制度継続,公費負担制度が続けられるだろうが
潰瘍性大腸炎
全身性エリテマトーデス
パーキンソン病
など人数が多い疾患は
稀少性が薄くなったとして
特定疾患治療研究事業制度から
外される方向だ，とのこと。
根本的な治療法を厚生労働省研究班は
見つけることができていないのにね。
一時しのぎの対症療法ばかりで苦しんでいる人が多いのに。
＊私は患者や家族ではなく,一病院勤務者です。

129 ：病弱名無しさん ：01/11/10 09:27 ID:???

http://ime.nu/web.kyoto-inet.or.jp/people/kogen1/Hitokoto2.htm
難病認定へのコンピュータ導入について （難病患者認定適正化事業）

130 ： ：01/11/10 21:33 ID:???

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：01/11/11 18:47 ID:???

難病者はみんな死ねっという日本政府　小泉純一朗のメツセージなのだろう。

132 ：病弱名無しさん ：01/11/11 21:14 ID:???

死に直結しない難病も多いんだよね。
知り合いに病歴30年て人もいるし。
そういう人は飢え死にしろってことかもね。ﾊｧ

133 ：￥￥ ：01/11/11 21:51 ID:fVOqtlwv

・・・悪いけど・・・やっぱ弱者から虐げられていくのは当然だと思うんだ。
黙ってる必要はないけど。全人類平和に生きて逝ければ理想だけど。

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。 ：01/11/11 23:33 ID:???

私，４８歳女　団体役員も難病（潰瘍性大腸炎）やってますけど
>>133さんの考え方も少し,わかるような気もする。

>虐げられていくのは当然
とは思わない。
それより
自己責任で生きていく。治療費用も何もかも，と。

ただ，>>124の朝日新聞　２００１．９．１９記事を読んでいると
国と都道府県で計４００億円とのこと。
この金額なら全国各地で建設業者や悪徳政治家の為に行われている公共事業
の費用と比較するとほんのわずかな金額だと考える。
また，ＯＤＡ（政府開発援助　約１兆円）の金額と比較してもわずか。
支出の不合理を考えると
特定疾患治療研究事業を現行のまま，継続していっても
不合理にはならないと判断します。

135 ：病弱名無しさん ：01/11/12 00:40 ID:VgGh57cs

批判を承知で書き込みます。
特定疾患は慢性とつくだけあって、難治性の疾患ですが、
医療制度改革で、国民の医療費の負担割合が増える中で
特定疾患のみ、そのままの負担割合は難しいと思うのですが・・・。
重症でない場合、外来で月２０００円までですし
入院されても月１４０００円で、その半分は見舞金で戻ってきます。
他には、市町の見舞金とかの制度もありますし。
特定疾患以外の病気でも重くて、慢性の病があると思うのですが、
線引きがよく分かりません。
（その場合は、他に医療費の助成制度とかあるのでしょうか？？）


私の私案ですが、重症以外については、世帯の所得により
差を設ける方がより公平だと思います。
高額療養費が３区分になった（１２万〜、６万〜、３万〜）のに、
特定疾患は一緒の負担が少し疑問でしたので。
一方、小児については、そのまま存続すべきだと思います。
本当に、お怒りを受けそうなこと書いてすみません。

136 ：病弱名無しさん ：01/11/12 20:22 ID:???

>>135
なんで小児についてはそのまま存続なの？
135の考え方なら親の収入によって変わって当たり前なんじゃ？

137 ：病弱名無しさん ：01/11/13 03:12 ID:???

U^ェ＾Uワン！

138 ：あいち ：01/11/13 23:58 ID:???

>>134
まじめなご意見ありがとうございます。
>特定疾患のみ、そのままの負担割合は難しいと思うのですが・・・。
国が本当に財政難で無駄な支出もほとんどなく，病気のものもそうでない者も
国民全体が耐え忍んでいきましょう,
ということでの負担増でしたら
全然かまわないのですが。
現実にはぞうではないと思われますので。

>入院されても月１４０００円で、その半分は見舞金で戻ってきます。
この「半分戻ってくる見舞金」とは？
>他には、市町の見舞金とかの制度もありますし。
この「市町の見舞金」とはまた別なのですね。

139 ：あいち ：01/11/14 00:00 ID:???

>>134
特定疾患治療研究事業対象者に対して都道府県や市町村から
「見舞金（名称は自治体により異なる）」のようなものが
支給されているところは少ないです。
東京都の○○市や□□区は月１５．０００円年１８０．０００円支給される
聞きました。
一方,近畿地方ではそのような制度が全くない自治体も多く
（昔あってが廃止されたところも少なくない）,
１円の支給もありません。
全国ではないところの方が多いと受け止めてください。
（その場合は、他に医療費の助成制度とかあるのでしょうか？？）
＊金額等についてはみなさんがお住まいの自治体が支給を実施していれば
　書き込んで聞かせてくださいね。

140 ：あいち ：01/11/14 00:01 ID:???

>>135
>特定疾患以外の病気でも重くて、慢性の病があると思うのですが、
>線引きがよく分かりません。
現在,４７疾患あるようですが以前，指定した疾患や指定されていない疾患との
整合性がとれなくなってきていて厚生労働省研究班も迷っているのが現実です。
（会議参加者の医師からお聞きしました）

>私の私案ですが、重症以外については、世帯の所得により
>差を設ける方がより公平だと思います。
一般の疾患治療　健康保険の２割，３割支払いと比較すると
どのようになりますでしょうか。

141 ：あいち ：01/11/14 00:02 ID:???

138　　>>134→>>135
139　　>>134→>>135

142 ：Miss名無しさん ：01/11/15 00:30 ID:???

143 ：1 ：01/11/15 23:58 ID:5LkiBvsZ

＞１３６さんへ

小児は、そのまま存続希望と書きましたが、
よくよく考えてみたら筋が通ってませんよね。
ただ、１８歳まで（延長しても２０歳まで）という年齢制限もありますし、
少子高齢化を避けるためにも、制度の枠組みは残しておくべきだと思います。
新聞で読んだところによりますと、
小児については、今後、疾患群・疾患内容・自己負担導入
を検討していくそうですね。

144 ：1３５ ：01/11/15 23:59 ID:5LkiBvsZ

＞１３８さんへ

一般特定疾患の一部公費負担の方で、入院された場合、
兵庫県では半額７０００円を見舞金として支給しています。
（実は、この４月まで１万円でした。）
これは、平成１０年から一部自己負担制度が導入されたことに
伴う負担増を軽減するためだそうです。
結局、実質の負担は、７０００円＋差額ベッド代、衣服代、文書料、消費税等でしょうか。
（入院食事療養費は、自己負担の１４０００円に含めれます。）

145 ：1３５ ：01/11/16 00:01 ID:pezLtjUb

市町村の見舞金は、制度があったりなかったりするそうですね。
もらえる見舞金を総額するとかなりの額になるので、
（特定疾患承認後、その市町を転出しない限りもらえるので。）
患者の方にとっては、一大事だと思います。
実質、もらえる市町とそうでない市町で、それほど市町民税違うのでしょうか？

最近、厚生労働省の冊子をちらっと見ましたが、
特定疾患のそもそもの始まりは、薬害スモンの発生だった
ということが書かれていました。
特定疾患の中の、薬害系（スモン、ヤコブ病、先天性血液凝固因子障害）や、
神経系（ＡＬＳ、パーキンソン、脊髄小脳変性症等）と、
それ以外の消化器系（潰瘍性大腸炎、クローン病）、膠原病系を
一緒の特定疾患にくくるのが、少し無理があるような気が素人目にしました。

146 ：1３５ ：01/11/16 00:02 ID:pezLtjUb

＞１４０さんへ

高額療養費の限度額が、現在３段階（高額所得者、一般、市町村税非課税世帯）
ありますので、それに併せて、一部自己負担の幅を持たせてはどうかなと思ったのですが。
１ヶ月の高額療養費が１２万払える人と、３万の人を
同じ月２０００円、１４０００円なのは、どうかなと思ったのですが。

147 ：Miss名無しさん ：01/11/16 03:12 ID:???

>>143　訂正
氏名欄（投稿者）
×　　　１
○　１３５

148 ：病弱名無しさん ：01/11/18 00:55 ID:???

>具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
>抗議したいことは色々あるので、教えてください。

厚生労働省
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

149 ：病弱名無しさん ：01/11/19 00:34 ID:???

厚生労働行政への意見受付ページに書いたよ。
質問したよ。
なぜ，特定疾患治療研究事業制度を改悪の方向へ持っていこうとするのかって。

150 ：識者 ：01/11/19 00:39 ID:???

元厚生大臣で首相の小泉にも逃げないで
きちんと答えてもらいたいね。

151 ：みやぎ ：01/11/19 00:43 ID:???

ハンセン病の時みたいにね。
北海道や四国の山奥に
１日１００台も車が通行しない予測しかないところに
無駄な道路を８０００億円もかけて
つくるのはやめろ。
自民党道路族議員よ。
おまえらのことだよ。

特定疾患治療研究事業は国で総額年間２００億円だぞ。
研究は未来の国づくりに必要な投資と考えるが。

152 ：病弱名無しさん ：01/11/19 10:47 ID:???

まともな予算を組みやがれ！！！！
φ（＊￣０￣)ノ　プンスカ！

153 ：病弱名無しさん ：01/11/20 23:31 ID:???

これから見舞金や補助がきられそうな具体的な病名って何か出てるの？

154 ：病弱名無しさん ：01/11/21 22:33 ID:ct27qNay

クローン病のものですが、現在は寛解状態で安定しているんで、このような動きでうち切られないかマジで不安です。
クローン病に関しては、県から金が出ているみたいなので、国イコールと言うわけではありませんが、そういった動きが出てくるでしょう。

公共事業額より遙かに少額。
難病研究にも役立つ制度なのに。
改悪反対。

155 ：病弱名無しさん ：01/11/21 22:59 ID:???

こうやって私たちが陰でほざいている間に
どんどん悪い方向へと向っているんだろうな。。。

156 ：いしはら ：01/11/23 06:01 ID:???

>>154
潰瘍性大腸炎
全身性エリテマトーデス
パーキンソン病
など人数が多い疾患は
稀少性が薄くなったとして
厚生労働省は特定疾患治療研究事業制度から
外していく方向にもっていきたい，とのこと。

そんなことは到底，認められない。受け入れられない。

なぜなら疾患の根治原因や治療法を厚生労働省の研究班は
見つけ出すことが未だにできていないのだから。

157 ：病弱名無しさん ：01/11/23 12:04 ID:???

>なぜなら疾患の根治原因や治療法を厚生労働省の研究班は
見つけ出すことが未だにできていないのだから。

激同!!　全くだ!!　鬱だ！　氏のう...。

158 ：病弱名無しさん ：01/11/23 12:05 ID:L2oYsOpc

http://ime.nu/www.sex-jp.net/dh/02/

159 ：白血病患者の名無しさん ：01/11/23 12:23 ID:???

僕の病気はよくドラマでも死の病としてとりあげられているわりには
難病指定でない。

160 ：研究医 ：01/11/23 14:11 ID:???

>>159
その理由はね。
稀少性がないからだよ。
つまり，人数が少なくないから。
１００．０００人程度までの疾患。
厚生労働省は５０．０００人としたいようだが，
私たちの大学の医師グループは１００．０００人が適当と押さえています。

症状はたいへんなのに。
おかしいよね。

161 ：白血病患者の名無しさん ：01/11/23 16:55 ID:???

>>160
レスありがとうございます。
確かに僕たちよりも再生不良性貧血の人のほうが人数少ないですものね。

162 ：病弱名無しさん ：01/11/24 02:10 ID:ifj0piD4

2

163 ：病弱名無しさん ：01/11/25 02:22 ID:???

age sasetekudasai

164 ：病弱名無しさん ：01/11/25 07:09 ID:???

>160さん
難病の基準って患者数だけなの？
私の友達の病気は患者数が少なすぎて難病指定されてないんだよね。
主治医がよく似た症状の病気の名前で処理してくれてるから補助はあるんだけど。
ほんと、よくわかんない…。

165 ：研究医 ：01/11/25 09:33 ID:???

>>164
厚生労働省関係機関の記述より抜粋します。
ここには患者数のことは記されていませんが
概ね，160のように扱われています。

特定疾患（難病）とは一般に不治の病ととらえられることが多く、その時代時代の
医療水準や社会事情によって変化するものですが、現在の特定疾患（難病）の定義
が確立したのは、昭和４７年の「難病対策要綱」によってです。これによると、国
が難病対策として取り上げるべき疾病の範囲は、以下の２つの点に整理されています。

166 ：研究医 ：01/11/25 09:34 ID:???

１）原因不明もしくは治療法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくないような疾病
例：ベーチェット病、重症筋無力症、再生不良性貧血、悪性関節リウマチ
２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために
家庭の負担が重く、精神的にも負担の大きい疾病
例：小児がん、小児慢性腎炎、ネフローゼ、小児喘息、進行性筋ジストロフィー、腎不全
（人工透析対象者）

167 ：研究医 ：01/11/25 09:35 ID:???

「特定疾患治療研究事業」
特定疾患治療研究事業は、難病患者及び家族の療養生活にかかる経済的
負担の軽減を図るために行われている事業である。 稀少で、原因不明、
治療方法未確立であり、かつ、生活面への長期にわたる支障がある疾病
として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ
難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の形を取ら
ないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患
を対象としており、平成１３年５月現在対象となっている疾病は４６疾
患あり、特定疾患対策懇談会の意見をもとに決定されている。

168 ：研究医 ：01/11/25 09:40 ID:???

>>164
>私の友達の病気は患者数が少なすぎて難病指定されてないんだよね。
少なすぎてもそのような例はあります。
毎年,たくさんの疾患を「難病」指定してほしいという申請がありますが
実際は１年に１疾患か多くても２疾患です。
従って程度が重症であっても未認定は少なくありません。

>主治医がよく似た症状の病気の名前で処理してくれてるから補助はあるんだけど。
(患者さんにとっては)いい主治医さんですね。
私たち医師は行政と患者の間にいますが，
可能な限り,患者さんの方を向いて働いていきたいと考えています。
患者さんから教えてもらうことも少なくないです。

169 ：かつて患者 ：01/11/25 11:05 ID:a33beNMN

16歳のとき特発性血小板減少性紫斑病になりました。
原因は不明。
骨髄は正常に働いているのですが なぜか血小板が減っていく。
治療法は ある薬を投与して効果あれば吉。なければ「・・・・」だと。
私の場合効果あってひと月で退院しました。
医師から「三年以内に再発したら 一生続くかも」と言われました。
また、再発に気づかず交通事故等にあったりすると
内臓や脳といった外から見られない部分の内出血が止まらず死亡するかもと。
５年間は検査で通いました。

170 ：かつて４患者 ：01/11/25 11:05 ID:a33beNMN

発病から１５年経ちました。
いま病気のことも忘れて 健康に生活できています。
でも、原因不明の病気なのでいつ再発するかわからないし
完治したと医者も言い切れないので、
特定疾患にたいする補助が抑制されるのは 他人事ではありません。
また、薬が合わずに ずっと入院されてるかたも多くいます。
患者本人の苦痛は想像に絶するものがあることをご理解しただきたい。
家族への負担、将来の不安、いつ終わるともしれない入院生活など。

遠い未来に治療法が確立するためには 膨大な臨床データが必要となります。
誰がいつ発病するか解らない病気でもありますから
子孫繁栄のためにも「投資」は抑えるべきでないと思います。

171 ：かつて患者 ：01/11/25 11:06 ID:a33beNMN

この国がどういう国でありたいのか。どういう国にしたいのか。
小泉改革の細部をみて検証する必要がありますね。
数字の増減を取上げて「改革」の成果を宣伝するのでしょうか。
宣伝文句は不要です。弱者をつまはじきにする改革なら
この国は弱者を切り捨てていく国ということになります。
社会全般に そのような風潮がはびこるかもしれません。
またそれらは 将来にわたって続くことになりましょう。
そうなると 子孫が可哀想です。

172 ：あい ：01/11/25 11:53 ID:???

>>165->>168研究医さん
>>169->>171かつて患者さん
お二人ともありがとう。

>私たち医師は行政と患者の間にいますが，
>可能な限り,患者さんの方を向いて働いていきたいと考えています。
>患者さんから教えてもらうことも少なくないです。

>遠い未来に治療法が確立するためには 膨大な臨床データが必要となります。
>誰がいつ発病するか解らない病気でもありますから
>子孫繁栄のためにも「投資」は抑えるべきでないと思います。

>宣伝文句は不要です。弱者をつまはじきにする改革なら
>この国は弱者を切り捨てていく国ということになります。

印象に残りました。

173 ：病弱名無しさん ：01/11/25 13:09 ID:???

小泉さん。
たくさんの不安をありがとう。

174 ：いしはら ：01/11/25 15:44 ID:???

自分の写真集出したり,
息子をＣＭに出してる場合じゃないだろ。
まじめにやれよ。
小泉。

森や宮沢や中曽根の時よりはよっぽどましたが・・。

175 ：病弱名無しさん ：01/11/25 22:33 ID:???

別に森や宮沢や中曽根を支持するわけじゃないけど
改悪する小泉よりはマシかもよ。。

176 ： ：01/11/26 23:40 ID:???

遺伝子治療の方法を確立してくれ！！

177 ：s ：01/11/27 06:04 ID:a+a9X71/

a

178 ：第３回難病対策委員会 ：01/11/27 06:19 ID:???

第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会開催のお知らせ

１. 開催
日時 平成１３年１２月７日（金） １３：３０〜１６：００
場所 厚生労働省共用第７会議室（５階）
東京都千代田区霞が関１−２−２

２．事務局
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２ 厚生労働省健康局疾病対策課
電話番号 ０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３

３．趣旨
　難病対策については、昭和４７年より特定疾患治療研究事業を中心に
難病に対する医療の給付と研究を進めてきたが、難病に係る医療技術の
進歩に伴い、生命予後・生活の質が改善されてきたことから、今日の医
療水準に照らして、当該事業の在り方等を検討する難病対策委員会を
設置し、対象疾患の見直しを含め、治療研究事業の実施方法の見直しを
図る。

４．傍聴者
若干名（報道関係の方も含む）

179 ：第３回難病対策委員会 ：01/11/27 06:20 ID:???

５．募集要領
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは１１月３０日（金）です。
・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて
事務局までお申し込み下さい。（お名前、所属、電話番号等連絡先を
お知らせ下さい。
　また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）
・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、
ご了承下さい。抽選の結果、傍聴できない方に対しましては後日ご連絡
差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）
※報道関係の方も一般の方と同様に申し込みをお願いします。
※車椅子で傍聴を希望される方は、その旨お書き添え下さい。
また、介助の方がいらっしゃる場合は、その方のお名前も併せて
お書き添え下さい。

○委員会は原則公開とします。

○照会先
厚生労働省健康局疾病対策課
電話番号 ０３−３５９５−２２４９
担当：中島（内線 ２３５５）
　　　木村（内線 ２３５９）

180 ：全身性エリテマトーデスおかやま ：01/11/27 06:23 ID:???

>>178 >>179

みんなで
第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会へ行こう。
そして難病者の厳しい実態を訴えよう。
平成１３年１２月７日（金） １３：３０〜１６：００ だ。

181 ：病弱名無しさん ：01/11/27 10:40 ID:???

応援ａｇｅ!!

182 ：w ：01/11/28 08:33 ID:???

age

183 ：なかやま ：01/11/29 04:40 ID:???

第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
１２月７日（金） １３：３０〜１６：００
への参加申込ＦＡＸしました。

184 ：病弱名無しさん ：01/12/02 03:05 ID:???

「２００１．１１．５第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」

日 時 　　平成１３年１１月５日（月）１５時００分〜１７時００分
場 所 　　厚生労働省５階第７共用会議室
阿部補佐　定刻となりました。委員長、よろしくお願いします。
小川委員長　ただ今から第２回の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会を
開催させていただきます。委員の皆さま方には本日は大変にお忙しいと
ころお集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　本日の委員の出席状況でございます。12名中10名の方々のご出席をい
ただいております。木村委員と小堀委員のお二人がご都合によりまして
本日は欠席されておりますが、本日の資料も配布させていただいており
ますので、後ほどご意見も伺いたいと思っております。
　

185 ：波平 ：01/12/02 03:06 ID:???

なお、今回の委員会での議論は、第１回目をやりまして皆さまお判り
になったと思いますが、大変に難しいことを論議しております。当委員会
における審議状況を、ひとつは患者さんたちの各種の会がございますが、
そこに正しくお伝えいただきたいという意味と、第二点目は、我々委員の
先生方が難病の患者さんたちについて、簡単なご質問等があった場合に対応
していただきたいという目的のために、患者さんの団体を代表する形で、
３名の方にオブザーバーとして参加していただいております。一言ずつ
ご挨拶をいただけたらと思います。
　日本患者・家族団体協議会の代表幹事でいらっしゃいます伊藤たてお様、
一言ご挨拶をいただきたいと思います。

186 ：波平 ：01/12/02 03:07 ID:???

伊藤オブザーバー
　日本患者・家族団体協議会の代表幹事をしております伊藤たておといい
ます。よろしくお願いをいたします。今委員長がおっしゃいましたように、
大変に難しいことの議論になるかと思いますが、全国の患者が大変に固唾を
飲んで見守っているということでございますので、今後ともよろしく
お願いいたします。
　小川委員長
　よろしくお願いします。次に全国難病団体連絡協議会を代表されて、
日本ＡＬＳ協会の常務理事・事務局長をなさっておられます熊本雄治様です。
よろしくお願いします。
　熊本オブザーバー
　ご紹介いただきました熊本と申します。私は日本ＡＬＳ協会の事務局長
という立場でございます。６つの団体で組織しております全団連の一員でも
ございます。私どもＡＬＳが最も危急の面で厳しい立場にあるということを
、私ども全団連の中でご案内させていただきましたように、本席に加わらせて
いただくことになりました。どうぞよろしくお願い申し上げます。

187 ：波平 ：01/12/02 03:08 ID:???

小川委員長
　よろしくお願いいたします。最後に本日はご都合がつかないで欠席と
いうことになっておりますが、あせび会の会長の佐藤エミ子様にも参加を
お願いしております。佐藤さんがおみえになった時点で、またご挨拶を
一言賜りたいと思います。
　この会は各分野の専門の先生方で忌憚のないご意見を頂戴しつつ、
大変な難題をできるだけ短期間に、しかし整理して、公正な立場で審議
していきたいということであります。我々の委員の中に患者さんの実態を
知りたいという方もいらっしゃると思います。患者さんたちのご意見も聞き、
本日の発言でなくても、あるいは文書等々でコミュニケートしていく必要も
あると思います。また患者会の方々には、我々のこの場の真剣な論議の雰囲
気等を患者会その他の方々にお伝えいただきたいということであります。
　さて、議事に入ります前に、事務局から本日配布しました資料の確認を
していただきたいと思います。よろしくお願いします。

188 ：波平 ：01/12/02 03:09 ID:???

阿部補佐
　では配布資料の確認をさせていただきます。
　配布資料１　「難病対策の概要」でございます。Ａ４で４枚ございます。
　配布資料２　「論点整理表」です。Ａ４が２枚になってございます。
　配布資料３　「参考資料」で表紙が込みになっておりますがＡ４が３枚です。
　皆さまに配布しました資料で漏れ等がございましたら、お声をかけて
いただければお届けします。ないようですので、以上で資料の確認は終了
させていただきます。
　なお、発言に際するマイクの使用でございますが、発言時及び終了時には
皆さまの前にあるマイクのトークボタンを押していただきたいと思います
事務局からは以上でございます。

189 ：波平 ：01/12/02 03:10 ID:???

小川委員長
　ありがとうございます。先生方資料の漏れはございませんか。ないようで
したら最初の議題であります「難病対策の概要について」に入りたいと思います。
では事務局より簡単にご説明お願いいたします。
　名越補佐
　では難病対策の概要ということで最初の資料４枚組になっております資料を
ご覧ください。「難病対策の概要」ということでございます。
　１枚目は、これまで何度か先生方はご覧になっておられるかもしれませんが、
厚生労働省が行っている難病対策の全容を示したものです。２枚目以降は
゛平成 7年12月の公衆衛生審議会成人病難病対策部会の難病対策専門委員会
の最終報告で出されました提言・具体的方向に対しまして、
ここ５年くらいでございますが、実際にどのような対応がとられてきたか、
またどのような課題が残っているのかというようなことを示しております。

190 ：波平 ：01/12/02 03:10 ID:???

最後の４枚目の紙でございます。こちらは先ほどの平成７年の報告書の後
に出ました平成９年９月の公衆衛生審議会の成人病難病対策部会の
難病対策専門委員会におけます今後の難病対策の具体的方向ということで、
重症度基準の導入であるとか、公費負担の見直しとか、そういう提言が
なされたときの報告書、並びにその時の対応について示してございます。
　今後議論を進めていきます前に、おさらいの意味を含めまして、ここで
事務局からこの資料１の中身をご説明させていただきたいと思います。
　最初のページに戻ります。昭和４７年に定められました「難病対策の要綱」
を踏まえまして、厚生労働省では各種の事業を推進しているということで、
左側の箱の中にございます（1)原因不明、治療法が未確立であり、かつ、
後遺症を残すおそれが少なくない疾病。ベーチェット病をはじめとした数種の疾患です。

191 ：波平 ：01/12/02 03:11 ID:???

（2)としまして経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に
著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担が大きい疾病
小児がんとか小児ぜんそく、進行性筋ジストロフィー等の疾患があげられております。
　これらに対しまして（1)〜（5)までの５本の柱で対策が行われているということで
ございます。
平成１４年度のこの難病対策の概算要求額というのが９６４億円でございまして、
こちらが平成１３年度の予算額と比べましてやや減っており、現在の難病対策の
課題となっております。全般にわたる問題点というのが隠れているようでございます。
　まず（1)調査研究の推進、ということでございます。これは特定疾患の研究も
含めまして厚生科学研究の中で特定疾患対策研究、ヒトゲノム、再生医療等研究
経費というものが入っております。こちらは健康局で担当をしております。

192 ：波平 ：01/12/02 03:11 ID:???

その他には障害保健福祉部、雇用均等・児童家庭局のほうでも難病に係わる研究
というものが実施されているほか、健康局の国立病院部では精神・神経センターを
事務局としまして、精神神経疾患の委託研究というのが行われております。
　また平成１４年度にあたりましては構造改革の特別要求ということで、特定疾患に
関連する免疫アレルギー疾患予防・治療研究ということで、膠原病等の免疫疾患を
中心にしました治療研究というものをまとめまして、こちらは増額をいたしまして、
要求させていただいております。
　ちなみに、研究に関する平成１４年度の概算要求額は、免疫アレルギー関係で
増額したものを含めまして５４億円です。４０億円は既存のものでございまして、
１４億円の増額で要求をしているところでございます。

193 ：波平 ：01/12/02 03:12 ID:???

（2)の医療設備等の整備です。これにつきましては国立病院部のものが多く、
また重心であるとか進行性筋ジスの施設等の設備につきましても、
ここに含めさせていただいております。実際にここまで整備を進めております。
平成１４年度の概算要求額につきましては １６５億円という形になっております。
　（3)は医療費の自己負担の軽減です。皆さまご承知のとおり特定疾患治療研究、
治療研究という名前がついておりますが、医療費の負担として配分されております。
その他には小慢や育成医療、更生医療等々を含めまして平成１４年度の概算要求総額が
７２７億円ということになっております。
　（4)地域における保健医療福祉の充実・連携でございます。保健所等の活用も
念頭におきました事業です。難病特別対策推進事業、特定疾患医療従事者研修事業、
難病情報センター事業、こちらは健康局で所管しておりますが、総額で７億円です。

194 ：波平 ：01/12/02 03:14 ID:???

（5)ＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進です。ホームヘルプサービスと
ショートステイというような、主に市町村に間に入っていただいて行っている
事業ですが、こちらの予算が２４億円という形で推進しているところでございます。
　ちなみに（注１）として下に示しておりますが、計数の（　）の数字につき
ましては、平成１４年度に提出しております構造改革特別要求（重点７分野）
に含まれるもので、その数字が示してございます。
　（注２）として疾病対策課所管の事業につきましては、下線部で示させて
いただいております。
　 2枚目のページです。難病対策の５本の柱というのが示されて、
これまでいろいろとメニュー化されてきているわけです。第１回目の会議の時に
お示ししました資料の中で、平成７年１２月に提出された難病対策専門委員会の
最終報告というのは、非常に重要な難病対策の今後の推進に向けての提言・
具体的方向というのが示されておりました。
それに対して、厚生労働省がこれまでどういう施策をとってきたのかという
ところを振り返ってみたいと思います。

195 ：波平 ：01/12/02 03:15 ID:???

（1)調査研究の推進でございます。医学・医療上の進歩を踏まえ、
現行の研究班が、これは当時の研究班でございますが、７年度にすべての研究が
終了し、８年度以降、これまでの研究成果をもとにどのような研究体制をとって
いくのかというような提言が出されまして、具体的方向として(1)〜(4)までです。
(1)臨床調査研究グループの創設。(2)横断的基盤研究グループの創設。
(3)研究の評価体制の強化、(4)若手の研究者の育成強化及び弾力的運用。
というメニューが示されました。
　これに対しまして平成８年の２月に特定疾患対策懇談会特定疾患調査研究班の中で、
再編成検討委員会というのがございまして、こちらのほうで報告をいただきました。
(1)〜(4)に対しまして、今後も参照していただければと思いますが、実際に何か
事業が行われた場合には◎を示しておりますのが、具体的にとられた対策という
ことで参照していただきたいと思います。

196 ：波平 ：01/12/02 03:18 ID:???

◎平成８年度に臨床調査、横断的基盤研究グループが研究の中に創設されました。
◎評価委員会の制度が創設されました。◎若手研究者の育成を目的とした難病特
別研究員制度ができました。◎１人当たりの研究費を増額して重点配分。より重点化
した研究の推進という体制に改まってまいりました。
　さらに平成９年の９月に難病対策専門委員会、今後の難病対策の具体的方向という
報告書をお示しいただきまして、その中で重点的研究の実施、研究成果の積極的な
情報提供、医薬品の適用外使用に関する体制の確立。という提言を示していただいた
上で、新たに実施された項目が◎の４つでございます。
　

197 ：波平 ：01/12/02 03:18 ID:???

◎平成１０年度に重点研究グループというのが新たに創設。◎難病情報センターの
ホームページに、各研究班の研究報告の概要について掲載していただく、ということ
になりました。◎公衆衛生院のホームページに、特定疾患のみならず、これは厚生科
学研究全般ですが、研究報告書の概要が掲載されるようになりました。平成１２年度
からは概要のみならず本文全体も掲載してございます。◎適用外の医薬品を使用した
臨床研究についての研究。どのように研究していけばいいのか、これは一つの例でご
ざいますが、特定疾患の治療研究を行っていく上で課題となりうる研究についての
重点的緊急的な研究を行っていく体制が整えられました。

198 ：波平 ：01/12/02 03:19 ID:???

続きまして（2)医療施設の整備ということです。
　(1)国公立病院の受け入れ体制。(2)医学的管理から在宅その中間にある介護、
の話でございますが、患者の受け入れに対して効果を得られるべく点数が新たに
設置されたということでございます。
　（3)の医療費の自己負担の解消です。
　(1)これまで治療研究事業において医療費のある程度の負担、重症の患者さんには
全額の負担ということが行われてきたわけでございます。この対象となっている疾患、
これは診断基準が確立しているものの中から原因究明の困難性、難治度、重症度及び
患者数等を総合的に勘案した上で、最終的に特定疾患対策懇談会の意見を聞いて決定
される、ということになっております。その基準を明確にし、またその基準をもとに
取捨選択することも考慮するべきというご意見を、平成７年度にいただいております。

199 ：波平 ：01/12/02 03:19 ID:???

これに対してまして平成９年３月では早急な選定基準の設定というものはなかなか
難しい、基準の策定を行う前提として、今後の難病対策の方向を踏まえながら事業の
あり方を再構築する必要がある、ということで現在に至っております。
　途中の平成９年９月の報告では、特定疾患治療研究事業の見直しにつきましては、
研究費の効率的な活用という観点から、対症療法の開発状況等を勘案し、希少性や
難治性が相対的に低下したと思われる疾患と他の疾患との入れ替えを行う必要があると
認められるが、平成９年３月、この前の時点の部会報告においては、入れ替えに必要と
なる選定基準の作成はなお時間を要するということで、今後も中長期的な観点に立って
研究するべきである、という回答がなされております。
　

200 ：波平 ：01/12/02 03:20 ID:???

この問題は今にも引きずっておりまして、今回の難病対策委員会の中でも触れて
いただかないといけない点ではないかということで示させていただきました。
　(2)診断基準，治療指針の適切な改定及び周知ということです。平成８年に
特定疾患対策懇談会の承認を得た上で、関係機関に診断基準、臨床調査個人票、
治療指針の改訂につきましてはお示しをしていただいているところでございます。

201 ：波平 ：01/12/02 03:25 ID:???

疲れたので続きはまた今度。

一箇所変更

>>184
誤　「２００１．１１．５　第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」

正　「２００１．１１．５　第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」

202 ：おかやま ：01/12/03 20:03 ID:???

ありがと

203 ：みゆき ：01/12/08 23:25 ID:2PGAS7MH

私は
全身性エリテマトーデス
なんですけど大丈夫でしょうか。
医療費助成のこと。
このスレ読んでこのようなことが
進んでいるとは夢にも思いませんでした。

204 ：病弱名無しさん ：01/12/10 21:40 ID:ozBsNj6K

>>184->>201

どうもお疲れ様

全文は↓で読めますよ。＞ＡＬＬ

厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt

205 ：病弱名無しさん ：01/12/10 22:50 ID:YsSoKWOT

気になる。。。

206 ：病弱名無しさん ：01/12/11 00:40 ID:sSeoWzk6

>>203

全身性エリテマトーデスって、膠原病でしたよね。
負けずにがんばってね。

全国膠原病友の会京都支部のホームページ
http://ime.nu/web.kyoto-inet.or.jp/people/kogen1/Hitokoto2.htm
難病認定へのコンピュータ導入について
（難病患者認定適正化事業）

というページを見つけました。
他の特定疾患の人にも読みやすい内容なので、お読みになることを
おすすめします。

207 ：みゆき ：01/12/11 04:08 ID:BjKvCKH4

>>206さん
拝見しました。
教えてくださってありがとうございました。

心配です。

208 ：うふっ！がんばってね ：01/12/11 04:09 ID:s5UcunHV

http://ime.nu/www.townpaage.ne.jp/adult/rankem.cgi?id=sawada

209 ：逓減勢力 ◆yW/1CgQE ：01/12/13 15:53 ID:u9kL6yLs

弱者切り捨て、日系会社切り捨て、外資(税金日本には納めない)マンセー、国家の公益性放棄。

これが小泉構造改革の本質です。

210 ：病弱名無しさん ：01/12/13 16:31 ID:zD6bTo/x

リアル厨房のときに同じクラスでＳＬＥで逝った人がいるので沈んでいないがage。
何時になったらライオンの化けの皮がはがれるのだろう。

211 ：病弱名無しさん ：01/12/13 18:14 ID:J2F1cPNX

また負担費用が増えますか。
どこを切り詰めればやっていけるかなあ･･･

ところでこの改正をやると国の財政はどの程度助かるんでしょうか。
明日のために痛みを受けなければならないというのは基本的に同意なんですが
文句を言わない順に切り捨てられてるだけの気もします。

小泉様に楯突いた以上、これで俺も立派な抵抗勢力だね（･∀･）ﾜﾙ!ｶｺｲｲ!

212 ：病弱名無しさん ：01/12/14 03:30 ID:y9Tnl3q+

>>211
>文句を言わない順に切り捨てられてるだけの気もします。
するどい。
現実をついておられると思います。

213 ：病弱名無しさん ：01/12/14 15:10 ID:8X3l1qZ7

こんな番組があるよ。みんな、意見しに行こうぜ！
http://ime.nu/www.nhk.or.jp/debate/main.htm
医療改革〜1000通のメールから〜
「医療・待ったなしの改革」を放送してから、はや、３ヶ月がたちました。この間、政府・与党
社会保障改革協議会が、厚生労働省の医療制度改革試案をたたき台に検討を重ね、01年11月末に
医療制度改革大綱をまとめました。この大綱の内容は財政問題が中心で、医療の無駄をなくして、
質の高い医療を実現するための処方箋に関しては殆ど触れられていません。私たち患者の側の
負担は増えることになりそうですが、それを納得して受け入れるための抜本的解決の道筋は示
されていません。
（中略）
患者が主役の医療を実現するために私たち自身が声をあげてゆきましょう。
課題が山積みの日本の医療を少しでも良くしてゆくためのご意見を募集しています。

214 ：名無しさん＠にゃおん ：01/12/14 15:37 ID:2DQwyFjq

おいら、特定疾患２つに、障害手帳もある。
今ですら、お金かかるからって病院いってないし、
手術も先延ばしにしてるのに、
これ以上、高くなるなら、死ぬしかないじゃん。。。
いやなはなしだよ、まったく。。。

で、障害手帳のいやなはなし・・・。
車いすで生活していたときには発行されなかったのに、
歩けるようになったら、発行された。どないやねん。。。今の行政、どうなってるねん？

215 ：病弱名無しさん ：01/12/16 00:41 ID:ufj8NgGQ

>>213さん
ありがとう。
行きます。

216 ：病弱名無しさん ：01/12/16 14:18 ID:mMDhvuu5

大切なスレアゲ

217 ：病弱名無しさん ：01/12/18 04:24 ID:4oGi0J3Y

特定疾患治療研究事業対象疾患は
今,４６疾患（新規追加で４７疾患）だが
厚生労働省によって削減されて
平成１５年度から
３１疾患になるというのは
本当ですか？
そのための理由作りが
政府得意の私的諮問会議で行われているとか。

218 ：病弱名無しさん ：01/12/19 09:53 ID:+NI0ODBH

膠原病が特定疾患から外されることは多分
無いだろうと主治医が言っていた。

219 ：名無しさん@にゃおん ：01/12/19 12:48 ID:Eko4GJwP

それにしても、削減するべきところをまちがっているよね・・・。

220 ：病弱名無しさん ：01/12/21 02:04 ID:tzO6PTrF

こんなホムペ見つけたよ。

難病支援研究会ホームページ
http://ime.nu/www.shinki.gr.jp/sayama/nanbyou.htm

難病患者は年々一割ほど増加しておりますが、その多くが助成もなく身体障害
者福祉法や傷害年金の対象外であります。多くの患者や家族が切実な悩みを抱
えながら闘病生活を余儀なくされています。難病支援研究会は 、孤独になりが
ちな患者や家族の悩みに応え、交流する中で希望をみつけ、明るく社会復帰を
する自宅患者を支援します。また医療福祉制度に関する業務が都道府県から市町村に移管にともない、市町村単位の「難病連絡会」を設立する必要性がます
ます高まってきているため、地域連絡会設立支援活動をしています。一日も速
やかに完治できる治療方法が発見できる環境を作るよう努力しています。

221 ：名無しさん ：01/12/21 11:19 ID:ZzSEetIK

特定疾患のネットアイドルみつけたよ。

http://ime.nu/isweb24.infoseek.co.jp/photo/takausa/hime_pro.html

222 ：名無しさん ：01/12/23 01:38 ID:VSx+jkiB

>>220
ありがとう。
「患者会等リンク集」については中身が濃い。
年額１２．０００円は高いね。

223 ：名無しさん ：01/12/23 22:17 ID:AaPxJsgD

age

224 ：大阪府山本 ：01/12/24 22:42 ID:4VtRWbCR

難病と言われる病気は３００種とも言われています。
これらの病気は、原因が不明で治療法が無い、と言うだけでなく、
肉体的な苦痛も大きく、経済的な負担を強いられ、そのうえ家族ぐるみの困難
に直面しています。
収入が無くなり、医療費の支出が増え、付添費や通院費に莫大な費用がかかり
ます。
医療法の改正以後、長期入院は難しく、重度患者は入院すら受入れられない状
況も生まれています。
私は原発性免疫不全症候群という疾患ですが
現在でも最低限の不十分の施策をこれ以上，後退させることは
しないでください。
病気で死ぬか，その前に自殺するかどちらかしかないのでしょうか。

225 ：病弱名無しさん ：01/12/24 23:29 ID:PE0hWNom

m(_　_)m　ア−メン

226 ：山本 ：01/12/26 04:48 ID:7rEqLkoC

特定疾患治療研究事業全体で
国の支出は２００億円。

このうち，今，小泉や厚生労働省がたくらんでいる
特定疾患治療研究事業制度改悪で２０ー３０億円減を
狙っている，される。

海外の大使館や領事館の公私混同の無駄遣いや
をなくせ。
大使の嫁や子供の私的パーティー費用に何百万も使うな。

２００２年度の機密費の財務省原案は、
外務省が３３億４０００万円、内閣官房が１４億６２００万円。
計４８億円(2001/12/21 01:08朝日新聞)

こちらを削減するのが先だろ。
小泉。

227 ：病弱名無しさん ：01/12/27 23:23 ID:4403LXHk

民主党メールマガジンDP-MAIL　第35号　2001年12月27日　より
＜『医療制度および医療保険制度改革案』に対するパブリックコメント募集＞
民主党では、このたび「医療制度および医療保険制度改革案」（中間報告）を
まとめました。国民にとってより良い医療制度改革案とするため、今回この案
の内容に関するご意見やご提言をいただく「パブリックコメント手続き」を実
施することにしました。
医療制度改革の必要性がさけばれながら、政府・与党はこれを先送りし続けて
おり、結局、患者・国民負担増だけが押しつけられるという状況です。私たち
は、医療にかかる情報開示や医療提供体制の抜本見直し、診療報酬・薬価など
支払い制度の改革、高齢者医療をはじめ医療保険制度の抜本改革を提案してい
ます。
多くの皆様からの積極的なご提言を心よりお待ちしております。
（つづく）

228 ：病弱名無しさん ：01/12/27 23:24 ID:4403LXHk

□内容　民主党「医療制度および医療保険制度改革案」に対する提案や意見、政策に盛り込むべき内容、また政府・与党の医療制度改革大綱の問題点等
□方法　手紙・電子メールで受付
電子メール　iryou@dpj.or.jp
手紙　〒100-0014東京都千代田区永田町1-11-1　民主党
「医療制度改革パブリックコメント募集」山井和則　宛
□期間　2001年12月20日から2002年2月16日までの2か月間
□結果　ご意見やご提言の内容を検討させていただき、最終案をとりまとめ、内容を公表します。集計結果、意見の概要等は民主党のホームページで報告します。
・医療制度および医療保険制度改革案
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO00382.html
・医療効率化プログラムの例示と抑制効果試算
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO00381.html

229 ：ヤコブ病 ：01/12/29 21:30 ID:uZ5Cm36i

>>227 >>228
大切な情報をありがとう。

230 ：病弱名無しさん ：01/12/30 16:02 ID:gQGUghh4

特定疾患は自己免疫疾患が多いよね。
免疫異常をただす方法が見つかれば、多くの患者が救われると思うのだが。
対症的治療、免疫抑制療法で寛解にもってゆけても根本的な治療にはなっていないからね。
就労を阻む壁もまた厚い。状態が刻々変動する状態では障害認定もされない。
（にゃおんさんの例はこれにあたると思います）。

医療費、社会保障費が膨大な額になっているとしても、排除してよいのは本当の無駄のみ。
現実に困窮している人をさらに追い詰めるような施策はどうかしている。
応分の窓口負担を求めるなら、応分の就労（保険料負担）が可能な社会を構築してほしい。

231 ：230 ：01/12/30 16:03 ID:gQGUghh4

余談ですが手続きに戸惑っていらっしゃる方がいたようなので。
（新規申請以外の）特定疾患の更新手続きは１年に１回です。
研究治療対象事業（←うろ覚えスマソ）用の提出用紙（及び同意書）が３年に１回。
重症認定されている方であれば、毎年、申請用紙が同送されてきます。
ほかに分からないことがあれば、保健所に聞いてみてください。

ふるいにかけられて特疾対象から落ちる患者さんっているんですね。
初めて聞きました。払えと言われて払える額の医療費じゃないですし、
自立していない自分としても大きな問題だな。ﾅｶﾞﾚｽｽﾏｿ。

232 ：病弱名無しさん ：01/12/31 09:51 ID:gYyJfgje

>>230
>医療費、社会保障費が膨大な額になっているとしても、排除してよいのは本当の無駄のみ。
>現実に困窮している人をさらに追い詰めるような施策はどうかしている。
>応分の窓口負担を求めるなら、応分の就労（保険料負担）が可能な社会を構築してほしい。

このとおりだと考えます。

233 ：病弱名無しさん ：02/01/02 17:55 ID:2HUT8rwp

age

234 ：病弱名無しさん ：02/01/05 00:21 ID:9LM3Fs5P

age

235 ：なおみ ：02/01/05 20:03 ID:9LM3Fs5P

http://ime.nu/www.geocities.co.jp/Milano/9268/age_01.jpg

236 ：病弱名無しさん ：02/01/06 23:15 ID:Rd3WCB3u

あの　お聞きしたいんですけど・・・

明らかに症状があり，主治医もそれを認めて臨床調査個人票を書き
保健所(や○○センター)に提出したのに、
難病(特定疾患治療研究事業)の認定を受けられなかった人や、外された人っているのでしょうか？
(例えば、今の症状が軽いから認定が受けられないとか・・・）

237 ：病弱名無し ：02/01/09 04:07 ID:/qLtvOTf

名越補佐
　福祉の面を含めた意味の難病全般と、研究とまさしく公費負担医療の対象疾患である
特定疾患としての難病、これらの問題はないかと思います。ただこの辺は財政上の問題
等もあると思いますので、次回までに明確に確認をとっておきます。ただ一般的には問
題はないと思われます。

　小川委員長
　他にご意見ございませんか。他の疾患との整合性とか、いまここで我々があまりデー
タのないところで結論を出すことは厳しいのではないかと思います。ただスピリットと
しては難病の中にはたくさんのものがあるが、その中できわめて患者さんの数が少ない
がゆえに研究者の対象にもあまりなりにくい。そして製薬企業等の研究薬の開発等の対
象にもなりにくい。そういうものに日本は日を当てようということで持ち上げてきたわ
けです。
　全体の中でこれをこのまま続けることのメリットと、ここで名前を変えてどのような
混乱が起こりうるのかということを、次までに事務局から返答していただければと思い
ます。何かご意見ございますか。

238 ：病弱名無し ：02/01/09 04:10 ID:/qLtvOTf

では次の論点でございます。特定疾患（難病）の対象疾患としてということでござい
ます。

　猿田委員
　ちょっと一言よろしいでしょうか。これまでのこの委員会でよく問題となりましたの
は希少性の５万人というところでありました。これまで通りの扱いでしょうか。

　小川委員長
　希少性の５万人という提言が前回の委員会で出ております。それを遵守して、前回の
議論では、今までの流れのところを全部蒸し返すのではなく、一応、遵守していこうと
いうご意見の方が多かったと思います。５万人については重症の基準でもふまえながら
という意見も出まして、多くの方がこの線引きに賛同されていると思います。

　

239 ：病弱名無し ：02/01/09 04:10 ID:/qLtvOTf

斎藤委員
　今の猿田先生の意見についてです。確か５万人というのはオーファンドラックの対象
も５万人ですね。ですから、このようなあまり多くない疾患で製薬企業がそれほど開発
に熱心でないのをサポートする意味で、オーファンドラックというシステムがあります
ね。

　小川委員長
　それを踏まえているのでしょうかね。よろしいですか。では２番目の特定疾患（難病)
の対象としての項目の論議をしていただきたいと思います。

240 ：病弱名無し ：02/01/09 04:13 ID:/qLtvOTf

オーファンドラックとは「希少疾病用医薬品」

241 ：病弱名無し ：02/01/09 04:17 ID:/qLtvOTf

＊オーファンドラッグとは？
　　 　希少疾病用医薬品。患者数が少なく開発コストが高いので商品として儲けにならない医薬品。

　＊オーファンドラッグの定義（日本製薬工業協会より）

　　・対象患者数が５万人未満（アメリカでは２０万人未満）
　　・難病等の重篤な疾病が対象
　　・医療上の必要性が高い
　　・代替する適切な医薬品や治療方法がない
　　・既存の医薬品と比較して著しく高い有用性または安全性が期待される
　　・開発コストが販売から回収される見込みがない（アメリカ）

　＊特定の疾患においてオーファンドラッグとして認められると新薬開発の研究費の一部が政府から補助され、研究が促進される。しかし熱帯病に関しては先進諸国は研究促進のための助成金を出していない。

242 ：病弱名無しさん ：02/01/09 08:44 ID:bMbBi7QZ

オーファンドラッグか…。

243 ：7 ：02/01/11 05:55 ID:+fWiABNu

大切な内容なのでage

244 ：病弱名無しさん ：02/01/12 03:05 ID:Jiwpe1g7

難病対策が始まって３０年を迎え、いま、厚生労働省は抜本見直しの作業を
進めています。
見直しの検討の中では、研究成果がある程度上がったと思われ
る疾患や、治療法が一定程度開発されたと見られる疾患の研究事業・医療費
補助対象からの除外や、他の疾患との入れ替え、軽症患者や寛解期の除外
などが検討されています。

さらに対象疾患を稀少・重症患者に限定しようとの動きもあり、また「研究」
と「福祉」を切り離すという議論も出てきています。
　小泉内閣による「聖域なき構造改革」の大号令の下に「補助金の見直し」
の対象とされていることが大きな要因です。

245 ：病弱名無しさん ：02/01/12 22:44 ID:Jiwpe1g7

小泉や厚生労働省の政策改悪によって

特定疾患治療研究事業により
現在,一か月　入院１４．０００円　通院２．０００円で
済んでいる人の中から
毎月,数万円払わなければならなくなる人も少ないだろう。

払えない人は受診できなくなるので統計上は患者数が減少する。
また，早く死ぬ者も出るだろう。
さらに患者数が減ることになる。
小泉や厚生労働省の思うまま。

246 ：病弱名無しさん ：02/01/12 22:55 ID:yMfLIM5j

医療はもちろんだが、医療だけでは生きていけません。この国の難病
福祉政策の欠如、経済不況の長期低迷が追い風になり、このままだと、
厚労省の前で、自殺する患者もでるのでは・・・

247 ：病弱名無しさん ：02/01/15 01:05 ID:qkFX5Skd

ア-メン

248 ：病弱名無しさん ：02/01/16 05:21 ID:La1xmZSg

坂口厚生労働省大臣って
医師でもあることや過去の自民党議員大臣と
違ってハンセンやヤコブ関係者と会って話している時も
心の底から話しているって思える。

249 ：SLEです ：02/01/16 06:31 ID:T8tvu5O9

初めまして。
今日初めてこのスレを見つけました。
症状が初めて出たときから現在まで20年以上病院通い生活です。
今は安定していますが、メドロール（副腎皮質ホルモン剤）は飲んでいます。
特定疾患認定を受けていますが、処方されている薬剤費のうちメドロールだけに
適用と言われ月に7000円弱の薬剤費を払っています。
他に末梢神経障害・血行障害が出たときから処方されているビタミン剤・胃薬等
10種類近くの薬が出ていて、医者は続けて飲むようにと言うのにそれには適用されないんだそうです。

以前はこの病気に関しての薬代、全額補助だったのに・・・。
これも関係有るのでしょうか・・・。

250 ：病弱名無しさん ：02/01/17 00:42 ID:x6YaDk4T

あー、もう締め切ってしまってる（泣）　誰かー傍聴申し込んだ人いる？
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/01/h0108-2.html
第４回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
１. 開催日時　平成14年1月21日（月）10:00〜12:00
場所　こまばエミナース　〒153-0044 目黒区大橋2-19-5
ＴＥＬ03-3485-1411（代表）ＦＡＸ03-3467-5791
http://ime.nu/www.komaba-eminence.com/
２．事務局
〒100-8916　東京都千代田区霞が関1-2-2 厚生労働省健康局疾病対策課
電話番号 03-3595-2249　ＦＡＸ番号03-3593-6226
３．趣旨
難病対策については、昭和４７年より特定疾患治療研究事業を中心に難病に対する
医療の給付と研究を進めてきたが、難病に係る医療技術の進歩に伴い、生命予後・
生活の質が改善されてきたことから、今日の医療水準に照らして、当該事業の
在り方等を検討する難病対策委員会を設置し、対象疾患の見直しを含め、治療
研究事業の実施方法の見直しを図る。
・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
・今回の傍聴申し込み締め切りは1月15日（火）です。

251 ：病弱名無しさん ：02/01/17 02:33 ID:1QB1O25w

もうとにかく意見を、メールしまくるしかないとね。
がんばろ

252 ：病弱名無しさん ：02/01/17 12:10 ID:8gPSr0UB

今の官僚・政治家のおこない・不祥事をみてると、とてもじゃないが税金を
食い物にして保身を考えてるひとばかりで、説得力もない。

いくとこまでいきついてわかる。でもそのときはもうておくれ。
日は沈む。

253 ：パーキンソン病 ：02/01/18 04:28 ID:L85RCGoh

>>251
>もうとにかく意見を、メールしまくるしかないとね。
>がんばろ

いっしょに頑張りましょう。

このような時には
厚生労働省へのメールとともに
新聞社へのメールも有効だと思われます。

254 ：病弱名無しさん ：02/01/19 22:38 ID:77LKSMgJ

>>249さん
安定されているとのこと
ほっとします。

>これも関係有るのでしょうか・・・。
方向性としては関係あると思います。
声を出していきたいですね。

255 ：病弱名無しさん ：02/01/20 18:51 ID:OUJ/ijEp

第４回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会


開催日時　平成14年1月21日（月）10:00〜12:00


場所　こまばエミナース　
　　　〒153-0044 目黒区大橋2-19-5


いよいよ明日だね。

256 ：SLEです ：02/01/20 22:05 ID:3docv4oH

249です。
>>254さん
ありがとうございます。
先日、病院へ行った際に薬剤分の適用分の算出方法について聞いてみました。
たとえSLEが原因で起きた病気であっても、個々の病名を付け適用しないんだそうです。
SLEが原因の血流障害であっても「SLEによる・・」と言う以前のような前置き？は外され
扱いは「血流障害」「末梢神経障害」「胃炎」等の別の病気となるそうです。
なんだか納得行きませんが国保のほうで、そうするようにと言っているからと
それ以上は取り合ってくれませんでした。
少しずつ少しずつ首を絞められているような気分ですね（苦笑）

257 ：病弱名無しさん ：02/01/20 22:25 ID:4ZLxWBxL

働きかけしている時になんなんだけど、結局数年前のように決定され
ちゃうんでしょうね。寂しい限りです。結局、難病になったら、おしまい
なんかね。ハァー．

258 ：病弱名無しさん ：02/01/20 22:54 ID:4ZLxWBxL

なんか、人生って、つらいわ〜。

259 ：結城 ：02/01/21 01:06 ID:yso1wYdK

>>257
>働きかけしている時になんなんだけど、結局数年前のように決定され
>ちゃうんでしょうね。

９７年９月８日の公衆衛生審議会を受けての
本格的変更のことを書かれていると思います。
私もはじめはあなたと同じようなことを思っていました。

現在は以下のようになっていますよね。

＊無料の方／全額公費負担される方
�@特定疾患により、日常生活に著しい支障のある重症患者
　重症認定者
�Aスモン、クロイツフェルトヤコブ病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、
重症急性膵炎患者

＊一部負担のある方（上記以外）　　　
�@入院患者の自己負担限度額
　医療費と食事療養費を含めて、
　１医療機関につき、月額１４，０００円
�A通院の患者自己負担限度額
　薬剤の一部負担を含めて、
　１医療機関につき月額２，０００円まで。
　１日につき１，０００円を限度に、月２回までの支払い

つまり一部の疾患と重症者を除いて
通院月　２．０００円まで
入院月１４．０００円まで
です。

260 ：結城 ：02/01/21 01:06 ID:yso1wYdK

ところが当時(１９９７年)の厚生省の原案はこれよりもっと多い
金額だった。
ある段階の案では
通院月　８．０００円まで。
入院月２８．０００円まで。
とのこと。

全国を網羅する患者団体組織の複数の役員から聞いた確かな話です。

患者や関係者のはたらきかけによってここまで
自己負担額が圧縮されたのです。

昔に比較すると
今は，役所だけでは物事は決められない時代です。

情報公開や幅広い関係者へのヒアリングは欠かせません。
だからはたらきかけていく，声を出していく価値があるのです。

261 ：病弱名無しさん ：02/01/21 11:53 ID:qTeVNs5b

>259
>260 さんへ、
レス、ありがとうございます。確かに、最初の予定より負担が減ったということ
をみると、成果があったんですね。
でも、難病者というのはその負担を出費しなければなりません。経済的に困窮する
状態の人はどうやって出費するのですか？仕事をやめざるおえんという状況になる
こともあります。そういう難病者に対して、とることだけを考えて、福祉をなおざ
りにしているのは、どうなんでしょうか？金がだせなくなったら、詩ねということ
でしょうか？もしそうなら、はっきりと行政はそういってほしいですね。
難病者に対する、福祉法もむかしから、要望があるのに、一向に進展はないですね。

262 ：中山 ：02/01/23 19:29 ID:UeC0h5O8

>>261さん
難病の程度と本人のおかれた状況や家族も含めた経済状況にり，
異なると思います。
本当に困窮している方は支援されなければならないと思います。

そこまで切羽詰ってない方は今の時代，少しの自己負担(現在の額程度)は
仕方がないとも思います。
ちなみに私も特定疾患医療受給者です。

「痛みを分かち合う」と小泉さんは言う。
でもアフガン支援に日本一国だけで
いきなり，５億ドル(６６６億円）出す，
というのはやりすぎだろう。
ＥＵ全加盟国で５億ドル(６６６億円）なのだから。
アメリカでも３億ドルなのだから。

特定疾患治療研究事業制度にその１/１０程度の６６億円でも
まわしてほしいと思います。

263 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:15 ID:N/lzJMON

＜＜＜内藤正光メールマガジン　Vol.92＞＞＞
国会では今、第２次補正予算案の審議が行われています。そこで今日の早朝、財務省の方々を
招いて勉強会を開催したのですが、その際のやりとりを含め、今回の補正予算さらには小泉首
相の絶叫する”改革”のいい加減さについて書いてみたいと思います。今回の補正予算の規模
は２兆６千億円、その内の２兆５千億円、つまり殆ど全てをＮＴＴ株式の売払い収入で賄うこ
とになっています。ところがその実態はというと、・・・

264 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:16 ID:N/lzJMON

（国債発行枠３０兆円を見掛け上守るだけの粉飾決済）
ＮＴＴ株式の売払い収入は本来、国債の償還(＝借金の返済)に充てるということが法律で決まっ
ているところを、法改正をしてまで今回の第２次補正予算の原資に組み入れようというのです。
なぜそんなことをするのかと言えば、小泉総理は「国債発行額を３０兆円に抑える」と豪語し
ており、ただそれを見掛け上守っているかの如くに見せかけるためなのです。つまり国債を発
行せずとも大金を手当てする便利な手段として、ＮＴＴ株式の売払い収入に目をつけたのです。

265 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:17 ID:N/lzJMON

（結局は借金の先送り）
今回の補正予算が成立すれば、ＮＴＴ株式の売払い収入を活用して、様々な事業に無利子貸付
を行っていくことになります。財務省の説明によれば、貸し付けの方法としてＡ、Ｂ、Ｃの３
タイプあり、Ａタイプは収益事業を営む地方公社等に貸し出し、後から返済してもらう「収益
回収型」、Ｂタイプは公共事業を行う地方公共団体に補助する「補助金型」、そしてＣタイプ
は第３セクター等に貸し出し、これも事業収益で返済してもらう「民活型」です。
２兆５千億円の貸し付け予定の内訳を訊ねたところ、Ａタイプには４００億円、残りの２兆４,
６００億円は全てＢタイプ、Ｃタイプはないと言うのです。何だかだと言いながら、結局は将
来的に国庫補助金で賄われるＢタイプばかりだったのです。つまり、単なる借金の先送りに過
ぎないのです。そのことを指摘したところ、財務省の方曰く「そのような側面もあります」と。
あまりのことに言葉を失いそうになりました。

266 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:18 ID:N/lzJMON

（全て従来型の公共事業に）
そしてＮＴＴの売払い収入を公共事業等に使えるようにするということで、合計９４本もの関
連する法律が改正されます。その法律を見ていくと、「漁港法」、「沿岸漁場整備開発」、
「砂防法」、「港湾法」、「道路法」、「土地区画整理法」、「河川法」・・・と続きます。
つまり、どれもみな従来型公共事業のオンパレード。

267 ：病弱名無しさん ：02/01/24 01:20 ID:N/lzJMON

（小泉首相の構造改革の本質）
本来、６６８兆円(＝国民１人あたり５５５万円)もの借金返済に充てるべきＮＴＴ株式の売払
い収入を、何の効果も期待できない従来型の公共事業に充当する、そして「国債発行を３０兆
円に抑えている」と豪語する小泉首相。こんな小泉首相に期待できますか？
私は来週行われる予定の参議院予算委員会の質疑に立つ予定ですが、以上の点も含め、厳しく
追及してまいります。

268 ：病弱名無しさん ：02/01/24 12:12 ID:WOYirhNK

国会の質問、答弁、表明、演説において、難病に対しての福祉問題について、
いままで一度も聞いたことがありません。これは、行政・官僚が、いささかの
問題とも思ってない事の如実な現われと思います。

269 ：名無しさん ：02/01/24 20:14 ID:U/ao8rQs

>>268
そうだよね。

270 ：名無しさん ：02/01/24 20:16 ID:U/ao8rQs

271 ：病弱名無しさん ：02/01/24 23:52 ID:tyvME3gO

>>268,269
このスレの
>>39-46　に
2001年3月22日厚生労働委員会議事録で、難病についての質疑
のコピペが読めるよ。

272 ：２６８ ：02/01/25 00:42 ID:C+K1qbCE

>>271
どうも、ありがとうございます。
これを読んで、現状位置からのマイナスの攻防しか難病者にはないのだろうかと、
寂しくなります。
もっと前進した、難病者に対しての福祉の確立といった攻防を望むのは、私の
一人よがりなのだろうか？（医療費負担のみをではなく、福祉全般）

＃これでは、引越し先がないまま、引っ越さなければならない、住人ではないか？

273 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:18 ID:kZNrXyUj

＜＜＜内藤正光メールマガジン　Vol.93＞＞＞
■改革の名に値しない医療制度改革案
今通常国会の争点になるだろうものの一つに、医療制度改革があります。
サラリーマンの本人負担が２割から３割へと引き上げられたり、あるいは
小泉首相が「三方一両損」と叫んでいるものがそうです。小泉首相は「患
者、医者、そして保険者三方がそれぞれ痛みを分かち合う素晴らしい改
革案だ」と自画自賛しますが、果たしてどうなのか。今回の医療制度改革
について評価する前に、その具体的な中身を先ず簡単に説明いたします。

274 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:20 ID:kZNrXyUj

（医療制度改革の３本柱）
今回の医療制度改革は３つの柱からなります。１つ目は「高齢者医療制
度の改革」で、今まで７０歳以上の高齢者の負担額は実際の診療代に関
わらず毎回８００円という定額だったものを、１割(※夫婦２人で年収６３０
万円超の場合は２割、年収には年金を含む)という定率負担に変えようと
いうものです。負担額の上限についても、これまで一律３,０００円だった
のですが、年収に応じて最高４０,２００円にまで引き上げられます。

275 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:21 ID:kZNrXyUj

２つ目が「医療保険制度の改革」で、サラリーマンの本人負担が２割から
３割へと引き上げられます。他にも保険料の算定ベースが月給から年収
へと変わります。これは、同じ年収を得ていながらボーナスの比重の大
小で保険料に差が生じてしまうという不公平を是正するためです。しかし、
その際の保険料も今と同じ８.５％程度が想定されていますので、保険料
負担についてもボーナスの８.５％分だけアップすることになります。

276 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:22 ID:kZNrXyUj

そして３つ目が「医療制度将来方向」。保険者の統合再編や診療報酬体
系の見直しなどが謳われています。しかし、２つ目の改革でサラリーマン
層に具体的な負担増を押し付けておきながら、余りにも獏とした改革案
しか述べられてはいません。

277 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:23 ID:kZNrXyUj

（抜本的改革を先送りし、サラリーマン層に負担増を強いるだけの”改革”）
今の医療制度の大きな問題は、医療費が高齢者の増加を上回る勢いで
伸び続けていることにあります。その理由はまさに過剰医療です。現在
３０兆円の医療費の内、１０兆円が薬剤やＣＴスキャンなどの医療機器で
占められていますが、その流通が恐ろしいほどに閉鎖的かつ非競争的
で、それが世界水準に比べ異常な高値の原因になっています。そして高
額な医療機器への投資を回収するために、必要以上に検査を行なうこと
があるといいます。ここにメスを入れることこそ、今やるべき改革なのです。

278 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:25 ID:kZNrXyUj

（保険者機能の強化を通じて閉鎖性にメスを！）
大企業に働くサラリーマンの場合は各健康保険組合、自営業者の場合は
市町村が、それぞれの保険者として医療機関に対して皆さん方の保険金
の支払を行なっています。一人ひとりの患者がどれだけ頑張っても医療
機関に太刀打ちできなくても、保険者ならば医療機関を監視する潜在力
を持ち得るはずなのです。例えば、各医療機関から送られてくるレセプト
(※保険金請求のための書類)を保険者がもっと厳しくチェックしたならば、
過剰医療行為の抑止につながるはずです。しかしながら、保険者は単なる
保険金の支払機関と化してしまっているのが現状です。

保険者の権限について言えば、日本では都道府県が一律に保険医を指
定しますが、ドイツではそれぞれの保険者が独自に保険医(※保険が使
える医療機関)を指定する権限を持ち、望ましくない医療機関を排除した
り、保険の給付割合を医療機関毎に決めることができます。

279 ：病弱名無しさん ：02/01/25 22:26 ID:kZNrXyUj

また、日本ではサラリーマンならば自分が働く会社と組合の健保に、自営
業者ならば国民健保に加入し、選択する自由はありません。しかしドイツ
では、どの健保に加入するかを選択する自由度が与えられています。これ
によって保険者どうしは互いに競い合い、保険料の低下をはかるべく医
療費の抑制に努めたり、様々な予防医療活動の展開をしています。

今回の医療制度改革案は本来断行すべき改革に目を背け、財政的な帳
尻合わせのためにサラリーマン層に負担増を強いるだけのものに終わっ
ている薄っぺらなものと言えるでしょう。

280 ：病弱名無しさん ：02/01/25 23:44 ID:byiw58SC

>>253 新聞社への投稿は、投書欄に投書するのでなく本社社会部デスク宛に投稿すると
特集記事とかにしてもらえる場合があるらしいよ。

281 ：パーキンソン病 ：02/01/26 05:20 ID:VCkhwWY7

>>280

>新聞社への投稿は、投書欄に投書するのでなく
>本社社会部デスク宛に投稿する

大切なことをありがとう。
そうします。

282 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:27 ID:H6Gc4XbZ

○谷博之君
（略）　
　それで、最後になりますが、難病対策について坂口大臣にお伺いをいたした
いと思いますが、十項目ほどちょっと質問を予定してまいりましたが、時間が
ありません。結果として、何点か本当に結論めいた御質問になりますが、お伺
いいたします。
　一つは、小児慢性特定疾患の対象者、これは五百ぐらいの病気の患者さんが
おられます、全国で十一万人。そして、この人たちが十八歳からあるいは病気
によっては二十になって小慢のこの制度から外される。結果として、その次の
日から、この制度から外れることによって大変な思いをしているという人が大
勢おられます。これは私たちの調べでは、十一万人の小児慢性の特定疾患の子
供たちのうち、実際渡っていける、成人の難病特定疾患の公費負担制度につな
がっていける人はわずか二百三十七人という、こういう数字も出ておりまして
、この制度の不備についてどのように考えておられるか、これが一点。

283 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:29 ID:H6Gc4XbZ

　それからもう一つは、いわゆる制度的補助金とその他の補助金ということが
ありまして、ともかくそのいわゆる制度的補助金というのは、私どもの認識で
は法律に基づいて出すのが制度的補助金というふうに考えて、そうではないの
をいわゆるその他の補助金というふうに私たちは考えているわけであります。
　ところが、厚生労働省から出されているそのリストを見ておりますと、そう
ではない、何というんでしょうか、プランとかあるいは要綱とかいったところ
の根拠でもって補助金を出している、そういうふうな部分もあるということで
あります。この難病対策につきましてはその他の補助金ということで、いわゆ
る法律に基づかない制度でやっておりますけれども、しかし戦後三十数年、言
うならば難病対策要綱というものをつくってずっとやってきている事業であり
ますから、そういう点では、これは私はもう法律に準ずるような、そういうよ
うな補助制度ではないかというふうに考えておりまして、これがなぜ制度的な
補助金というふうにならないか、ここのところをぜひひとつ御説明いただきた
い。

284 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:33 ID:H6Gc4XbZ

　そして、こういうふうな問題を解決していくために、将来的にはやはり難病
基本法という法律を我々はきちっとつくって、全国で数十万と言われている難
病患者の皆さん方のやはりきちっとした、特に生活の面で限度を超える厳しい
方々もたくさんおられるわけでありますから、こういう方々の生活を支えると
いう面から、言うならば支えていく法的な制度をつくっていく必要があるとい
うふうに思っておりまして、こういう点についてもぜひそのお考えをお聞かせ
いただきたいと思います。

285 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:39 ID:H6Gc4XbZ

　　　　　　　　　　　　　（中略）
○国務大臣（坂口力君）　たくさんの質問をいただきましたが、小児の特定疾
患それから大人の特定疾患等、慢性の難病対策等々につきましては、これが生
まれました経緯からいたしまして、その研究に重点を置きましたり、あるいは
また治療面に重点を置きましたり、あるいはまた経済的な側面から見ましたり
とさまざまなことを積み上げてまいりましたので、一つの整合性を持った体制
になっていないことは、これは御指摘のとおりと私も思っております。

286 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:44 ID:H6Gc4XbZ

　一番最初に御指摘ありました小児慢性特定疾患の場合と大人のいわゆる難病
としましての特定疾患との問題でございますが、子供の場合には、これはその
治療が長期間にわたって医療費の負担も高額となりますことから、これが児童
の健全な育成を阻害する、そのことをどう克服するかということででき上がっ
たものでございます。そして、一方のいわゆる難病、すなわち大人の方の難病
というのは、原因が不明で治療方法が確立をされていなくて患者数が非常に少
ないものというふうに限定されておりまして、これは研究面で実はでき上がっ
たものでございます。

287 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:45 ID:H6Gc4XbZ

　したがいまして、前者の小児慢性特定疾患の方は、先ほど御指摘をいただき
ましたとおり五百を超えるような病気があり、そして大人のいわゆる難病の方
は、今四十六でございますか、非常に少なくなっている。
　ここの連結をどうするかという問題は、本来の趣旨からいきますと、これは
連結しないわけでございます。しかし、経済的にも御負担になりお困りになる
皆さん方に対してどうするかという問題が生じてくるというふうに思います。
　先ほど、全体として基本法をつくってはどうかという御指摘がございました
が、現在、難病対策委員会で幅広く検討しているところでございますが、そこ
でこれから議論を詰めていただいて、今御指摘になりました法的なものも含め
て体系的な議論ができ上がることを期待しているところでございます。それが
一点でございます。

288 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:48 ID:H6Gc4XbZ

　それからもう一つは、身体障害者の場合に難病として認定ができるかどうか
というお話もあったわけでございますが、ここは、難病であるとかないとかと
いうことを度外視して身体障害者の基準に合えばするということになっている
ものですから、身体障害者の認定をお受けになっている難病の患者さんの皆さ
ん方もかなりお見えになることは御承知のとおりでございます。ここも若干整
理をしなければならない点はあるというふうに思っておりますが、現在のとこ
ろ、身体障害者としての認定はやはり身体に障害があるかどうかということを
中心にしてやらせていただいておりますので、御理解をいただきたいというふ
うに思います。
　　　　　　　　　　　　　（中略）
○谷博之君　それじゃ、これで終わります。

289 ：2001年12月11日参院決算委員会議事録 ：02/01/26 15:57 ID:H6Gc4XbZ

>>284の後に　谷博之議員の以下の発言が入っていました。

　公営住宅、県営住宅、市営住宅がありますが、いろんな身体障害者の手帳を
持っている方とかあるいは母子家庭、父子家庭の皆さん方とか、そういう方々
は優先的に入居できるわけでありますけれども、残念ながら、この難病患者の
皆さん方はそういう制度から外されております。その原因は公営住宅法の第二
十三条、この部分に入居の資格を書いてありますけれども、ここに実は難病患
者の皆さん方のことが入っていない。これはぜひひとつここに入れていただき
たいというふうに考えております。

それに対する答弁が>>288です。
スマソ_(..)_

290 ：いしはら ：02/01/26 17:48 ID:VCkhwWY7

>>282-289

ありがとう。

2001年12月11日の参院決算委員会議事録なんですね。

厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会とは

また別ですね。

291 ：病弱名無しさん ：02/01/28 03:43 ID:5UE6AErc

age

292 ：病弱名無しさん ：02/01/29 00:18 ID:WPhP821x

是非、国会で難病者に対する就労支援制度の確立に対する問題をとりあげて
ほしいものだ。でも、そっから進展はないのだろうけど。（過去の経験）

＃しかし、今日の国会のニュースを見てる限り、はっきりせずうやむやになる
ことばっかしやな。（外務省問題）責任とらんやつばっかやな。

293 ：病弱名無しさん ：02/01/29 03:17 ID:JoUqUI3b

294 ：病弱名無しさん ：02/01/31 06:02 ID:r8tmgm7S

サラリーマンの健康保険の自己負担率が
２割から３割へということについての導入時期を
２００３年４月から，という動きについては
自民党が大きく反対している。

特定疾患治療研究事業の対象疾患見直し(その方向が確定しているわけではないが
可能性が残されている)という一部の動きについても
坂口厚生労働大臣を出している公明党や保守党も積極的に
反対の動きをするべきだと思う。
そして自民党も巻き込んだ大きな流れに持っていくことが
妥当。

295 ：病弱名無しさん ：02/01/31 22:02 ID:r8tmgm7S

296 ：ＪＰＣとは ：02/02/01 20:08 ID:+a4d5yRQ

「ＪＰＣとは」

　ＪＰＣ＝日本患者・家族団体協議会は、我国における患者運動の
ナショナル・センターをめざして、１９８６年６月１５日に結成されました。
　現在都道府県谷の地域難病連（２７団体）、疾病別全国団体（１５団体）
あわせて４２団体、 構成員２５万人で構成されています。
（２０００年４月１日現在）

　難病患者・長期慢性疾患患者・医療災害・薬害・動労災害や障害者と
その家族の医療、 生活、人権をめぐる状況がますます厳しくなっている
なかで、ＪＰＣは慢性疾患患者・障害者と その家族を励まし、結成宣言がいう、
「人間の尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会」 をめざして、
医療・福祉・社会保障の改善・充実のために様々な活動に取り組んでいます。

297 ：ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会 ：02/02/01 20:11 ID:+a4d5yRQ

ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会

国会請願行動

　社会保障関係予算の大幅増額、難病・慢性疾患対策の拡大、
医療・福祉の充実などを めざし、『総合的難病対策の拡充を
要望する』国会請願署名行動に取り組んでいます。

　８８年度は全国の会員が４３万人以上の署名を集めました。
そしてその努力が実り、 ８９年６月２２日の衆議院本会議に
おいて請願が採択されるという成果を得ました。

　９９年度は全国の会員が８０万人以上の署名を集めました。
衆院解散により秋の臨時 国会に請願予定しています。

９５年６月に行った国会請願では初めて衆参両院で請願が
採択されました。その後５年連続して衆参両院で請願が採択されています。

298 ：ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会 ：02/02/01 20:13 ID:+a4d5yRQ

ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会


陳情・要請行動

　患者・家族の様々な願いを実現するために、またその時々の情勢に
見合った運動を 進めるために、関係各省庁、関係団体などへの陳情行動、
要請行動に積極的に取り組んでいます。

　長い間「内部障害者」が除外されてきたＪＲの「身体障害者運賃割引制度」
の適用拡大を求めて、全腎協や心臓病の子供を守る会、オストミー協会など
とともに陳情・要請を重ね、 ８９年１２月に実現。

９０年２月から実施されています。

299 ：ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会 ：02/02/01 20:14 ID:+a4d5yRQ

ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会

陳情・要請行動

また９２年１２月に行った厚生省の９３年度予算に対する要請行動で、
難病、身障などの各施策に要求を反映させました。
　９４年の入院給食患者負担導入反対運動では５日間、延べ２５０人の

国会前座り込みを はじめ、活発な陳情活動を繰り広げています。

300 ：ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会 ：02/02/01 20:15 ID:+a4d5yRQ

ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会

陳情・要請行動

９７年には難病医療費公費負担制度に患者負担を導入する難病対策の後退に
反対し、 一層の拡充を求めて全難連をはじめ両団体に未加盟の団体
（５７団体）も含めた統一組織 として「難病対策の拡充を求める懇談会」
を結成し、運動を続けています。

301 ：ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会 ：02/02/01 20:17 ID:+a4d5yRQ

ＪＰＣ日本患者・家族団体協議会

陳情・要請行動

９９年７月から５ヶ月にかけて「がんばれ難病患者・日本一周激励マラソン」
を行い、全国の 患者・家族を励ますとともに、難病対策の拡充を求めて
各都道府県を訪問しました。各都道 府県知事の寄せ書きをいただき、
地域での難病対策の拡充、福祉の充実を訴えることが できました。

また、全国各地に散らばっている難病患者、長期慢性疾患患者との交流も
出来、大きな反響を呼び起こしました。

302 ：病弱名無しさん ：02/02/01 22:15 ID:scpMMq+V

age

303 ：病弱名無しさん ：02/02/01 23:10 ID:Smq+FARL

http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/dantai/jpc.html
日本患者・家族団体協議会(JPC）
日本患者・家族団体協議会（JPC；Japan Patients Council）
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨1-20-9　巣鴨ファーストビル3F
TEL　03-5940-0182
FAX　03-5395-2833
■主な活動■
全国患者・家族集会、地域難病連交流会、国会請願行動、
陳情・要請行動、組織強化の活動、資金造成活動

304 ：病弱名無しさん ：02/02/02 14:21 ID:B6HEzY0H

社民党衆議院議員・小児科医・阿部知子のメールマガジン
＼^o^／　　「カエルニュース」第３８号　　２００１／０２／０２　　＼^o^／
（略）
　　★☆医療費自己負担増に反対の署名を☆★
医療制度改革の遅れのツケを患者・国民にまわすべからず！
　今回の医療制度改革の一番の特徴は「三方一両損」、だけど国は損しないという
小泉流の痛み押しつけ論です。
高齢化社会がどんどん進み医療費も増大するので、その財源を患者の窓口負担を
増し、保険料も高くし、そして医療機関の報酬も引き下げることでまかなおうと
するものです。でも今回の予算では、実は医療費総額約３０兆のうち国の負担分
（国庫負担）は７兆５千億、２５％となる計算で、１９８０年代の３０％台より
確実に減少している。
　高齢社会の医療費問題は、まず何故こんなに高くなるのかしっかり考えてみる
必要がある。

305 ：病弱名無しさん ：02/02/02 14:22 ID:B6HEzY0H

　日常の健康管理や予防保健にもっともっと力点を移し、早期受診（その為には
窓口負担は高くしないこと！）をすすめるような医療構造に改革すれば、御高齢者
自身も幸せであり医療費も高騰しない（長野県の経験）。この当たり前の改革を本気で
やろうと思えば、今こそ絶好のチャンスである。
　プライマリーケアの充実とともに、医師の都市部への集中、その結果必要不可欠な
医療機関すら無くなってしまう過疎地の問題や絶対的に不足が叫ばれる小児科医療も
含めて「医療提供体制」をきちんと見直すこと、それがまず第一である。

306 ：病弱名無しさん ：02/02/02 14:24 ID:B6HEzY0H

　将来の医療の担い手として若い医師の研修体制の義務化が平成１６年度から始まる。
この際、患者さんやその地域の人達のきちんとした健康管理が出来る医師を一人でも
多く教育し、地域第一線病院を中核病院として診療所との連携を作ること、この
当たり前の仕組みが出来れば日本はもっと幸せな国となれると思う。その為にも
今回やみくもな患者負担増に反対する署名を１０００万人規模で集めることを是非
皆さんとやり遂げたい。
Stop the Koizumi Kaikaku!　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　阿部　知子

307 ：潰瘍性大腸炎　さとこ ：02/02/02 20:20 ID:RnetR6oy

厚生労働省の
政策変更によって
特定疾患治療研究事業制度が
受けられなくなったら
私は
死ぬしかありません。

308 ： ：02/02/03 00:26 ID:/Bj+W+y/

309 ：病弱名無しさん ：02/02/04 10:54 ID:+jLs4ADB

_

310 ：病弱名無しさん ：02/02/04 14:58 ID:vn231zOt

age

311 ：病弱名無しさん ：02/02/05 22:32 ID:qu6KsExx

難病者が社会から、落ちこぼれていくのは、誰の責任なのか？
難病者に対するセーフティネットは、生活保護のみか？

312 ：病弱名無しさん ：02/02/05 22:46 ID:8YmrGbed

特定疾患ってすべての難病がカバーされてるわけじゃないよね。
このような制度に名があがらない本当の難病の人は生活保護とか
を受けるしかなくて、ある程度有名になった難病だけが保護される。
そっちのほうが不公平ではないか？
しかも、この制度って一回指定されると病気の改善方法があるてい
ど解明されてきても指定されたままだったりするんじゃないの？

313 ：病弱名無しさん ：02/02/05 23:11 ID:qu6KsExx

>>312
特定疾患制度に入ってるからって、生活が保護されるわけではないですよ。

314 ：特定疾患治療研究事業疾患ではない患者 ：02/02/06 06:00 ID:xkT5fZ/Y

>>312
>このような制度に名があがらない本当の難病の人
↓
現在指定されている特定疾患治療研究事業の対象疾患以外にも
たいへんな疾患はありますが(私も指定されていない疾患の患者です)
それを「本当の難病」と呼ぶのは
間違い。

指定疾患はいずれもたいへんな病気だと考える。
(症状に個人差があることは仕方がない)

３１２のように
「不公平」などと考えるのではなくて
指定対象疾患「数」は別に限定されているのではないのだから
難病でこの疾患も指定してほしいと考えるのであれば
はたらきかけていってはどうだろうか。

315 ：特定疾患治療研究事業疾患ではない患者 ：02/02/06 06:04 ID:xkT5fZ/Y

そうすることによって
困っている人たちが広く支援を受けられて
ＱＯＬの向上へとつながっていくことを望む。

316 ： ：02/02/06 21:25 ID:xkT5fZ/Y

317 ：病弱名無しさん ：02/02/07 02:22 ID:A39iGSVw

318 ：難病患者 ：02/02/07 03:06 ID:A39iGSVw

回答もしているよ。



首相官邸ホームページ

国政に関するご意見、ご要望をお寄せ下さい。
下記の項目に記入の上、送信して下さい。

http://ime.nu/www.kantei.go.jp/jp/forms/goiken.html

このコーナーでは、皆様からお寄せいただきましたご意見・ご質問のうち国政に
関するものについて政府の考えを掲載しています。
今後とも、国政に関するご意見・ご質問を当ホームページに
お寄せください。




書き込んだ。

319 ：病弱名無しさん ：02/02/08 02:48 ID:I0Rs/79k

age

320 ：病弱名無しさん ：02/02/08 21:50 ID:8HZmZfS8

age!

321 ：病弱名無しさん ：02/02/09 13:24 ID:G91rcKvX

>>307
>厚生労働省の
>政策変更によって
>特定疾患治療研究事業制度が
>受けられなくなったら
>私は
>死ぬしかありません。

ぼくも別の難病だが

似たようなものだ。

322 ：病弱名無しさん ：02/02/09 18:03 ID:vQAprv8n

難病福祉法ができないんだったら、逆に安楽死法なるものを制定してほしいものだねえ。
もう、強者が利権をくいものにしている世の中はあきあきしている。

323 ：病弱名無しさん ：02/02/10 00:26 ID:WsVaV5F4

悲しいね。

324 ：秋田 ：02/02/10 13:31 ID:6YDsXmUS

(１)人数が多い特定疾患の疾病は公費補助対象外としていきたい，
といった考えを持つ委員もなかにはいるとのこと
一方で
(２)�@疾患の原因や�A根本的治療方法などが解明されていない以上，
解明できるまで今後も治療研究を継続していくことが必要,
という意見がある。
私は特定疾患の病気ではないが,普通に考えれば
(２)であろう。
弱者を救う国こそが真に豊かな国ではないだろうか。

325 ：病弱名無しさん ：02/02/10 13:38 ID:8AJCrmQo

＞秋田さん

てことは、（1）になった場合は治療研究は打ち切りってことなの？

326 ：秋田 ：02/02/10 21:54 ID:6YDsXmUS

そういうことです。
公費負担も廃止されます。

そんな暴挙は許されないことですから
反対しているのです。

327 ：秋田 ：02/02/10 21:57 ID:6YDsXmUS

難病対策が始まって３０年を迎え、いま、厚生労働省は抜本見直しの
作業を進めています。
見直しの検討の中では、研究成果がある程度上がったと思われる疾患
や、治療法が一定程度開発されたと見られる疾患の研究事業・医療費
補助対象からの除外や、他の疾患との入れ替え、軽症患者や寛解期の
除外などが検討されています。

さらに対象疾患を稀少・重症患者に限定しようとの動きもあり、また
「研究」と「福祉」を切り離すという議論も出てきています。

　小泉内閣による「聖域なき構造改革」の大号令の下に「補助金の
見直し」の対象とされていることが大きな要因のひとつ。

328 ：秋田 ：02/02/10 22:00 ID:6YDsXmUS

これ以上の負担を強いられることは、私たちの希望、生きる意欲を無残に
押しつぶすものになるのではないかと感じています。

「痛みを分かち合う」と言いますが、私たちはもうこれ以上の痛みや
苦しみに耐える力は残っていないのです。
難病や重い障害に苦しむ患者や家族への支援を切り捨てる前に
国にはやることはないのでしょうか。

329 ：病弱名無しさん ：02/02/10 23:46 ID:kNytKbjb

これは国としての義務でしょう。

330 ：病弱名無しさん ：02/02/11 00:18 ID:el/vx16c

患者への補助は一回設定するとなかなか打ち切れない。
研究がある程度すすみ、患者の生活が大きく改善している
病気もあるが、惰性で補助金が支出されている。
消費税が導入されたときも、「年金生活者死ねというのか」的な
反対意見もあったが、そういうのを全部聞いていたら破綻は
免れない。どこかで打ち切らなければならない。

331 ：病弱名無しさん ：02/02/11 00:41 ID:WvFrxd9D

小泉さんの話し方や表情って詐欺だよね。
だまされた！ヤラレタ！って感じだ。

332 ：青山 ：02/02/11 01:35 ID:bMclX+v9

特定疾患治療研究事業全体で国の支出は２００億円。
このうち，厚生労働省は
特定疾患治療研究事業制度改悪で２０ー３０億円減を
想定している。

海外の大使館や領事館の公私混同の無駄遣いをなくせ。
大使の嫁や子供の私的パーティー費用に何百万も国民の血税を使うな。
今度の川口よりこ　しっかりしろ。

２００２年度の機密費の財務省原案は、
外務省が３３億４０００万円、内閣官房が１４億６２００万円。
計４８億円(2001/12/21 01:08朝日新聞)

こちらを削減するのが先ではないでしょうか。

333 ：青山 ：02/02/11 01:36 ID:bMclX+v9

小泉よ
アメリカが自国のためにやりたい放題攻撃してニューヨークの崩壊ビル以上の
４５００人以上，殺したアフガン復興に６７５億円(５億ドル)
出すよりも
噴火で２年以上，苦しんで不自由な生活を余儀なくされている
三宅島の人や難病者にもっと視点をあてるべきではないのか。

三世議員の小泉純一郎の支持率はますます下がっていって
彼のひとつおぼえの
「改革」も実のあるものにはならないであろう。
しょせん，国会議員三世なので一般市民とは感覚が違っている。

334 ：病弱名無しさん ：02/02/11 05:41 ID:WvFrxd9D

age

335 ：病弱名無しさん ：02/02/11 11:32 ID:+hSeWkbL

ハンデのあるものと、ないものに対しての改革の中身は同質であろうはずもない。

336 ：病弱名無しさん ：02/02/11 11:38 ID:+hSeWkbL

ましてや、法的うしろだてが何もない難病者に同質の改革をそのまま
もってくるのは、論外。

337 ：病弱名無しさん ：02/02/11 11:40 ID:+hSeWkbL

難病の法的整備をすることが、真の改革である。

338 ：病弱名無しさん ：02/02/11 12:02 ID:el/vx16c

っていうかさ、今までおかしいと思いながらも反発が怖くて
手をつけれなかったところに手を入れるからこそ改革。

339 ：病弱名無しさん ：02/02/11 12:13 ID:+hSeWkbL

だから、難病者に対する法的基盤がないのがおかしいといってるわけ。

340 ：sage ：02/02/11 14:18 ID:Mg6QP4wn

そもそも特定疾患調査研究制度が、患者をなるべく病院に呼び込んで
興味ある病気の病因を調査研究するという建前で始まっているので、
これで、障害者福祉と同様のことをしようとするのが無理がある。
本来なら障害者福祉などの制度への組込みを図るべきでしょう。

国がや補助するのがトウゼンと主張する人がいるが
既得権を守りたいのは分かるけど、今までいくらでも病院いっても
良いよと言う制度が甘すぎたんだと思うよ。
難病以外で苦しんでても貧しくて病院にも行けない人
いくらでもいるんだから。

341 ：病弱名無しさん ：02/02/11 14:34 ID:+hSeWkbL

その組み込みもないし、身体障害者にあって、難病者にないのがおかしいんじゃない
のといってるんです。身体障害者に対する福祉法は当然であって、難病者には
ないのが当然ですか？

342 ：病弱名無しさん ：02/02/11 14:57 ID:8PeTVGfF

340様

「いくらでも病院に行っていいよ」ということで喜んで行ってるわけではないことは十分にご承知でしょう。
ずっと治まっているという証拠をいただければ、我々は喜んで特定疾患から外されたい。
経過観察も半年に１度であれば問題ないでしょう。

国は我々には「病気を受け入れなさい」と言う。
しかし外されることをも受け入れなさいと言う。

結局コイズミが何が言いたいかは明白でしょう。
福祉法はあって当然。難病にはないのが当然であれば、
我々が補助を求めるのは当然でしょう。

343 ：病弱名無しさん ：02/02/11 17:10 ID:bMclX+v9

>>342
>「いくらでも病院に行っていいよ」ということで喜んで
>行ってるわけではないことは十分にご承知でしょう。

苦しくて痛くてたまらないから病院に入院したり，通院しています。

>ずっと治まっているという証拠をいただければ、我々は喜んで特定疾患から外されたい。

同じ気持ちです。
友達や知人と同じように仕事や趣味に全力投球したいです。

この気持ち，わかってください。

344 ：340 ：02/02/11 18:21 ID:Mg6QP4wn

３４０です。

疾病別ではなくて、症状別に物事を考えるべきでしょう。

どなたかが仰っておられましたが、全国の患者数がある
一定レベルならOKで、そうでなければダメと言うのは
やはりおかしいですよね。(大体病気に優劣つけるなんて患者さんに失礼だ)
さらには、同じ病気でもその症状は千差万別で、働いておられる人もいれば、
年間２ヶ月近く入院しないといけなくて
苦しい生活している人もいる訳で、様々な症状の人を
同じように扱うべきか、議論が必要なのだと思います。

ただ、本来は本当に困っている人達のための制度であっても、
一度既得権を得てしまうと、例え症状が軽くなっても
それを取り上げるような政策はむずかしいから
全員で痛みをわかちあってね、ということになるんですかね。

今回の厚生労働省の考え方は、現在の権利者を誰も切捨てずに
何とか帳尻を合わせるとこんなことになります、ということでしょう。

患者サイドから特定疾患以外の人達もふくめた、抜本的な
制度の転換を目指す気運が出て来るのは、とてもよいことと
思います。

345 ：343 ：02/02/11 22:37 ID:bMclX+v9

343です。

>>344
>疾病別ではなくて、症状別に・・・考えるべき

そうですね。

そうするとその判断(認定)を誰がどのように客観的に判断する
スキームを作り上げるかによりますね。

346 ：病弱名無しさん ：02/02/11 23:57 ID:YBxp88nG

以下のようなページを見つけました。提言そのものはは'97年に作成されたものみたいですけど
http://ime.nu/www.c-poli.org/iryoteigen.html
市民がつくる政策調査会「医療改革プロジェクト」第1次提言
市民の医療改革
提言の目的
提言１ （仮称）医療消費者権利法を制定する
　　　　患者の人権・消費者の権利の保障/情報の開示と普及/苦情処理・代理サービスなどの制度化
提言２ 保険者機能を拡充し運営体制を改革する
提言３ 医療政策への参加とチェックを促進する
提言４ 医療ＮＰＯを支援する

347 ：病弱名無しさん ：02/02/12 15:21 ID:LG+iHedv

346の続き
http://ime.nu/www.c-poli.org/iryouteigen2.html
市民がつくる政策調査会　医療改革プロジェクト：第２次提言
患者・医療消費者の権利確保に関する
法律の整備についての提案

目次
I　法律の整備に当たって
　1　立法を提案する背景
　2　患者・医療消費者の権利について
　3　立法の方針
II　整備すべき法律の内容
　1　医療従事者・患者・政府などの責務
　2　患者の自己決定等の権利を確保する措置
　3　医療情報の開示
　4　医療機関情報の開示
　5　代理人支援制度
　6　都道府県における苦情処理・医療供給適正化機関の設置
　7　教育の推進
　8　罰則など
　9　その他

348 ：　 ：02/02/13 03:17 ID:rb78VbZu

見れなかった。
今だけかな。
数時間後，もう一度，見に行こう。

349 ：　　 ：02/02/14 01:14 ID:fbqEn/q1

350 ：346=348 ：02/02/14 21:08 ID:w9t766h7

>>348　ほんとだね、
消えてなくなってる。
一体、どういうことなんだか。

351 ：病弱名無しさん ：02/02/15 04:27 ID:1SxBO9UN

他にも役に立つ情報が発信されているサイトが
あるだろうからそれらを見つけたら
報告しますね。

352 ：病弱名無しさん ：02/02/15 12:44 ID:xtS2/1Wi

今、確認。
>>346、>>347
とも復旧しております。

353 ：病弱名無しさん ：02/02/15 17:49 ID:iwXYmPcu

＜＜＜内藤正光メールマガジン　Vol.96＞＞＞
■これでいいのか？ 医療制度改革
来る参議院予算委員会の審議に備え、現在、医療制度改革について猛勉強中です。
２００１年度の医療費は約３０兆６,８００億円、そして少子高齢化がこのまま進
めば高齢化のピークを迎える２０２５年には８１.４兆円に、うち７０歳以上の高
齢者の医療費は５５.５％(４５.２兆円)を占めるだろうと推計されています。こ
の推計値については意を唱える向きもあるでしょうが、いずれにしても膨れ上が
る一方の医療費を如何に適正なものとしていくかは、日本が抱える大きな課題で
あることは間違いありません。

354 ：病弱名無しさん ：02/02/15 17:51 ID:iwXYmPcu

（予防医療の充実）
そこで参考になるのが長野県です。長野県は日本で最も医療費が少なく済んでい
る県として知られています。その理由を探ってみると、長野県では県を挙げて予
防医療活動に取り組んできたことが判ります。しかし、現行の診療報酬体系では
予防医療活動は評価されていないのです。そういう状況にも関わらず、長野県の
医師たちは地域と連携をとりながら、真摯に予防医療の充実に努めてきたと言い
ます。医師たちに予防医療へのインセンティブを与えるためにも、予防医療活動
を正しく評価するよう診療報酬体系を改めねばなりません。
また、以上のことも含め、これまで一年おきに改定を積み重ねてきた結果、複雑
かつ矛盾に満ちたものとなってしまい、かつ医療技術の進歩にも十分対応し切れ
ていない現行の医療報酬体系を抜本的に見直していかなければなりません。その
一つとして、(昨年もお伝えしたように)"不採算部門"として減少の一途を続けて
いる小児科部門、少子化対策の観点からもその診療報酬の引き上げを行わなけれ
ばなりません。

355 ：病弱名無しさん ：02/02/15 17:53 ID:iwXYmPcu

（出来高払いから包括払いへ）
医療費の高額化を招く一要因として、出来高払い制度が指摘されています。この
制度は診療行為を細分化してそれぞれを点数化し、本当に必要か否かに関わりな
く、手当てをすればするほど診療報酬が上がっていくというものです。その問題
を克服するものとして、包括払い制度があります。
これは既に欧米などで取り入れられているもので、疾病を５００程度に分類し、
疾病毎に報酬を定めるものです。これによって不要な診療をしても報酬は変わら
なくなりますから、高額化を抑制することができます。
包括払い制度を導入すれば粗診に陥ると異を唱える向きもありますが、この制度
の導入とともに第三者評価機関を設置すれば、それは十分防ぐことができます。
ただ、全てにこの包括払い制度を導入すべきだと主張しているわけではありませ
ん。この制度が適するのは、治療方法がある程度パターン化された慢性疾患です。
救急疾患についてはあらゆる手を尽くさなければならず、それに応える報酬体系
−出来高払い制度−を適用すべきです。

356 ：病弱名無しさん ：02/02/15 17:54 ID:iwXYmPcu

（エイジフリーの制度に）
現行の老人健康保険制度は、７０歳の高齢者を一律にその制度に移し、現役世代
の拠出金等を主な財源として支えられているものです。しかし、少子高齢化の急
速な進展の中で、この制度の枠組みを維持し続けることは到底困難ですし、高齢
者を一律に経済的弱者としてとらえる考え方も早急に見直すべき時期に来ていま
す。高齢者も国民一般の医療施策の中に位置付け、年齢ではなく、本当に公的支
援が必要な人のみに財政的支援を行う、エイジフリーの制度へと変えていかなけ
ればなりません。
今日はこの辺りで終えておきますが、引き続き日本の医療制度あるべき
姿についてお伝えしていきたいと考えています。では。

357 ：病弱名無しさん ：02/02/16 01:35 ID:hZIFq9r6

名スレの予感

358 ：病弱名無しさん ：02/02/17 11:35 ID:PxogjCNj

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議は、こちらへ！！！！！！！！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

電話番号 　０３−３５９５−２２４９

ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３

〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

359 ：病弱名無しさん ：02/02/18 19:59 ID:A0woCeft

民主党ネクスト・キャビネット厚生労働大臣の山本氏のメルマガより

参議院議員（大阪選挙区・民主党）
山本孝史の国会活動日誌　「蝸牛のつぶやき」　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　特別号
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
　本日（２月１８日）、関東地区を中心としたＦＭラジオ局である
「Ｊ−ＷＡＶＥ（８１．３MHz）」に出演します。２０時からはじまる
「JAM THE WORLD」という番組に、２１時頃から３０分ほど出演し、
「医療制度」についてお話しすることになっています。
　なかなかわかりづらい医療制度改革の問題について、できるだけわか
りやすくお話ししたいと思っていますので、　あいにく関東地区のみ
（各地のコミュニティＦＭや、有線放送で聞けるところもあるようです）
だけですが、しばし耳をお貸しいただけたらと思います。
=================================================================

360 ：ｓ ：02/02/18 20:25 ID:blklx7A7

わからんのだ・・

361 ：ｐ＠ ：02/02/18 20:26 ID:blklx7A7

はいはーい　あげえええ

362 ：病弱名無しさん ：02/02/19 13:06 ID:lxM+4PDd

ageます

363 ：名無しさん ：02/02/19 17:09 ID:qC23rjWX

>340
まともに病院いって、まともに医療費はらったら、私の場合
月額50万前後ですよ？？？あなたなら、払えますか？？？
私は、貯金すっからかんになって、借金しはじめたころ、
やっと受給者証がきました。
それでも、普通の人と同じように働くことはできないから、
収入はすごく少ない・・・ていうか、生活できるレベルではない。
必死に働いてはきたけれど、
もう１年以上、通院してない・・・悪化してるのはわかるけど、
受給者証もってたって、医療費払えないんです・・・。
月2000円すらがはらえないんですよ？？？
払えないのに、病院いけないじゃないですか・・・。
そうやって、悪化してく人もいるんです。。。
特定疾患患者が安易にくらしてるなんて、思わないでください。
難病とか傷害とか好きでなってるわけじゃないんです・・・。

思わずかきこんだけど・・・
私たちの声なんて、届かないんだろうな・・・。

364 ：若年寄 ：02/02/19 19:18 ID:w2W1GvPc

>>363
そうだよね。身体障害者福祉法みたいに、早急に難病者を対象とした法的基盤を
つくらないとね。難病者は納税者にもなれなくなってしまうんだよね。こういうの
って、国の義務だと思うんだけど。政治家・官僚は税金を食い物にすることばかり
かんがえずに、本来の職責をまっとうしてほしいよね。税金を普通のサラリーとしか
思ってない人がおおいよね。
難病者っていうと、医療面だけを必要としているんじゃないんだよね。難病のため、
ある時は無職になったりするわけで、体調がもどれば又復帰できるような政策も必要
としてるんだよね。
難病者にたいする福祉法的基盤をつくるのって、国はなにか支出が増えるだけと
思ってるんだろうけど、違うんだよね。結局、そういう法的基盤をつくって、整備
していくと、いまの障害者の方みたいに、納税者になれるような環境がふえて、回り
まわって、真の豊かな国家をつくることにも繋がるんじゃないの。保身ばかり
考えずに、税金を給料としていることにはそれなりに意味があるのだということを
深く認識してほしいものだ。　　　　　　駄文失礼

365 ：病弱名無しさん ：02/02/19 21:47 ID:olLaq9F4

>>363
>月2000円すらがはらえないんですよ

それぐらいは払え。
自慢のように恥ずかしいことを書くな。

366 ：病弱名無しさん ：02/02/19 22:14 ID:0qPvU3/2

>365

恥ずかしいか恥ずかしくないかは、本人が決めることでしょう。
実際そんな生活に陥ったら、人間恥ずかしいとは言ってられないでしょう。

今後の医療制度が悪化した場合、そういう人がもし増えたなら、
それぐらは払えとは言えなくなるでしょう。

367 ：病弱名無しさん ：02/02/19 22:18 ID:TBwSUt4S

最悪の場合生活保護を受ければいいじゃん。
生活保護はいやだけど保護はしろなんて甘えてる。

368 ：関西ミートセンター ：02/02/20 06:14 ID:X7nkG/Cx

>>363

>思わずかきこんだけど・・・
>私たちの声なんて、届かないんだろうな・・・。



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　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
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ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
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東京都千代田区霞が関１−２−２



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国政に関するご意見、ご要望をお待ちしています。
http://ime.nu/www.kantei.go.jp/jp/forms/goiken.html

369 ：名無しさん＠３６３ ：02/02/20 18:25 ID:dSqqgf6n

＞367
生活保護を受けるためには、今の仕事やめなければいけないのです。
なにをいっても、ここでは、馬鹿にされるだけなのでしょうけど。。。
不幸自慢をしているのではなく、難病や傷害があっても、働ける場所が
ほしいんですよ。保護してくれなんていうてませんよ？
仕事がほしい、ただそれだけです。
障害者の人たちはね。国から会社に補助が出るから、やとってもらえるんだけどね、
わたしらは、だめなんすよ。
かといって、病気かくして働くわけにいかない。
それは、会社に対する告知義務違反だよね。。。

＞３６５
医療費の借金がすごくてね。。。
恥ずかしながら、払える額じゃないんだよ。
たぶん、健常者が普通に働いてでも払えない額かも。。。(藁）
毎日働いてはいるけどね。なかなか難しいね・・・。

370 ：もやもや病患者 ：02/02/21 00:54 ID:JAELzgct

　>>369
かなり大変みたいですね。会社に報告しないといけないんですか？
　　全然知らなかったです。今の生活に支障がなければ言わなくていいと思いますが？
　　
　私はもやもや病で特定疾患に認定されていますが生活はいたって普通です。でも直ることが
　ないので毎日また再発したらどうしようと不安です。

371 ：病弱名無しさん ：02/02/21 05:03 ID:3So3b0/a

もやもや病って何？

372 ：３６５岡崎 ：02/02/21 05:34 ID:K7Y97lat

３６３・３６９さん
きつい言葉で悪かった。

ただ，疑問は残る。

>>363
>私は、貯金すっからかんになって、借金しはじめたころ、
>やっと受給者証がきました。

受給者証が届いた月が何月かにもよることや年度にも関係するが
特定疾患治療研究事業対象の医療費であると
その医療機関が認めれば，
特定疾患の申請書や医師の診断書の書き方（発病日）
に関係するが
受給者証が届く以前の医療費もそのほとんどが公費負担に
なるのではないのか。
多くの患者はそうなっている。

医療機関を変えたり,診断名がはっきりしなかったなどの
理由があったのだろうか。
あるいは申請する時に適切な助言をどこからも
受けられなかったのだろうか。

373 ：３６５岡崎 ：02/02/21 05:35 ID:K7Y97lat

>>363
>まともに病院いって、まともに医療費はらったら、私の場合
>月額50万前後ですよ？？？あなたなら、払えますか？？？

自己負担で払う医療費が月に５０万円？
じゃあ総額はいくら？　と思う。
これだけの自己負担の医療費がかかる疾患だが
一方で働くことができる身体，というのも感心するとともに少し疑問。

また，高額療養費用制度（以前の数値で１か月最高６３．０００円）による
返金制度は適用されないのか,申請されたのか,という疑問は
残る。

このあたりについて返答を聞かせてほしい。

また，これらの制度を利用されていないのであれば
今すぐにでもソーシヤルワーカーに相談に行って
可能な範囲で利用されることをお勧めする。

お大事に。

私も特定疾患患者。

374 ：３６５岡崎 ：02/02/21 05:39 ID:K7Y97lat

>>371
ウィリス動脈輪閉塞症

375 ：370 ：02/02/21 13:00 ID:C3qQIbhD

>>374
正解！！性格にはウィリス性動脈輪閉塞症。突然、脳の血管が細くなり十分に酸素が送る。
　その結果、手足が麻痺したり、視力の低下につながる。最悪の場合、言語障害などが残る。
　日本人に多く見られ、遺伝ではないかと言われている。

376 ：　 ：02/02/22 03:24 ID:w38FgkBD

大切なスレなのでage

377 ：おかもと ：02/02/23 01:32 ID:Mx305sZ+

小泉が信じられなくなってきた。

378 ：病弱名無しさん ：02/02/24 03:51 ID:UYrQ86Je

俺を信じろ上げ

379 ：病弱名無しさん ：02/02/24 08:42 ID:fYLnQ52s

>>372
>受給者証が届く以前の医療費もそのほとんどが公費負担に
>なるのではないのか。
>多くの患者はそうなっている。
そうなんですか？
私は疑いから認定まで１年かかりましたが、年度が変わってしまったので
さかのぼっての補助は受けられないとドクターにも保健所にも言われました。
ずっと入院してたし、結構な金額だったので補助してくれると助かったのに・・・
市によって違うんですかね？

380 ：名無しさん＠３６３ ：02/02/24 12:19 ID:/u2IJwUl

>365さんへ
特定疾患の申請って、申請したその日からですよね？
病名確定しなかったのは事実です。
理由は、妊娠中に発病したので、妊娠のせいではないのか？とのことで、
病名確定するまで半年以上かかったんです。
月50万かかっていたのは、最初の1年です。
今は、受給者証あるから、そんなにかかりません。
医療費のほとんどは、輸血代と手術代だったんです。
それと、私、特定疾患２つなんです。
だから、かかる医療費も単純に2倍。

で、田舎に住んでるから、病院行くだけで、
交通費が1万円ほどかかる・・・（泣）。
近くにも病院はあるんですが、
一度医療ミスされて以来、怖くていけないんです。

高額医療費の申請は、3ヶ月分くらいだけしました。
あとは、1医療機関じゃないからとか、いろんな理由つけられて、
もどってきませんでした。

私の場合血液成分が足りないのと、足が不自由なだけで、
上半身は普通に動きますから、仕事はできます。

381 ：病弱名無しさん ：02/02/24 14:12 ID:EsPIldnS

>380さん
通院の交通費、申請したら半額支給されませんか？
私は北海道なのですが、特定疾患の受給者証もらっていた場合、
医療機関に通院日の証明をしてもらって、市町村の福祉担当の窓口に提出するだけ。
だぶん、都道府県の事業で行われていると思うのですが‥‥

382 ：Ｍｉｓｓ名無しさん ：02/02/25 23:22 ID:DDBzu43M

　

383 ：３６５岡崎 ：02/02/26 06:24 ID:genJEVW8

>>380
>特定疾患の申請って、申請したその日からですよね？

受給者証が届いた月が何月かにもよることや年度にも関係するが
特定疾患治療研究事業対象の医療費であると
その医療機関が認めれば，
特定疾患の申請書や医師の診断書の書き方（発病日）
に関係するが
受給者証が届く以前の医療費もそのほとんどが公費負担に
なる。
多くの患者はそうなっている。

例　徳島県　保健福祉部 健康増進課

「特定疾患治療研究事業の申請方法」

「特定疾患医療受給者証」がお手元に届くまでに医療費を支払った場合、
受給者証の有効期間内であれば払い戻しの手続きができます。

http://ime.nu/www.pref.tokushima.jp/generaladmin.nsf/DocumentIDList/CFB0B5EBFC975B7649256AB7001CE7E2?OpenDocument

384 ：３６５岡崎 ：02/02/26 06:37 ID:genJEVW8

検索してみた。
下記は申請日以降の費用と記してある。
申請日より前の日までの分は負担されないような書き方だ。

茨城県鉾田保健所健康指導課

●また，申請日以降に，特定疾患の治療で支払った医療費，薬代は
　承認されたあと，県から返還されますので，領収書は必ず保管して
　おいてください。

http://ime.nu/www.hsc.ibaraki-hsa.or.jp/hc/hokota/general.sp.sike/newpage2.htm

385 ：３６５岡崎 ：02/02/26 06:50 ID:genJEVW8

千葉県市川保健所

認定になった場合の有効期間は申請書類を保健所で受理した日から
翌年の3月31日までです。

受給者票が届くまでの間に支払った医療費は、後で払い戻しができる
ので領収書は保管しておいてください
（紛失した分は払い戻しできません）。


http://ime.nu/www2.justnet.ne.jp/~ichikawa-hokenjo/tokusitu.htm

都道府県が実施主体の事業なので都道府県によって扱いが異なる。




　

386 ：３６５岡崎 ：02/02/26 07:00 ID:genJEVW8

千葉県勝浦保健所

３−�C医療費の立て替え払い
　　　　　申請された日から受給者票を受け取るまでにか
　　　　かった医療費（保険診療内に限る）については、
　　　　立て替え払いとなりますが、後で保健所に請求で
　　　　きます

http://ime.nu/www.bii.ne.jp/~katsuho/kh304tosyousai.htm

387 ：病気がちな迷い人 ：02/02/26 09:32 ID:0TdSQyfh

どもども。
間違って違うスレからのコピペでスマソ。今度は間違ってないと思うんだけど、、、

あの〜呼吸器系で福岡県北九州市での難病指定ってありますか？国指定でも良いんですけど。

なんか、慢性的なすげぇ〜病気にかかったらしくて血管造影何回もやらないといけないらしくて
ｶﾈ持ちませ〜ん。こんな時に小泉内閣を恨みます、、、、

「病名：多発性肺動静脈ろう」となっていますが、慢性閉塞性肺疾患にはならないんですか？

388 ：名無しさん＠３６３ ：02/02/26 17:05 ID:jxcnTTY/

>365さん
いろいろ調べてくれてありがとう♪
保健所にも何度か相談したんですが、
結局この結果なんです。
お金払ったことに関しては、もういいんですけど。
結局そんなことがいいたいんではなくて、
私自身のことではないんですよ？いいたいのは。
難病の人が楽してる訳じゃないってことを伝えたかったんです。
このすれ見てるとどんどん本題からずれていってしまって。
伝えたいことが伝わらなかったみたいですね。
言葉が貧困ですみません。

389 ：　 ：02/02/26 23:36 ID:RBPENO3d

　

390 ：みんなでかんばろう ：02/02/26 23:43 ID:RBPENO3d

名無しさん＠３６３さんへ

大金だったね。
たいへんでしたね。

>私自身のことではないんですよ？いいたいのは。
あなた自身の積もった思いも語ってください。

>難病の人が楽してる訳じゃないってことを伝えたかったんです。
ありがとう。
なかなか本当に理解してもらのは難しい時もあるよね。

>このすれ見てるとどんどん本題からずれていってしまって。
このスレのことを真剣に考えてくれてありがとう。

>伝えたいことが伝わらなかったみたいですね。
>言葉が貧困ですみません。
そんなことはないです。
また書いてくださいね。

>>380私の場合血液成分が足りないのと、足が不自由。
私も難病です。
お大事に。

391 ：　 ：02/02/26 23:56 ID:RBPENO3d

>>387
>あの〜呼吸器系で福岡県北九州市での難病指定ってありますか？
>国指定でも良いんですけど。
>なんか、慢性的なすげぇ〜病気にかかったらしくて
>血管造影何回もやらないといけないらしくて
>ｶﾈ持ちませ〜ん。

福岡県のホームページから入ってみた。
保健福祉部　健康対策課
http://ime.nu/www.pref.fukuoka.jp/top/hello03.htm

下記に相談してはどうか。
福岡県北九州市管轄の遠賀福祉事務所
093（601）2121 北九州市八幡西区則松3-7-1　八幡総合庁舎内


>「病名：多発性肺動静脈ろう」となっていますが、
>慢性閉塞性肺疾患にはならないんですか？
医師に相談しろ。

392 ：病弱名無しさん ：02/02/28 19:26 ID:XLcd2rV9

>>391
ありがとう。
参考になった。

393 ：病気がちな迷い人 ：02/03/01 22:03 ID:bRwzLQo1

>>392
だれだか、すみませんが遅レスで
情報ありがとう！

最終手段は、障害者ってのもあるかもねぇ。。。

394 ：病弱名無しさん ：02/03/02 00:05 ID:ySCOogwN

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/02/h0221-2.html
第５回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について

１. 開催
日時 平成１４年３月１５日（金）　１３：３０〜１６：００
場所 厚生労働省専用第１８〜２０会議室（１７階 国会側）
東京都千代田区霞が関１−２−２
連絡先　０３−３５９５−２２４９

・傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。

・今回の傍聴申し込み締め切りは３月８日（金）です。

・葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて事務局までお申し込み下さい。（お名前、所属、電話番号等連絡先をお知らせ下さい。また、電話でのお申し込みはご遠慮下さい。）

・希望者多数の場合は、抽選を行い傍聴できない場合もありますので、ご了承下さい。抽選の結果、傍聴できない方に対しましては後日ご連絡差し上げます。（傍聴可能な方には特段通知等いたしません。）

395 ：おかやま ：02/03/02 05:25 ID:zONMO5tp

>>394
この委員会で厚生労働省の難病関係の政策の基本方針を
決めているんだよね。
今日（３／２）に申し込む。
みなさん行きませんか。

396 ：北海道人 ：02/03/02 16:08 ID:2UkYSZdK

近場の人はうらやましい。近場の人は是非、参加してみてください！

397 ： ：02/03/02 22:50 ID:kNDwweU3

398 ：関西ミートセンター ：02/03/02 22:55 ID:kNDwweU3

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議・要望・意見は、こちらへ！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

厚生労働省行政に関するご意見、ご要望，クレームをお待ちしています。

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

399 ：　　 ：02/03/03 22:41 ID:hK0kLfJn

全身性エリテマトーデス　３４歳

病気は治りません。
厳しいです。

特定疾患治療研究事業が変更され,
私の疾患が対象外になれば
月５万円〜７万円もの医療費を
とうてい払うことができません。
働きたくても続けて勤務できないし。
どうしたらよいでしょうか。

400 ：病弱名無しさん ：02/03/03 23:34 ID:BhBngVYk

参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2002/2/15　《第１２号》
━━━━━━━
◆難病対策について検討状況の報告と提言◆
今国会から私は参議院民主党政策審議会（政審）の委員です。１４日、今年の
トップバッターとして政策提言の機会をいただき、今後の難病対策の在り方に
ついて、私なりの検討状況の報告と提言を行いました。２２年間取り組んで
きたライフワークです。誰しも罹りうる難病対策は党の掲げる「温かい構造改
革」に不可欠なセーフティネットの１つ、との主張を、厚生関係以外の同僚議
員にも理解していただいたことは、とても有意義でした。
講読の解除・新規登録・バックナンバーは↓こちらから。
http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/melmaga.html

401 ：病弱名無しさん ：02/03/03 23:35 ID:BhBngVYk

参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2002/3/1　《第１３号》
━━━━━━━
◆神経難病等の在宅患者の皆さまに朗報です◆
２０日答申された診療報酬の改定は、総額マイナスの流れで、全体的には大変
厳しい内容となっていますが、私が昨年国会の場で厚労大臣に注文した「ＡＬ
Ｓ患者等が２カ所の訪問看護ステーションから在宅人工呼吸など訪問看護を実
施した場合」も診療報酬上算定が認められました。
概要→http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/topics/2002/02/tp0222-1.html

講読の解除・新規登録・バックナンバーは↓こちらから。
http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/melmaga.html

402 ：病弱名無しさん ：02/03/03 23:48 ID:BhBngVYk

谷ひろゆきのめざすもの
１． “ハート”を感じる福祉政策
永年難病団体や障害者団体、また高齢者の人々と関わって来た経験から
福祉・医療制度や施設拡充等のハード面での充実化はもちろん、そこで働く
人、利用する人々の“こころ”が交り合う温かな福祉政策を目指します。
http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/tani-seisaku-1.html

403 ：膠原病医 ：02/03/04 00:21 ID:JWDN4jHK

私の科はいわゆる難病に指定されている疾患が多いんですが、
この特定疾患制度は矛盾、問題が多いと思います。
たとえば、白血病で月に何百万もかかってる人たちは、あとからかなり戻ってくる
とはいえ、２−３割は払ってるわけでしょ？
一方でCREST症候群のような軽症病態でも特定疾患に認められてしまう。
SLEでもMCTDでもかなり落ち着いている人ってけっこう多いものです。
その一方でムチランス型の重症のリウマチの人にはそういった救済システムは
なにもない。リウマチで関節が破壊し尽くされ、肺線維症で呼吸不全になって
しまうcaseも多いのですが、彼らは現代医療からは見捨てられています。
特発性肺線維症は特定疾患なのに。リウマチで肺が原因で死ぬ人も多いん
ですよ。

404 ：病弱名無しさん ：02/03/04 03:52 ID:HsIKiLVc

いったいどこの病院の先生なんだろう。。。

405 ：結城 ：02/03/04 07:55 ID:N2VKkqQW

>>400 >>401 >>402

情報ありがとう。
ホームページ見に行きました。

406 ：結城 ：02/03/04 08:00 ID:N2VKkqQW

>>403

>SLEでもMCTDでもかなり落ち着いている人ってけっこう多いものです。
そんなに多いとは思わないが。
逆にたいへんな人の方が多いと感じています。

症状だけではなく，「稀少性」という観点からも含めて
特定疾患治療研究事業は実施されているから
書かれているような例がある。

整合するなら
今の認定疾患を外すのではなく，
たいへんで厳しい状況の疾患を
新たに大幅に追加認定することが必要なことではないだろうか。

407 ：病気がちな迷い人 ：02/03/04 11:04 ID:LrE+5sa8

>>399
あはは、そんなこといったらわたしゃぁ〜借金しなくて済みますな。
毎月の在宅酸素維持に来年から3万円になるようですし？治療費は入院もあるので約月20万円。
これで難病指定になってないんですから、、、今から市役所に相談に言ってきま〜す。
高額医療でもやっていけなくなりそう。。。経済的危機に直面です。
障害者にしても3級か4級のレベルじゃなぁ、、、、よけい働けなくなるし。
困ったものだ。社会保険、来年で終わるし。。。（鬱

以上、>387 多発肺動静脈盧な人でした。

408 ：病気がちな迷い人 ：02/03/04 13:22 ID:R/BQsmQb

やはし、だめだよねぇ〜そりゃそうだよねぇ。
ていうか、昼みだからだめなわけ？もうちょっと親身になって聞いてくれてもえぇやん。
冷たいの〜病院戻ろう、、トボトボ。

409 ：病弱名無しさん ：02/03/04 17:33 ID:KWRbYeAo

＜＜＜内藤正光メールマガジン　Vol.103＞＞＞
■国民を食い物にする"医療制度改革”
(医療保健制度の改正に伴うサラリーマンの負担増)
今回の医療保健制度の改正が成立すれば、サラリーマン本人の自己負担が２割
から３割へと引き上げられる他、中小企業の従業員が加入する政府管掌健康保
健(※政管健保)の保険料算定ベースも月給から年収へと拡大し、さらに保健料
率もアップします。当然、大企業の従業員が加入する健康保健組合もこれに追
随することになります。
具体的に保険料がどのくらい上がるのか、ここに厚生労働省の試算があります。
月給３０万円、ボーナス１．９ヶ月(※年収４１７万円)の方の本人負担分
(※会社が同額を負担)は年間１５万５０００円から１７万１０００円へと、
１万６０００円のアップとなります。年収が６００万円の方は年２万３０００円
のアップになります。
その他、病院に行く度にこれまでに比べ５割増しの負担が課せられるのです。
皆さん、具体的な数字を知って、如何がお感じですか？

410 ：病弱名無しさん ：02/03/04 17:35 ID:KWRbYeAo

(政管健保の民営化を唱う政府・自民党合意に隠された医師会エゴ)
去る２月２２日、坂口厚生労働大臣と福田官房長官、自民党の麻生政調会長、
丹羽雄哉自民党医療基本問題調査会長との間で、医療保健改革に関する合意が
交わされました。その合意事項の中に、「政管健保事業のあり方を見直し、
その関連分野にかかわる社会保険庁の民営化を五年以内に行う」というもの
があり、これが「政管健保民営化へ」とマスコミで騒がれることとなりました。
しかし、政管健保は９０００億円近くもの国費が投入されている現状を考える
と、民営化自体は正しい方向でありながらも、その実現は非常に困難であ
ろうというのが大方の見方です。むしろ、医師会をバックとする自民党族議員
の意に反し、強引に３割負担を押し通した厚生労働省に対する族議員らの仕返
しだと見て取れます。

411 ：病弱名無しさん ：02/03/04 17:37 ID:KWRbYeAo

*社会保険病院を３割縮減すべしというエゴ
しかし私が注目したいのは、どさくさに紛れて合意事項の中に医師会のエゴを
しっかりと盛り込ませてしまっていることです。具体的には、「社会保険病院
のあり方を見直し、三年以内に三割目途に縮減する方向で措置する」とありま
す。社会保険病院とは保険者自らが運営する病院のことで、政管健保で言えば
社会保険東京病院など全国に５０ほどあります。また、ＮＴＴ健保の逓信病院
などもそうです。社会保険病院は一般的に、被保険者や患者の利益と合致する
保険者が運営するため、非常に良心的で効率的だと言われています。しかし、
この社会保険病院の存在が医師会にとって目ざわりなのです。
全国には３６０の地域医療圏があり、各医療圏毎に病床数が管理されています。
医師会の思惑は、医療サービスの質で社会保険病院に挑むのではなく、社会保
険病院の病床数を強制的に削減し、それを配下の診療所などに割り当ててもら
おうというものなのです。そんな医師会エゴが、そのまま合意の一項目として
盛り込まれてしまっているのです。

412 ：病弱名無しさん ：02/03/04 17:39 ID:KWRbYeAo

(来年は消費税国会に)
未だ先の話しですが、平成１７年度からは見直しされた新しい介護保険制度、
公費負担が１／３から１／２へ引き上げられた年金制度、そして公費負担を
３割から大幅に引き上げられた新しい老人保険制度が一斉に始まります。そ
のための財源として消費税率のアップが有力ですが、年金の公費負担増のため
に＋２％、老人保険制度の公費負担が５割の場合で＋１％、医師会が主張する
ように８割や９割であれば＋３％、併せて＋３〜５％の消費税率アップが予想
されます。
そのための国会審議日程ですが、平成１６年度の夏には参議院選挙(※私の選
挙もその年)があり、恐らくその前年の平成１５年度の通常国会で議論される
ことになるでしょう。

413 ：病弱名無しさん ：02/03/04 17:40 ID:KWRbYeAo

(老人保険制度のあり方)
７０歳以上高齢者が加入する現行の老人保険制度は、３割の公費負担と現役
世代の負担によって支えられています。前述の合意の中にも「新しい高齢者
医療制度を三年目途に創設する」とありますが、これは単に消費税をアップ
して、公費負担を大幅に増やすだけのものとなりかねません。老人保険制度
は他の保険制度と異なり、保険者が存在せず、チェック機能が全く働いてい
ないところに最大の欠陥があります。まさに制度の仕組みそのものを抜本的
に見直さなければならないのです。
以上のような問題意識をもって来月から始まる予算委員会に臨みます。
ご声援、お願いします。

414 ：病弱名無しさん ：02/03/04 21:08 ID:yVOo0CSr

今からＴＶタックル　小泉医療改革の特集　放送するようです。

415 ：病弱名無しさん ：02/03/04 21:36 ID:8Ie9dK0i

>414
情報サンキュ−でした！

416 ：病弱名無しさん ：02/03/05 03:41 ID:VUyas9z+

どうでしたか？

417 ：病弱名無しさん ：02/03/05 19:56 ID:wB3pydMh

>>416

うーん、途中からみたのですが、
たけしが司会役になって、医療制度改革についての課題を
トピックに分けて、出演者が議論するという形式でした。

具体的内容については、

病院・医者板でスレが立ってます。医療関係者の方中心の
議論ですが、番組内容について、垣間見ることはできると
思います

お前ら！3/4のＴＶタックル観ましたか？
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1015244948/

またまた医療ミスをたたく番組！？
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1015243415/

418 ：病弱名無しさん ：02/03/05 20:04 ID:AlZ8mlyF

みてないけど、難病のことなんかこれっぽっちもでてこんかったでしょうね。

419 ：病弱名無しさん ：02/03/05 23:35 ID:gEoiOOqq

>>418

そうでしたね。確かにこの番組では難病の「な」の字も出ませんでした。
時々、バラエティ番組のような中で、「感動物語」や「お涙頂戴番組」
で小道具として出てきますけど、放送局にとっては、視聴率を稼ぐための
道具でしかないのかも。
所詮、難病者なんて、マイナーだから、注目されることはないんだと思います。
そう思うと、悔しくてなりません。

420 ：病弱名無しさん ：02/03/06 00:56 ID:RVxIv+00

>>419
あぁいうときは、見ないに限る。
実況板で十分だ。

421 ：病弱名無しさん ：02/03/06 16:50 ID:AqOfOoED

この辺で、特定疾患「見直し」の経過をまとめて記しておきますね。
東京読売夕刊 　2001年１月11日　難病認定にコンピュター、基準を厳格運用
◆治療費公費負担を抑制　厚労省来年度から
http://ime.nu/www.geocities.co.jp/Athlete-Athene/4096/1-11.html
全国膠原病友の会京都支部のホームページ　難病認定へのコンピュータ導入について（難病患者認定適正化事業）

422 ：病弱名無しさん ：02/03/06 16:54 ID:AqOfOoED

全国膠原病友の会京都支部のホームページ　難病認定へのコンピュータ導入について（難
病患者認定適正化事業）
http://ime.nu/web.kyoto-inet.or.jp/people/kogen1/Hitokoto2.htm
平成１３年９月１２日　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/0109/h0912-3.html
厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
【報道】難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会
http://ime.nu/www.asahi.com/politics/reform/security/K2001091903305.html
　厚生労働省は１９日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の医療費の自己負
担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、具体作業を検
討する難病対策委員会（委員長＝小川秀興・順天堂大学長）を設置した。約３０年
前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて入れ替
える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。
(以下略)

423 ：病弱名無しさん ：02/03/06 16:55 ID:AqOfOoED

平成１３年１０月１９日　第２回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/0110/h1019-3.html
厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt
平成１３年１１月２０日　第３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
全国膠原病友の会京都支部のホームページ　難病認定へのコンピュータ導入について（難
病患者認定適正化事業）
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/0111/h1120-2.html
平成１４年１月８日　第４回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/01/h0108-2.html
平成１４年２月２１日　第５回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/02/h0221-2.html

424 ：病弱名無しさん ：02/03/06 21:12 ID:ioPW4bXU

>>421 >>422 >>423

これまでバラバラに記されていたものも含めて
系統的に示してくださってありがとうございました。
保存版のリンク集です。

425 ：病弱名無しさん ：02/03/08 02:55 ID:8guX2GJK

このスレは勉強になる。

426 ：病弱名無しさん ：02/03/09 05:47 ID:MGsxv/nv

　

427 ：病弱名無しさん ：02/03/09 14:34 ID:uX4lWxPw

☆ドクター桜井の日本診療☆　〜１９５号〜　　０２．０３．０７
◇何か変ですよね
　午前中東北大学の附属病院を訪ねた。実は大学病院は、特定機能病院であり
ながら一般病院と同じように、ベッドの稼働率を上げるとか在院日数の短縮等
を求められており、本来の機能を果たせなくなっているからだ。
　特定機能病院は医療法に定められており、いくつかの要件を満たせば厚生
労働大臣から特定機能病院と認定されることになっている。
　主な要件は、１．高度の医療を提供する能力を有すること。２．高度の医療
技術の開発及び評価を行う能力を有すること。３．高度の医療に関する研修を
行わせる能力を有すること。等で、要するに高度な医療を行う病院である。
　例えば移植手術や冠動脈のバイパス手術等の疾患で、必然的に入院日数が長
くなる。にもかかわらず在院日数の短縮を求められれば、入院日数が長くなる
患者さんを受け入れなくなり、結果として本来の特定機能病院の役割を果たせ
なくなる。

428 ：病弱名無しさん ：02/03/09 14:35 ID:uX4lWxPw

　確かに日本は欧米と比較して在院日数は長く、これを是正する必要があるこ
とはわかるが、それをすべての疾患に求めることは土台無理な話である。そこ
で私はこれを解決するために特定疾患を設けてこれらの患者さんを一般の疾患
の患者さんと区別するべきだと考えている。
　いずれこの問題について委員会で質問するつもりではあるが、今日、病院長
にお願いしてきたのは、全国の大学病院長会議で意見集約して、おかしいとい
う声を上げて欲しいということだ。そうでなければ、おまかせ民主主義からは
なかなか脱却できない。
　　　　　　　　　　　　　　　 参議院議員・医師　桜井充

429 ：病弱名無しさん ：02/03/10 01:18 ID:Iln637c2

age

430 ：病弱名無しさん ：02/03/10 11:52 ID:RwT7z7yq

>>403
医師として少々軽率な書き込みではないでしょうか。
症状が落ち着いているとしたら、それは治療の効果もあってのことと思います。
落ち着いている一部の人を見て、全体を判断することはやめていただきたいのですが…。

落ち着いているといっても社会復帰はままならないのです。
病気持ちは一般的に敬遠されますから。特定疾患の患者さんも病気を隠して、
就職される方が殆どと聞きます。勤まらないようであれば当然辞めざるを得ません。
膠原病医として難病治療のプロフェショナルであっても、患者さんのそういった実情、
就労困難な状況、社会保障システム全体については、無知ではありませんか。
実社会は、病院内ほど病気に対して理解のある場所ではありません。

431 ：430 ：02/03/10 11:52 ID:RwT7z7yq

治療困難な病気、治癒が望めない慢性疾患の問題はそこにあるのです。
就労可能な状態になっても、必ずしも自分に適した職場が見つからないこと、
病気再燃（悪化）の不安と、人並みの人生を目指すための努力と、周囲の目と。
患者さんのそういった悩みには向き合ったことがあるでしょうか。
モニター上の良好なデータや、病棟の各種重篤患者さんと並列に
比較･論じることは、ナンセンスだと思います。

確かに、特定疾患に現在指定されている疾患以外にも希少･重篤な疾患は多々ありますし、
そういった疾患に罹患している患者さんに対しては救済があって然るべきです。
これについては、一医師として公に活動すればよいのではないですか？
あえて、アングラに匿名で書き込む必要を感じないのですが…。

432 ：430 ：02/03/10 11:53 ID:RwT7z7yq

上のどこかにありましたが、障害についても同様です。
障害認定を受けることで、社会保障システムの一環に組み込まれはしますが、
いざというときに、生活を保障するだけの内容はとてもありません。
また、外部障害･内部障害の別により、就労にあたっての差別も存在します。
障害者認定を受けたからといって就労が容易になるとは、必ずしも言えないのです。

自分たちだけよければ、などということを思っている患者はいません。
働かずに食べて行こう、などと虫のよいことを思っているわけでもありません。
誰に起こっても不思議でない事故だからこそ、安心できる社会システムを求めているのです。
甘やかしてくれとは言っておりません。普通に生きていけるように支援が必要なだけです。
御理解いただきたいと思います。

433 ：名無し ：02/03/10 11:53 ID:Xm5WrliE

我々人間が牛や豚、鶏などの獣肉を食べる事は間違っている。魚を食べる
事も間違っている。牛や豚、鶏などの動物は我々人間のコンパニオン・
アニマル(共生者)であって、決して食べる対象ではない。肉食は身体に
著しく害を及ぼす。我々人間が完全なベジタリアンになるならば我々の
健康は百パーセント保証されるのである。我々人間は果実や野菜を食べて
生きていくのが最も自然なのである。しかし現実を見ると、我々人間は
当然の事であるが如く、肉を食べ、自ら健康を損ねている。肉食時の便や、
屁は強烈に嫌悪すべき悪臭を放つ。これは肉食そのものに対する我々への
警告であって、肉食はしてはならないということを示唆しているのである。
我々日本人は即刻、肉食を止めてベジタリアンにならなければならない。
古来日本では、仏教の戒めにより肉食を禁じてきた時期があった。しかし
ペリー来航後、明治期の文明開化により我が国には「すき焼き」などの米英
の慣習が伝わった。本格的に肉を食べるようになったのはそれからである。
肉食を止めよ。そうすれば救われる。

434 ：病院に勤める難病者 ：02/03/10 22:43 ID:qUuNJpV1

>>403については
>>406さんも書いているように
考えが浅い。一面的。
>>430さんの意見を強く支持する。

435 ：病院に勤める難病者 ：02/03/10 22:48 ID:qUuNJpV1

>>430
>>431
>>432
あなたの書かれたとおりです。
大切なことをありがとう。

このスレの質が一段と向上した。

436 ：Ｍｉｓｓ名無しさん ：02/03/12 05:23 ID:/CNbbz9x

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議・要望・意見は、こちらへ！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
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厚生労働省行政に関するご意見、ご要望，クレームをお待ちしています。

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電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

437 ：病弱名無しさん ：02/03/12 16:21 ID:T7jdPh1V

>>435　病院内でどういったお仕事を？
差し支えない範囲でよいのですが。

438 ：434 435 ：02/03/13 23:41 ID:KP5Dz0Kc

>>437
事務職(総務担当)です。
病院に勤務してから潰瘍性大腸炎を発病しました。
それから内科の医師とは話す機会が増えました。
多くの方が勤務する総合病院ですので
もちろん一般の患者さんと同じ対応です。

439 ：403 ：02/03/14 01:01 ID:ujMuSkQz

でもこれ以上国に全面的に頼っていたら国家が破産しますよ。
特定疾患という制度以外でなんらかのhandicapを抱えている人を救済する仕組みを
つくっていくべきなのでは？
そもそも特定疾患制度は国の難病研究目的で始まったのが、そもそもの成り立ち
です。

　確かに膠原病の方たちは大変です。考えが浅いかどうかは少し反論したくも
なりますが、世の中差別に満ちていて、就職等の問題もあることは外来やってれば
よくわかりますよ。

　でもあなたたちと同じ外来にくるリウマチの方々はそんな救済制度なくても
なんとかがんばってやってます。リウマチって膠原病の方と比べてもADLが
障害されてしまうこと、多いんですよ。

　そんなリウマチの方々が特定疾患に組み込まれていないなんておかしいと
思いませんか？
　そんな制度はおかしいと思いませんか？
　それとも私の考えは浅はかなのかしら？
　リウマチは無視して稀少疾患だけ保護していれば深い考えっていわれるの？
　脳梗塞とかで片麻痺になっても、そんな保障はないんだよ。

440 ：病弱名無しさん ：02/03/14 01:13 ID:ujMuSkQz

とにかく私が気にくわないのは、世の中にはいわゆる難病やどうしようも
ない障害がまだまだ沢山あるのに（私は外来をかかえているからリウマチを
例に挙げてるけど）おそらくは政治的な理由で疾患毎に制度に差がうまれて
いること。
　ここに書き込んでいる方々の中にもきっと大変な思いをされている方多い
と思います。でも全ての人に完全な医療を、しかもほぼ無償で、という
風にすれば、間違いなく国庫は破綻します。
　大局的に現在我が国のおかれている経済状況や財政事情についても
少しは思いをはせてください。
　そこまで考えずに難病患者の権利を主張するのは、それこそ考えが
浅いんじゃないですか？
　財政難と共生できる道を探っていく、現実的な考え方をもう少し
してほしいなあ。

441 ：MCTD ：02/03/14 02:13 ID:5GbE543F

リウマチじゃない膠原病なんだけど。
制度の趣旨はおっしゃる通り研究が第一ですよね。（経済面もあったと思うけど）
ま、いずれにしろ特定疾患制度やそれに類似する制度は政策的に決定されている
もの（政治的かどうかまでは知らぬが）。だから「権利」まで主張する気はない
ですよ。
で、社会保障システムの問題として「研究」を一義とせず「救済」の観点からシ
ステム全体を検討しなくてはならない、と思いますよ。
その際には財政を考慮したうえで政策的観点でまた決定されるんでしょうね。（と
いうか、ねばならぬ。）そりゃーしかたない。おっしゃるとおり財源には限りがあ
るから。官と政に税の「適正」（そりゃむりだ）を期待するしかない。
これについてのわれわれのオトシマエは選挙とそれ以降の監視によるしかない。

まあ、こういった感じなんだけど。
で、おまえら考えが浅い、権利を主張するなといわれても、気の弱いわたくしめ
としてはゴメンナさい、というしかない。

過去レス全部読むヒマなかったんで見当違いなことかいてたらゴメン。

442 ：MCTD ：02/03/14 02:17 ID:5GbE543F

×税の「適正」
○税の「適正配分」（誤解されるようなら”完全な”）

443 ：病弱名無しさん ：02/03/14 09:16 ID:/9jiOx4F

私は、神経・皮膚症候群のカテゴリーの患者です。
今の特定疾患制度が「傷病研究」で始まったとは、必ずしもいえない側面があります。
そもそもこの制度が作られたきっかけは、「スモン訴訟」だった、その後も、「薬害
エイズ」、「薬害ヤコブ」といった、国の対応が遅れて被害が広がってしまった病気
を特定疾患に認定した、という事実からも、行政の失策の尻拭い、といった側面も
あるのでは？。

444 ：病弱名無しさん ：02/03/14 09:18 ID:/9jiOx4F

難病者が、どうして障害者と同じような支援を受けることが出来ないのか。その理由は、
「身体障害者基本法の障害者の定義（２条）」にあるのだそうです。ある本によれば
『1993年の法改正で、「障害者の定義の根本的改定」が、障害者団体から強く要求されて
いたのにもかかわらず、「身体障害者、精神薄弱、精神障害者」にとどめ、附帯決議の中で、
てんかん、自閉症、難病を含むとしたにすぎません。「長期にわたり、日常生活又は、
社会生活において相当に制限を受ける者」という条項も定義をせばめる原因になっています。』
そのために、制度上の不備から、こぼれ落ちてしまう、人がでてくることは想像に難くない。

445 ：病弱名無しさん ：02/03/14 09:26 ID:/9jiOx4F

小泉さんは、「医療制度の抜本改革」を行うと説明していますが、これまでの経緯
からすると、国民に痛みを求めるばかりで。一方日本医師会等には、ご機嫌をとる
ためなのか、「三方一両損」とかいってごまかす。そういう印象がある。
特定疾患制度の見直しなんて、マイナーで、ほとんどマスコミ報道もされてないですよ。
正直、私たち難病者が危機感持っているほど、国民、政府は、関心を持っているとは思え
ません「今論議になってる医療制度改革の報道で、「特定疾患」について、取り上
げられた報道がどれだけありましたか。ほとんどない。
本当の意味で、目的を明確化した「難病福祉」を手厚く保障するための制度が必要だと思う。
まずは、そのことを訴えるべきであって、財源が限られてるっていった技術的問題は，確か
に解決が必要だが、問題解決の方向性をあいまいにしたまま、そのことを論じても、それこそ
本末転倒です。
見直しを行うこと自体には、異論はない。ただ、改革の目的の明確化が、単に、
医療費の削減のみに傾斜しているのであれば、それは、それで問題ではないか？

446 ：病気がちな迷い人 ：02/03/14 09:52 ID:sC6kZEgf

何もニュースが無いときにメディアで
「三方一両損」を言っていたけど、メディアも国民が一番、損をしているのではないか？
と、言っていました。その上、難病者や難病疾病適応外ともなれば、三方一両損どころの
騒ぎじゃないと思うんですが、、、

現在でも前例の無い呼吸器障害を持ち多額の治療費を払ってますけど。
高額医療でまかなっているもののこの先、不安です。

447 ：高原 ：02/03/15 01:38 ID:qo3mKObH

>>440
>財政難と共生できる道を探っていく、現実的な考え方をもう少し
>してほしいなあ。

趣旨は理解できます。
そこで上記２行について
失礼な書き方で書いたり，
投げかけるだけではなく，
あなたの考え(提案)があれば具体的に記して下さい。

448 ：病弱名無しさん ：02/03/15 15:50 ID:5p1yoFI+

>>447　同感。

449 ：病弱名無しさん ：02/03/15 21:45 ID:r1v1Rb1X

>>443　薬害ヤコブ病ホームページ
http://ime.nu/village.infoweb.ne.jp/~fwke8357/index.html

450 ：病弱名無しさん ：02/03/15 23:58 ID:JTq8S/CU

参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2002/3/15　《第１４号》
（略）
◆第５回難病対策委員会開かれる◆
１５日午後、霞が関合同庁舎５号館の１７階は、多数の難病患者と家族、それにマスコミで
ごったがえしていました。厚生労働省が、同時刻に難病対策委員会と小児慢性特定疾患の検
討会を開催したからです。９月に始まった２つの会議は、患者団体のヒアリングを終え、
いよいよ事務局案が示されるものと注目していました。確かに今までと違い白熱した議論が
展開されましたが、その手元に配られた事務局作成の資料は、これまでの意見をまとめたも
ので、難病対策の今後の安定的な運用を保証する具体案には程遠いものでした。
今日も明確な方針は定まらず、５月中旬までに法制化を含む複数の案を事務局が用意するこ
とに。またしても先送りした印象を受けました。
私は、研究目的ではなく福祉の視点から医療費の公費負担制度を法制化することが必要だと
考えており、昨日も参議院法制局とその可能性について、打ち合わせをしました。今月中に、
厚生労働委員会の場で徹底的に坂口厚労大臣と議論したいと思っています。

451 ：病弱名無しさん ：02/03/15 23:59 ID:JTq8S/CU

◆もっと谷を知りたい！方に◆
メルマガはより多くの方に読んでいただけるよう、コンパクトな編集をこころがけております。
一方で「物足りない」というご意見もいただきました。そこで、前号発行以降の谷の動きを
まとめましたので、ぜひご覧下さい。
→http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/report/0304-15.pdf
このメルマガは「まぐまぐ」さんに配送登録された方の他に、谷と谷事務所にメールアドレス
入りの名刺を渡された方にも発信しています。転載・転送は大歓迎、配信無料です。
講読の解除・新規登録・バックナンバーは↓こちらから。
http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/melmaga.html

452 ：関西ミートセンター ：02/03/16 15:07 ID:CPFx4u0w

>>403
>>439
>>440
は質問に返答できず，困っていると思われ。

453 ：病弱名無しさん　 ：02/03/16 17:14 ID:lIjLcXlz

ちょっと遅くなったのですが厚生労働省の難病対策委員会の1回目に配られた資料を
アップしました。(１部まだです)
もし第五回の傍聴に行かれた方が居ましたら配布資料のコピーを頂けないでしょうか？
PDF化してアップしたいんですよね。
http://ime.nu/www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/kousei.html

454 ：病弱名無しさん ：02/03/16 20:26 ID:KQtUMt7q

>>452　週末だし、休養してると思われ。

455 ：全身性エリテマトーデス　 ：02/03/17 05:52 ID:Aglv7/Bj

>>453さん
たいへん貴重な会議の配布資料をPDF化してくれてありがとう。
リンクされているページの充実度がまたすごいね。
勉強させてもらいます。

456 ：病弱名無しさん ：02/03/17 23:11 ID:XP0+Vf8O

>>453
pdf、ダウンロードさせていただきました。どうもありがとう。
それから、第五回難病委員会の配布資料について、もう資料入手済みなら
よいのですが、もし入手困難なときは、
>>450にある谷博之議員に直接頼んでみてはどうでしょうか？
彼のメルマガ購読しているけど、それによれば
メールアドレスは
info@tani-hiroyuki.com
だそうです。
国会議員だし、配布資料以外にも、関連資料とか
いろいろもっていそうだし・・・。

457 ：病弱名無しさん ：02/03/18 23:12 ID:efuKfSGt

age

458 ：病弱名無しさん ：02/03/19 19:34 ID:srpD6kQm

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　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
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厚生労働省行政に関するご意見、ご要望，クレームをお待ちしています。

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電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

459 ：息子です。 ：02/03/19 19:44 ID:SWweZb72

うちの母親が最近もやもや病と診断されました。
ここの「脳梗塞について教えて下さい」スレを作った者です。
今日、保健所に行って、特定疾患の申請書を貰ってきました、
明日提出する予定です。
確かに、月１４０００円・・・などの説明を受けました。
原因や根治療法が不明で、常に再発の危険性を認識しながら生活をして
行く中で、これ以上の患者無視の失政を行って欲しくないものです。

460 ：病弱名無しさん ：02/03/19 23:12 ID:9SoFQFpe

>>459

＞確かに、月１４０００円・・・などの説明を受けました。
ん？　このことをもっと詳しく教えていただけませんか？

461 ：病気がちな迷い人 ：02/03/19 23:44 ID:YvrmX/jM

>>460
一時的に月いくらか払って、それが戻ってくるんじゃなかったけ？
おいらのじいちゃんは、1級なんだけど「月1万円払ってるけど、戻ってくるからな。」てって言ってたYO？
憶測でｽﾏｿ。

おいらは4級、、、何も無い。（ｗ

462 ：460 ：02/03/20 00:25 ID:ohf4vRZo

>>461
ああ、そういう意味でしたか！
特定疾患では月2000円までなのに＞459さんは、14000円も支払うの！？
と思ってしまいました。。。

463 ：病弱名無しさん ：02/03/20 03:06 ID:qsltyadL

月14000円っていうのは、入院時の支払い額のことです。
月2000円てのは、通院時の支払い額が１回上限1000円で、2回までは支払うので
上限計2000円迄支払うということです。

464 ：病弱名無しさん ：02/03/20 03:55 ID:4q2Mktlw

>>461間違い
>>462間違い
>>463正しい説明

465 ：病気がちな迷い人 ：02/03/20 08:58 ID:+5wy4sR8

>>464
あぁ医療入院費ですかぁ、、、たしかになんか入院説明にかいてたなぁ。
関係ないので捨てたけど。

特定疾病についての金銭的なところは、あまり良くわからないもので(^-^;A
て、ことは障害者の方が負担は少ないんですかねぇ？まぁ重度だけだけど（ｗ
微妙にｽﾚ違いなんだろうか・・・

466 ：463 ：02/03/20 11:57 ID:qsltyadL

>>465
障害者の医療費については、私も知りませんね。何か補助があるのですかね？

467 ：病弱名無しさん ：02/03/20 14:58 ID:TwqUovdW

age

468 ：病弱名無しさん ：02/03/20 21:07 ID:XYaeHqpF

私物化された朝鮮銀行には一兆円差し出すのにね・・・

469 ：病弱名無しさん ：02/03/20 21:33 ID:4q2Mktlw

>>468
無駄金
１兆円ドブに捨てるようなもの。

特定疾患治療研究事業への国の支出は２０００年度で２０２億円。
５０年分だ。

470 ：ｒ ：02/03/20 22:43 ID:2obyrgz+

職場にクローン病にかかった同僚がいますが通院・入院の多さをみると
公務員じゃなければ退職に追いやられているんだろうね

もちろんわが職場は役所です。

471 ：病弱名無しさん ：02/03/21 04:30 ID:UH3sYw15

>>470
それは一面，真実と言えるかもしれない。

472 ：病弱名無しさん ：02/03/21 07:55 ID:UH3sYw15

>>470
年間何日ぐらい
仕事休みますか。
その人は。

473 ：病弱名無しさん ：02/03/21 14:11 ID:G9dvN639

民主党　中川正春の　永田町かわら版　平成１４年３月１８日　No１５８号
■　特別会計のどんぶり勘定　■　
＝　行革はここから　＝
　私達のところには、役所の皆さんが入れ替わり立ち代り法案や予算の説明
に来ます。
　今日は、厚生省の国立病院課の担当が、国立病院や療養所の独立法人化に
ついて、具体的な議論の経過を説明していきました。私の身近な施設では鈴
鹿の国立療養所がこれにあたります。
　ここ２、３年で５０箇所ほど統廃合され、現在２０４箇所の施設が、総予
算１兆円規模で運営されています。なかでも、国立がんセンターなどの先端
医療研究施設１６箇所とハンセン病施設は、今のまま、国立施設として運営。
　その他は、全て独立行政法人化されます。

474 ：病弱名無しさん ：02/03/21 14:12 ID:G9dvN639

　びっくりしたのは、現在のどんぶり勘定。１兆円規模の会計が、独立した
病院特別会計で処理されています。収入は各病院からの医療保険を中心にし
た診療報酬。支出は、別個の公務員定員法などに基づく人件費や、老朽施設
の建て替え計画、先端医療機器などへの投資など、収入とは関係のない体系
から生まれる要求で予算が組まれています。
　この結果、差し引き１２００億円の単年度赤字。毎年、一般会計から税で
補填されていますが、これまでの累積赤字が８０００億円にのぼリ、それが
毎年増えつづけていると説明していきました。
　こうした「特別会計」が、他にも沢山あります。特殊法人の見直しは、こ
のどんぶり勘定「特別会計」を、根本的に解体して、独立採算の民営化と税
金投入の公営とを峻別する事からはじめるべきだと思います。
　小泉さんは、名前を変えてごまかそうとしています。

475 ：病弱名無しさん ：02/03/21 20:20 ID:N4y5n544

>>470
たしか３週間ほど入院（手術のため）で隔週で１日通院
現在は手術のおかげか元気そうだがあいかわらず食事制限されている。

476 ：病弱名無しさん ：02/03/21 20:23 ID:N4y5n544

>>475の続き
民間だとこういう難病だと職場追われるって印象だけど実際はどうなの？

477 ：病弱名無しさん ：02/03/21 21:56 ID:UH3sYw15

>>476
同僚や上司や部下は難病だからって職場から
排除したりしない。

それより，与えられた仕事がきちんと処理できるかどうかで
判断するのではないだろうか。

＊つまり他の人にしわ寄せを及ぼすかどうか。

毎日フルタイムきちんと出勤できるかどうかは
そのことに大きく関係することであろう。

でもクローン病を抱えながら一生懸命頑張っている人には
応援したいと思う。

478 ：病弱名無しさん ：02/03/21 22:00 ID:UH3sYw15

日本の政治を動かす自由民主党に対する
ご意見，ご要望，ご批判，クレームを
お寄せ下さい。

http://ime.nu/www.jimin.jp/jimin/fl/n_post.html

479 ：病弱名無しさん ：02/03/23 00:05 ID:PPq4ip3b

難病情報センターのホームページで見つけました
特定疾患医療制度開始以来の患者数統計を知ることが出来ます。

特定疾患医療受給者証交付件数
http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/refer.html

480 ：病弱名無しさん ：02/03/23 07:23 ID:efL0CuYP

がんばれ

481 ：ヤコブ病の知り合い ：02/03/23 22:55 ID:mXBkjyX0

今日　坂口厚生労働大臣　ヤコブ病の原告の谷さん（滋賀県甲賀郡甲西町）
のところに来たよ｡
家から歩いて２分｡
あの人　いい人だと思ったよ。
でもあの人が思っても国全体に反映させるのは
なかなかたいへんだろうな。
がんばってほしい。

482 ：病弱名無しさん ：02/03/23 23:04 ID:VNdebv1v

>>480
(￣ー￣)　オ−！！

483 ：日本の未来はウォーウォーウォーウォー ：02/03/24 11:50 ID:9ovGdEuP

>>482
なんか　ようわからんが気に入った｡

484 ：日本の未来はウォーウォーウォーウォー ：02/03/24 11:51 ID:9ovGdEuP

特定疾患治療研究事業対象疾患患者数　２０００年度

ベーチェット病 17,203
重症筋無力症 12,738
全身性エリテマトーデス 49,436
スモン 2,070
多発性硬化症 8,786
再生不良性貧血10,226
サルコイドーシス 19,157
筋萎縮性側索硬化症 5,738
強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 28,430
特発性血小板減少性紫斑病 30,991
結節性動脈周囲炎 3,193
潰瘍性大腸炎 66,714
大動脈炎症候群 5,229
ビュルガー病 10,089
天疱瘡3,195
脊髄小脳変性症 19,901
クローン病 19,651
難治性の肝炎のうち劇症肝炎 358
悪性関節リウマチ 5,112
パーキンソン病 55,798

485 ：日本の未来はウォーウォーウォーウォー ：02/03/24 11:52 ID:9ovGdEuP

アミロイドーシス 865
後縦靱帯骨化症 20,476
ハンチントン舞踏病 546
ウィリス動脈輪閉塞症 8,240
ウェゲナー肉芽腫症 854
特発性拡張型（うっ血型）心筋症 12,092
シャイ・ドレーガー症候群 665
表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型） 311
膿疱性乾癬 1,198
広範脊柱管狭窄症 1,643
原発性胆汁性肝硬変 10,689
重症急性膵炎 892
特発性大腿骨頭壊死症 8,965
混合性結合組織病 5,564
原発性免疫不全症候群 1,142
特発性間質性肺炎 2,819
網膜色素変性症 18,568
クロイツフェルト・ヤコブ病 215
原発性肺高血圧症 472
神経線維腫症 1,453
亜急性硬化性全脳炎 84
バッド・キアリ（BUDD-CHIARI）症候群 135
特発性慢性肺血栓塞栓症（肺高血圧型） 294
ファブリー（FABRY）病 79
副腎白質ジストロフィー54

合計　472.312人

486 ：病弱名無しさん ：02/03/26 05:47 ID:v0LjUlTK

こんなにたくさんの人たちが苦しんでるんだ｡

認定されていない人も含めたらもっといるんだろうね。

487 ：病弱名無しさん ：02/03/26 06:14 ID:guSfJPDA

奇病だろうが何だろうが、病苦は変わらないからな…

病気の種類より、社会生活の達成レベルで分類した方が
いいのだろうか？

488 ：病弱名無しさん ：02/03/27 18:22 ID:eGmP7GfT

ほんとうだね。

489 ：病弱名無しさん ：02/03/28 05:00 ID:xb67CjfL

がんばるあげ。

490 ：病弱名無しさん ：02/03/28 23:23 ID:hzr++cdm

原発性免疫不全症候群です。

医療費の支援がなくなったら
生きていけません。
助けてください。

491 ：病弱名無しさん ：02/03/28 23:45 ID:4/KjAcFl

多発性硬化症 です。　人数少ないね。
　ストレス貯めないように頑張るぞ！

492 ：病弱名無しさん ：02/03/29 19:03 ID:cz83YIYU

http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/kourou020320.html
谷さん頑張ってるみたいですね。

493 ：病弱名無しさん ：02/03/29 19:32 ID:xZEqj+UY

>>492さん　メルマガも来てたね。
やまこえ谷声　参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2002/3/29　《第１５号》
（中略）
◆難病対策の法制化の検討を大臣が約束◆
先週は２日連続の質問の機会に恵まれました。１２ある常任委員会での審議は法案に
対しての質疑が中心となりますが、通常国会では冒頭に大臣の所信の聴取後に一般質
問の機会と、分野ごとの来年度予算審査として、やはり所管分野全般にわたる質問の
機会があります。今回はそれが２日連続で行われ、かねてより難病対策に関する質疑
を希望していたところ、厚生労働委員会の委嘱審査に同僚議員と所属委員会を差し替
えることで実現しました。

難病の定義や難病対策の法制化の必要性について、たっぷり１時間、大臣とつっこん
だ意見交換をし、最後に大臣から、厚労省としても法制化も含めて制度の安定化の方
策を検討する旨の言質を得ました。
速記録→http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/kourou020320.html

494 ：病弱名無しさん ：02/03/30 01:03 ID:IF16ZH+1

谷議員
がんばれ。

495 ：名無しさん引く手あまた ：02/03/31 15:08 ID:UepU7oxy

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議・要望・意見は、こちらへ！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

厚生労働省行政に関するご意見、ご要望，クレームをお待ちしています。

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

496 ：病弱名無しさん ：02/04/01 12:32 ID:jizdbgUN

ハンチントン舞踏病２８歳の女です。
精神的負担も経済的負担も軽減されて
治療を受けて治癒していければ，と願っています。
前をむいて頑張って生きたいと思います。

497 ：病弱名無しさん ：02/04/01 21:32 ID:bCbLDpNM

>>496さん

僕は、神経線維腫症�U型　という病気の患者です。

お互い、諦めずに、ＱＯＬの向上に向けて、
前向きに生きていきましょう。

498 ：Ｍｉｓｓ名無しさん ：02/04/03 00:16 ID:yZtXQ8WR

>>497さん
ありがとう。

499 ：病弱名無しさん ：02/04/03 00:48 ID:/Bh0/1w/

みなさん　今年の特定疾患の受給者証、届きましたか？
私は　２月に提出しましたが、保健所によると　厚生省の方で遅れていて
５月頃になると言われました。早くしてくれないかな〜。
届くまで、立て替えだもんなぁ。

500 ：色変患者 ：02/04/03 01:22 ID:NCQvTKCb

今日、届いたよ。

501 ：Ｍｒ．名無しさん ：02/04/03 12:02 ID:+gDTDp0N

>>408　Ｍｉｓｓ名無しさん

いえいえ、こちらこそ。
ここは、匿名掲示板ですよね。
実は、僕、このスレ何度もカキコしてたんです。
だけど、自分の病名、カミングアウトする勇気がなかった。
でも、あなたのカキコ読んで、勇気付けられました。
どうもありがとう。

502 ：病弱名無しさん ：02/04/03 13:03 ID:kfiMLqGG

>487
私の場合、奇病過ぎて病名すらありません・・・。
当然なんの援助もなし。
生活保護も受けられません・・・。
ココの状況に応じて対応してくれればいいんですけどね。
難病の方はもちろんでしょうが、狭間の人間もきついです。
我々の声が届けばいいですね。

503 ：病弱名無しさん ：02/04/04 15:19 ID:c9DQg/VX

今日の朝日新聞に全大教「全国大学高専職員組合」の意見広告
が掲載されてるの読みましたか？。

全大教の「意見広告」が「朝日新聞」(4月3日.4日)に掲載されます
http://ime.nu/www.zendaikyo.or.jp/osirase/02-04ikenkoukoku.htm

意見広告によると、「独立行政法人」になると、難病や重病治療が
むずかしくなるのだそうです。

大学・高等教育機関に関係する資料
http://ime.nu/www.zendaikyo.or.jp/siryou/kyousyoku.htm

(2001/2/6) 国立大学病院看護職員アンケート調査結果報告（ｐｄｆ形式）
http://ime.nu/www.zendaikyo.or.jp/siryou/01-2kangoanketo.pdf

504 ：病弱名無しさん ：02/04/05 00:45 ID:VL3L2/DC

>>502
稀少の病気の場合、認知度を上げる為に、なんらかの活動した方が良いと思います。
私の病気も、過去には支援は有りませんでしたが、活動の結果、全額無料になってます。
待ってるだけでは、何も変わりません。とにかく福祉の現場や行政、政府に働きかけるのみです。
今の医療制度も、多くの人の苦しみにより成り立っているのです。

505 ：病気がちな迷い人 ：02/04/05 01:36 ID:nKwRVNi8

>>504
そそ昨日　病院受付でみたんですが、特定疾病１つ増えたみたいですね。
努力っていうのもなんか御幣がありますが、政府に働きかけることは大事なんだなぁ〜と思いました。

>>502
私の病、検索してみてくださいよ。でませんから。普通、考えられない数量の肺動静脈盧があるんです。
でも、その数が多かろうが少なかろうが肺動静脈盧で片付けられてしまうので、政府の対応は冷たい
ものです。「急性」と「慢性」は違うのに「多発性」は認められないのです。

506 ：病弱名無しさん ：02/04/05 21:28 ID:Q7doGXzn

>>505
なかなか容易ではないだろうけど
はたらきかけていってくださいね｡

507 ：病弱名無しさん ：02/04/05 21:31 ID:7kX9vCoz

>>506
ありがとうございます。病名名無しさんも何かと厳しいでしょうけど、がんばってくださいね。

508 ：病弱名無しさん ：02/04/05 23:04 ID:unwlJf4m

>>505
多発性肺動静脈痩ですね。本来は動脈血、静脈血、それぞれ別々に流れているのに
肺の中で動脈と静脈が繋がってる部分があり、循環不全をおこして痛みや動悸、息切れをもたらし
まれに肺に水がたまるのですが、それが沢山あるとなると身体的にも辛いと思います。
しかし、塞栓したという例もあります。つまり治る可能性がありますのでがんばってください。

509 ：病弱名無しさん ：02/04/05 23:38 ID:Q7doGXzn

このスレは名スレですね。

510 ：病気がちな迷い人 ：02/04/06 01:03 ID:Ix0aSc6a

>>508
現在の治療は、既にガイシュツ（自己で）ですが、アンギオで1個1個塞栓
処置してます。数は見つかっているのが50ぐらいなので気の遠くなる話です。

アンギオもただのアンギオ検査じゃなくて、血管塞栓のために金属おいてくるので
1回やるのにかなり来てます(^-^;A　そして、12日にまたその日がやってきます。

普段、見た目。ほんとなぁ〜んも病気なんて、なさそうなんですけどね。。。。

511 ：病弱名無しさん ：02/04/06 11:29 ID:AZ28cd5A

512 ：病弱名無しさん ：02/04/07 00:51 ID:LZiFUvK3

>>510

アンギオですか？　僕も何度か、アンギオによる検査受けたことありますよ。

ソケイ部（股の付け根）の静脈？から、造影剤を注入する管を挿入する検査ですよね。
その検査受ける日は、尿導カテーテルを入れて、絶対安静になるやつ。

>>511さんの場合、肺の血管に、造影剤を流すのでしょうか。
僕の場合、脳腫瘍の血管造影が検査の目的で、何回か
検査受けました。造影剤を脳の血管に注入するんです。
そうすると、カーッっと頭の中が、異様に熱くなったりします。
ＣＴやＭＲＩでも造影剤を点滴で打つのですが、こちらの場合は
注射のチクッっていう痛みだけなので、患者としてはラクなのですが。

513 ：病弱名無しさん ：02/04/07 01:44 ID:dV2iG1Fs

>>512
そうです。ソケイ部から肺まで、処置箇所により異なりますが動脈の方を2回、静脈を1回いれてます。
検査後、続けて処置もあるので1度の処置時間が4時間以上かかります。造影剤も使用できる限界量まで
使用しています。造影室を半日貸切(^-^;A

この処置、1回でつぶせる数が1、2個程度。小さいものもあるので50個全部をつぶすことは、できないそうです。
つぶすのもプラチナスプリングを使用していて費用請求も多額で(^-^;A
処置中はワイヤーを入れるので肺の中で、くねくねしているのが実感できます。

ちなみこの動静脈盧によると思われる合併症として脳腫瘍もできて昨年、他界するところでしたが、、、
開頭手術でなんとか。。。この肺が一通り終わったら脳造影もするそうです。今の病院は脳の場合、
腕の付け根から入れるみたいなこと言っていました。

>512さんは尿袋入れたんですかぁ・・・私は拒否してますけど（ｗ　痛いし（苦笑

514 ：病弱名無しさん ：02/04/07 06:27 ID:YQbQsYWE

502です。
自分の場合、極度の関節痛とシェーグレイン症候群の症状、その他が出ています。
寝たきりとまではいきませんが、就業なんて夢の夢です。

ただ血液検査の数値などは正常値に近く、病名がつきません。
こういう場合、どうやって訴えていけばいいのでしょうか・・・。
お知恵を拝借できれば嬉しいです。
医師はいろんな病気の狭間の症状といわれます。
が、いくら説明しても行政はわかってくれず
（酷い人は、仮病とか心因性ではとかまでいいます）
公的な援助が全く受けられない状態なんです。

515 ：関西 ：02/04/07 07:11 ID:F5itvPU/

ここに相談されては｡
http://ime.nu/www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/
お大事に｡

516 ：病弱名無しさん ：02/04/07 09:25 ID:Y8OQ9yDw

>>513

私の場合、アンギオの検査は、摘出しなければならない位置の近くに、
大きな動脈、静脈がある場合、その構造を知る必要があり、アンギオ
で「血管造影」するのです。ですので、あくまで、手術（開頭術））の
前段階としての検査です。

513さんの場合は、アンギオ＝治療行為　なようですね。
あれは、本当に辛いですよね。大きな血管に異物（管）を入れるので
危険も伴うし、検査後、ソケイ部の傷口が、塞がるまで「絶対安静状態」
でいなくてはならないし。ほぼ、一日がかりですね。
「尿導カテーテル」アンギオの血管造影の際は毎回行っています。

517 ：病弱名無しさん ：02/04/07 09:40 ID:Y8OQ9yDw

515さんが、「あせび会」を紹介されていますね。
稀少難病の方々の集まりです。（僕も入会してます）。
http://ime.nu/www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/asebi.htm
あせび会の様々な病気
●血液・血管の病気
△＊バージャー病（ビュルガー病）
＊血小板減少性紫斑病
△＊再生不良性貧血
＊大動脈症候群（高安病、脈なし病）
＊ウィリス動脈輪閉塞症
●肺・心臓の病気
原発性肺高血圧症
特発性拡張型心筋症
△＊サルコイドーシス
●消化器の病気
△＊クローン病
△＊潰瘍性大腸炎
●小腸機能障害
消化管仮性閉塞症
小腸腸間膜静脈血栓症
短腸症候群
非特異性多発続性小腸潰瘍
ポイツ・ジェガー症候群
●その他の消化器疾患
骨の病気
△＊後縦靱帯骨化症
進行性骨化性筋炎
多発性関節拘縮症
＊免疫不全症候群
溶血性感染症
白血球遊走不全症
△　低・無ガンマグロブリン症
△　高IgM免疫不全症

518 ：病弱名無しさん ：02/04/07 09:43 ID:Y8OQ9yDw

●神経・皮膚症候群（母斑病）
＊レックリングハウゼン病�T型（ただし＊は重症者のみ）
＊�U型 多発性聴神経腫瘍
△　結節性硬化症（ブリングル母斑病）
スタージ・ウエバー病
クリッペル・ウエバー症
血管腫
●目の病気
△＊網膜色素変性症
●難治性皮膚疾患
＊天疱瘡（類天疱瘡含）
＊表皮水疱症
膿疱症乾癬
疱疹状膿痂疹
△　魚鱗癬
△　先天性水疱性魚鱗癬様紅皮症
日光じんましん
△　先天性色素失調症
乾癬
尋常性白斑
●神経・筋疾患（成人）
シャリコマリーシス
ハンチントン舞踏病
里吉病
その他の神経疾患

519 ：病弱名無しさん ：02/04/07 09:45 ID:Y8OQ9yDw

●小児代謝異常・染色体異常の病気（神経・筋・知能の発達障害など）
リー脳症
ミトコンドリア脳筋症
ロウ症候群
先天性ミオパチー
ウエルド・ニッヒホフマン病
４Ｐマイナス症候群
△　５Ｐマイナス症候群
△　１３トリソミー
△　ウイルソン病
ムコリピトージス
ランガーギンーディオン
ジストニア症候群（捻転含）
△　プラダーウイリー症候群
コルネリア・デ・ランゲ症候群
18番欠損
△　マルファン症候群
水頭症
ヒスチオサイトーデスメレトラジーベ病
セントラルコアー症候群
頭蓋内咽頭腫
先天性プロテインＣ欠損症
先天性外胚葉形成不全（無汗症）
エーラスダンロス症候群
先天性リンパ管浮腫
△　アペルト症候群
チャイルド症候群
先天性副腎皮質過形成（塩分消失型）
マッククーネ・アルブライト症候群
メビウス症候群

520 ：病弱名無しさん ：02/04/07 09:46 ID:Y8OQ9yDw

●その他の病気・症候群
＊ウェゲナー肉芽腫
＊アミロイドーシス（原発性）
視床下部機能障害（尿崩症）
メニエール病
糖原病
グッドバスチュア症候群
低血糖
その他の疾病

521 ：病弱名無しさん ：02/04/07 10:04 ID:YQbQsYWE

＞５１５，５１７さん
情報ありがとうございます。
全然知りませんでした。
さっそく相談してみます。
なんかもうすでに気が楽になりました。
ありがとう。

522 ：515 ：02/04/07 15:38 ID:EGzSQjZ2

ひとりじゃないよ。
がんばってね。

523 ：517-520 ：02/04/07 19:30 ID:NUXDJy7A

そうそう、ひとりだなんて思い込まないこと。
同病者、同じ悩みを持っている人は、きっといると思う。
あせび会に入会したり、自分でＨＰとかを立ち上げたりして、
同病者を探し出すことも出来るんだし、世の中捨てたものじゃないよ。

524 ：病弱名無しさん ：02/04/09 03:32 ID:yCggFOvv

このスレ
温かくて,ためになっていいですね。

525 ：病弱名無しさん ：02/04/10 01:19 ID:Zix2YVZI

いっぱいたいへんな病気があるんですね。
みんながんばってください。

526 ：関西ミートセンター ：02/04/11 02:35 ID:Mvumlzsq

特定疾患治療研究事業は
重症期のみを対象とするのではなく、初期・寛解期および軽症についても
研究の対象とすることが必要である。
すべての患者を対策研究事業の対象とすべきである。
そのことにより，どうすれば寛解期および軽症の段階に移行することができるかということが
究明できるからである｡

また，特定疾患治療研究事業に認定されている疾患には
寛解期および軽症の段階になってしばらくして再び，再燃や重症になる人が
少なくない｡
これも忘れてはならない事実｡

527 ：18歳の娘 ：02/04/11 07:25 ID:QE5pzTuU

昨日母(53)がﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病と診断されました。
一か月位前から左手足が震え始めていたのですが母は鬱病なので精神的なものか、水商売をしているのでｱﾙｺｰﾙ中毒か!?と思っていたらしいです。
しかし客に医者がいてその人にﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病の疑いがあるからちゃんと調べなさいと言われ昨日神経外科にいったら診断されたと…。

528 ：18歳の娘 ：02/04/11 07:26 ID:QE5pzTuU

ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病の人が思った以上に沢山いるようで驚きました。しかし同時に多い故に希少性が薄れ負担が大きくなるかもしれないというのも知り更にｼｮｯｸがでかいです。
うちは母子家庭で借金もかなりあり、二人でこれからの計画などを立てた矢先に病気だと言うことが分かりどうしたらいいかわかりません。

529 ：18歳の娘 ：02/04/11 07:39 ID:QE5pzTuU

取りあえず専門学校なんか行ってられない…
母は病気だったらｸﾋﾞだと言われています；そして以前から死にたいと愚痴る事があり今回の件で更にその願望が強くなりそうで怖いです。
もー嫌だあたしが死にたい
すれ違い過ぎて申し訳ないです。相談できる人もいなければ病についてもあまり知識がなくここにしか来れなかったので…
さようなら

530 ：病弱名無しさん ：02/04/11 10:05 ID:cMkIa06A

>>527-529さんへ
お母様がﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病とのこと、どうぞお大事に。

http://ime.nu/www.jpda-net.org/
全国パーキンソン病友の会公式ホームページ
全国に支部がり、それぞれの連絡先が載っています。
相談にも乗ってもらえるかもしれませんよ。

531 ：膠原病診断待ち ：02/04/12 13:20 ID:n+R5Nurv

難病と診断されるまでも多額な検査費用がかかります。
膠原病の中のどれかなのですが、診断まで時間がかかる
と先日医師から説明を受けました。
ところで、諸外国ではどのような制度になってるのでしょうか？
お国事情によって違うと思いますが日本の制度と比べて賢い
医療制度のある国があったらどんなものなのか知りたいです。
そしてその国を見習ってほしいと訴えていきたいです。
ご存知の方いたら、教えてください。

532 ：　　 ：02/04/12 13:37 ID:/NkqnCZL

在米の者です。
国民健康保険制度自体がないので、鼻血が出るほど大変です。
もし私がアメリカ国民だったとしても、
ど貧乏人じゃないと、なんの援助も受けられないと思います。
アメリカの保険制度を取り入れようとしているらしいですが、
この国の医療システムははっきりいって失敗なのに。
日本の考えていることが分からないですね。

533 ：膠原病診断待ち ：02/04/12 19:14 ID:nUZfhhXH

>>532
ハワイで治療を受けたことがあるので大体察しは
ついてましたがアメリカは大変ですね。
ヨーロッパ特に福祉の進んでいる北欧なんかはどうなんでしょう？
是非ご存知の方教えてください。
トピはずれになりますが、この国は沈みかけてる気がします。
英語堪能で健康なら、発病するまでに海外脱出してたかも。

534 ：病弱名無しさん ：02/04/13 02:15 ID:mIbQHlvi

そうなんだ。

535 ：病弱名無しさん ：02/04/13 10:42 ID:bfbnIfIG

欧米では、救急車から、すべてが実費と聞いていますが、、、ん〜
それを考えれば日本の医療負担制度は進んでいると言っていいのやら。

疑問にも思えますけど。
小泉サイドが妙に日本を欧米化しているような気がしなくもないです。

536 ：膠原病診断待ち ：02/04/13 11:34 ID:khHuGds9

都合の良いように欧米化しようとしているなら
情けないです。
何でも欧米を真似すれば良い、責められないという
考えからなら変です。
という私も自分が病気になって初めて医療改革
について知りたいと思ったので、健康な人や身近
で医療について考える機会の無い人にとっては無関心
な問題なのかもしれません。反省をこめて。

537 ：病弱名無しさん ：02/04/13 12:14 ID:+5oC5SPk

われわれ患者が、読んで分かる内容か、どうかは、分からないですが、
以下のような本があるそうです。

『苦悩する市場原理のアメリカ医療
　−日本の開業医調査団がみた最新事情』

アメリカ医療調査団著
あけび書房　０１年１２月刊　￥２４００
値段高いし、図書館に頼んで取り寄せてもらったほうが、よいかも
しれません。

538 ：在米 ：02/04/13 12:31 ID:ngLo6xfS

内容：
健康保険は色々あるのですが、
個人で４００から７００ドルもっと高いのもある。
居住地とプランによって違います。もちろん月額ですよ。
年に一度これが数割値上がりしていきます。
（自分の場合は今年は10数パーセント）

夫婦でその２倍弱
夫婦と子供（人数関係なし）でその３から４倍弱というのが相場。
歯科保険はまた別です。（込みのもあるけど）

安い保険に入ると制限が多く、自己負担金も増えます。
安かろうなんとかで。
精神病に関してはほとんどカバーされないです。
また安い保険だと処方先約のカバー率が悪すぎ・・・。

539 ：在米 ：02/04/13 12:35 ID:ngLo6xfS

救急車はだいたい６００ドルぐらいだったか？
ちょっと咳が止まらず救急病院にいって、念のため一晩様子見。
医者代、病院代、看護代、検査代、諸々で百万円ぐらいいっちゃいます。
全部別々に請求が来ます。
アメリカの医療の失敗は難病の人だけの問題ではないです。

無保険者が４割もいます。
死にそうでも、保険がないと門前払いされます。マジです。
日本は見てもらってから支払いですが、
こっちは支払いのことがクリアされないと診てもらえない。
支払い能力を提示して、当然契約書にサインしてから。

でもＱＱ病院に限ってそうしてはいけない法律ができたので、
貧乏人は風邪でもＱＱ病院に行きます。
で、本当に具合の悪い人が８時間待ちなんて当たり前。
待合室で流産なんて、本当に日常。マジです。

540 ：在米 ：02/04/13 12:42 ID:ngLo6xfS

ただし、きちんといいプランの保険を持っていたり、
全部自費で払える人はいい医療が受けられます。
一度こちらで医療を受けると、日本のはいったいなんだったんだ！　状態です。
同じ先進国といっていいのかと・・・・。
それぐらい違います。
医療に関しても、医師と患者の関係に関しても。

まあ、どっちもどっちですね。
「金のないヤツは死ね」ってアメリカの制度の方がわかりやすいっちゃわかりやすいけど。
「みんな診てやるから、がたがたいうな」っていうのが日本か？

本日、保険料値上げの通知を受け取り青くなっている私です。嗚呼。
カーテンで仕切っただけの日本の診察室。
短い診察時間、医師との対等でない関係、云々考えると。
医療費でまじめに破産寸前ですが、なんとか踏ん張りたい・・・。

例えば下半身だったら、膝、足首、腰等々、部位によって医師が違います。
それぞれの経歴が明らかにされていることはアメリカのいい面かと。
でも高いぞー！　なんとか中をとれないもんですかねえ。

541 ：うんりゅういん ：02/04/13 18:33 ID:LD6KWXE+

私は日本のシステムを選択する

542 ：病弱名無しさん ：02/04/13 20:09 ID:HTXST/iC

勉強になります。このｽﾚ。

でも、多病を抱える私も日本のシステムを選択すると思います（ｗ
米は厳しいス。

543 ：在米 ：02/04/13 20:39 ID:ngLo6xfS

長々とすみません。
アメリカで勤めると、健康保険をどうするか会社にきかれます。
・保険をくれない会社
・保険をくれる会社
・お金でくれる会社
色々です。

年収５万ドルで保険なしとか、
年収４万ドルで家族分も保険を付けてとか各々が交渉します。
共働きの妻なんかだと、夫の保険にはいるから
自分の職場では保険無しを選ぶ等。

保険が会社で全額負担でも、失業した途端に無くなるので悲惨です。
いわゆるブルーカラーの職では大企業じゃないと保険でませんね。
だから無保険者が多いワケです。月収より保険代が高いんだもん！
本当の貧困者層（重度障害者を含）は、公の保険制度があって医療費はただです。
制度を悪用している人もいて、すごいむかつきますけどね。＞笑

544 ：在米 ：02/04/13 20:44 ID:ngLo6xfS

ある程度のところに勤めている限り、保険の本人負担金はゼロのところも多いです。
医者に掛かっても負担金は５ドルから１５ドル程度です。
すごく安くて日本よりイイ面もあります。出産なんかほとんどただですもん。
あと病気されたら保険会社はたまったものじゃないので、
「検診いけボケ！」通知がきて、いかされます（性病検査、婦人病、虫歯等）。
まあ保険会社の都合なんだけど、健康管理には役立ってます。＞苦笑
歯科保険に入っていると、クリーニングはタダです。

きちんとしたところに就職している限りは、日本よりかえって負担が少なくなります。
そういう人にとっては、アメリカの医療制度は結構ブラボー。
病気で勤められない身にはなんとも・・・な制度ですけどね。
直接関係ない話で失礼。では。（あー支払いどうしよう。。。）

545 ：病弱名無しさん ：02/04/13 21:57 ID:di19zK4z

>>544
なるほどぉ〜国民健康維持には、まさしくBEST？な保険制度ですね。

このｽﾚ本題と重なりますが元々、生まれ持ってや不慮事故などで持ってしまった疾病に
ついては、日本の方が良いのでしょうか？日本でのいわゆる難病については、米では
どのような形になるのでしょうか？在米さんを含め、もし、おわかりになられる方ﾌｫﾛｰお願いします。

546 ：病弱名無しさん ：02/04/13 22:01 ID:di19zK4z

すみません。これって特定疾病のことでした？（^^ゞ
>本当の貧困者層（重度障害者を含）は、公の保険制度があって医療費はただです。
>制度を悪用している人もいて、すごいむかつきますけどね。

失業率が高くなると国民が不健康になるということは、現在の日本に当てはめると
なんだか危険な匂いがしますが、大丈夫でしょうかぁ、、、、

547 ：全身性エリテマトーデス ：02/04/14 13:49 ID:UcCF2LAE

全身性エリテマトーデス２８歳です。

だまっていると政府の思うまま(自己負担増)になる。
みんなで声をあげていこう。

たしかにＯＤＡから減らすべきだ。
どうして困っている自国の人がたくさんいるのに
先に他国の人にお金あげちゃうの？

548 ：病弱名無しさん ：02/04/14 16:43 ID:GHwH3NSq

>>547
ＯＤＡ「政府開発援助」は、土木工事とかが中心。
それで、その工事を落札するのが、たいてい、日本企業（ゼネコン）。
で、その企業が口利きしてくれた政治家に献金。
これを「バックマージン」といい、口利きをした政治家の懐を潤す。
そういう「利権構造」になってる。
それでも、地元民の人たちの生活改善につながっていれば、救いが
あるのだけど、たいてい、地元からの要望の発信源は、腐敗政治家
だったりするんだよね。

途上国のワルと日本のワルとの結託の結果になってしまってる
こういう構造に、上手く乗っかったイイ例が、鈴木宗男さんです。

549 ：名無しさん＠引く手あまた ：02/04/15 06:06 ID:hTsyBhym

>>548
わかりやすく教えてくれてありがとう。

550 ：病弱名無しさん ：02/04/17 04:46 ID:lgGs/Xqp

>>499 病弱名無しさん 2002 4 3 00:48
>みなさん　今年の特定疾患の受給者証、届きましたか？
>私は　２月に提出しましたが、保健所によると　厚生省の方で遅れていて
>５月頃になると言われました。早くしてくれないかな〜。
>届くまで、立て替えだもんなぁ。

私は昨日届きましたが,入院中に一緒だった知り合いの
クローン病の女性(東京都)は特定疾患受給者証の
今年度分の更新発行が認められませんでした｡

その方は体調も良くなく,仕事も就けないことから
とても自費では払いきれないので
交付機関に理由と更新するよう要望するようです｡

他にも特定疾患受給者証の
今年度分の更新発行が認められなかった方はおられますか。

551 ：病弱名無しさん ：02/04/17 09:09 ID:JfG1Z0YQ

救急車は一回千円位なら払っても良いから、難病指定を増やして欲しい。

552 ：病弱名無しさん ：02/04/17 10:12 ID:E4bvuC2S

>550
その後の報告ヨロシコ。

553 ：病弱名無しさん ：02/04/17 10:23 ID:OuhpvZI3

>救急車は一回千円位なら払っても良いから、

この料金設定じゃ、タクシーより安いから、
馬鹿な利用者が減らないと思うな。
どうせなら１万ぐらいとらないとね。
本当に重病だったらタダで、
酔っぱらいとかイタズラだったら３０万とかね。

554 ：名無しさん＠引く手あまた ：02/04/18 03:01 ID:uhRtu5RE

>>550
かわいそう。
そんなの許せない。

555 ：病弱名無しさん ：02/04/18 10:09 ID:vEls2VVa

http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/Kouseisyou/kousei_13_01.html
特定疾患治療研究事業の実務上の取扱い

こんな通達がでたようです。

556 ：病弱名無しさん ：02/04/18 17:55 ID:uoftkcWd

http://ime.nu/www.asahi.com/national/update/0418/022.html
先天性疾患児の簡保加入を一律拒否 郵政事業庁
　先天性の病気で薬などを飲んでいる子どもに対し、郵政事業庁が、郵便局で取り
扱っている簡易保険への加入を一律に拒否していることがわかった。病気の発症を
ほぼ完全に抑えられるケースも含まれていることから、遺伝学や小児科の専門家か
らは「医学的な根拠がない」などと批判が出ている。日本医師会は事態を重視し、
調査に乗り出す考えだ。
　人の遺伝情報の解明が進む中で、保険や雇用の場で差別が広がることが懸念され
ているが、今回の加入拒否は実質的に遺伝情報を利用した差別につながるとの見方
もある。

557 ：病弱名無しさん ：02/04/18 17:59 ID:uoftkcWd

　加入を拒まれているのは、遺伝子の異常がかかわっているとされる「先天性甲状
腺機能低下症」や「フェニルケトン尿症」の子どもたち。旭川医科大の羽田明教授
（公衆衛生学）と東北大の松原洋一教授（遺伝病学）らが昨夏、この２つの病気と
診断された子ども１０５例を対象にアンケートをしたところ、病名を告げて学資保
険を含む簡易保険に申し込んだ２１例すべてが加入を拒否されていた。
　保険は一般に、契約期間中に死亡するリスクなどを根拠に、加入の可否を判断し
たり、保険料に差をつけたりする。
　この２つの病気は、厚生労働省の指導で実施されている「新生児マススクリーニ
ング」で、血液を調べることから見つかる。放置すると知的な発達の障害などが起
きる恐れがあるが、専門医は「早期発見し、薬や栄養分を調整したミルクを飲むな
どすれば、発症はほぼ完全に防げる」と話す。

558 ：病弱名無しさん ：02/04/18 18:00 ID:uoftkcWd

　この２つの病気は、先天性の病気の中でも最もコントロールがしやすいとされる。
実際に、これらの病気でも一部の外資系や民間保険会社は加入を認めていた。一方、
簡保で加入できたのは、羽田教授らの調査では、病名を告知していなかったり、出
生前に加入したりした場合だけだった。
　同庁簡易保険部業務課は「個別の病気の取り扱いについては答えられない」とし
つつ、「服薬などの治療が続いている方はお断りしている」と継続的な治療が必要
な先天的な病気では、すべて加入を拒否していることを事実上認めている。
　これに対し、日本医師会の澤倫太郎・常任理事は「発症を予防できる子の保険加
入を公的機関が排除しているとすれば問題だ。郵政事業庁に詳しく事情を聴きたい」
と話している。
　羽田教授らは、１９日から名古屋市で開かれる日本小児科学会で調査結果を報告する。

559 ：病弱名無しさん ：02/04/18 18:01 ID:uoftkcWd

　＜新生児マススクリーニング＞　早期の発見と治療が有効な病気の有無を見極め
るため、厚生省（当時）が７７年に始めた。現在対象となる病気は６つで、生まれ
て間もない赤ちゃんの血液を採取し、病気を発症する可能性がないかどうか調べる。
事業主体は都道府県と政令指定市で、ほぼ１００％の赤ちゃんが受けている。先天
性甲状腺機能低下症はホルモンの分泌の異常、フェニルケトン尿症は特定のアミノ
酸が増えすぎることで、知的障害などが起こる。
それぞれ約５０００人に１人、８万人に１人の割合で生まれるとされる。(15:31)

560 ：病弱名無しさん ：02/04/19 13:07 ID:eRlc07cN

民主党メールマガジン DP-MAIL　第50号　2002年4月18日

■政策リンク
＜患者の権利法案（医療の信頼性の確保向上のための医療情報の提供の促進、
医療に係る体制の整備等に関する法律案）＞（4/5　衆院提出）
本法案は、医療を受ける者に対する医療情報の提供についての基本的事項、お
よび安全かつ適正な医療を確保するための体制整備に必要な事項等を規定して
います。これによって、患者の理解と選択に基づいた良質で適切な医療の提供
を促進し、医療の透明性と安全性を確保することを目指しています。
同法律案 http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO0043.html
同法律案要綱 http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO0042.html
同法律案概要 http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO0041.html

561 ：病弱名無しさん ：02/04/20 15:22 ID:H0JWyK1r

http://ime.nu/www.dpj.or.jp/news/200204/20020419_04kanja.html
2002年04月19日　 【衆院本会議】民主党提出の「患者の権利法案」を審議
１９日、衆議院本会議において、坂口厚労相による「健康保険法等改正案」など
政府２法案の趣旨説明に続き、民主党の山井和則議員が「医療の信頼性の確保向
上のための医療情報の提供の促進、医療に係る体制の整備等に関する法律案」
（患者の権利法案）をめぐって提案理由の説明を行った。

562 ：病弱名無しさん ：02/04/20 15:24 ID:H0JWyK1r

■３割負担の前に無駄な医療費の削減を〜山井議員
山井議員はまず、患者の理解と選択に基づく医療の実現には、医療内容の十分な
説明、診療情報の積極的な開示が前提だと指摘。それに向けた法的整備として
「患者の権利法案」の必要性を訴えた。
同法案では「医師等は診療について十分な説明を行うこと、患者は医療適正化委
員会に相談できること」
「患者等から請求があれば、患者に悪影響を及ぼす場合を除き、カルテなどの診
療記録を開示しなければならず、医療費用の支払明細書の交付」「安全かつ適正
な医療確保のための体制整備の規定」「患者などからの苦情の解決策」などを定
めている。
　山井議員は「小泉首相は３割負担にしないと医療改革は進まないとしているが、
病気で苦しむ患者に痛みを押しつける前に、医療情報の開示によって無駄な医療
費を削減することこそが先決だ」と指摘。優先すべきは有事法制ではなく、不況
対策であり、安心してかかれる医療・福祉だとし、「国民の声を聞いてください」
と小泉首相に強い口調で訴えた。

563 ：病弱名無しさん ：02/04/20 15:26 ID:H0JWyK1r

■健保法改正案からの撤退を首相に迫る〜釘宮議員
その後、健康保険法等改正案など政府２法案、ならびに山井和則議員らが提出
した民主党の「患者の権利法案」に関して、民主党の釘宮磐議員が質問に立った。
　釘宮議員は、３割負担にすれば抜本改革が進むとする小泉首相の理論は「変人」
ならではのもので、凡人には到底理解できないと批判。医療制度抜本改革を掲げ
ながら頓挫した５年前の経験と同じ愚行を繰り返す健康保険法等改正案からの即
時撤退を決断することこそ首相の責務だとして、答弁を求めた。
小泉首相は、３割負担の導入について、公平でわかりやすい給付体系を目指す
とともに、医療保険財政が厳しい状況にあるなかで、患者・加入者・医療機関と
いった関係者に等しく痛みを分かち合う観点から行った、などと答弁。抜本改革
への道筋については語ることができなかった。

564 ：病弱名無しさん ：02/04/20 15:28 ID:H0JWyK1r

■「情報の公開」と「国民の主体的な参加」を〜水島議員
また釘宮議員は、民主党の「患者の権利法案」をめぐって、そもそも医療制度
改革はどうあるべきと考えるか、どのような理由で政府対案として提出したのか
と、その背景説明を提出者に求めた。同時に釘宮議員は、民主党案で示されてい
るような医療に関する情報公開と第三者評価を行うことによって医療の質を向上
させ、患者が選択できるようなシステムへの改革を進めることがまず必要ではな
いか、と問題提起した。
民主党案提出者として答弁に立った水島広子議員は、「政府・与党は医療の抜
本的な制度改革を先送りし、患者負担増を求めたり、良心的な医療を行おうと
している医療者を追い詰めるような小手先の財政改革ばかりを行ってきた」と
批判。このような政府の姿勢では医療そのものの質も上がらず、国民の医療に
対する不信・不満は解消されず、さらなる負担への理解も求められない、との
考えを示した。

565 ：病弱名無しさん ：02/04/20 15:30 ID:H0JWyK1r

その上で、「そもそも医療は患者を中心として、患者と医療者の共同作業で
行われるべきものだ」と指摘。抜本改革のキーワードは「情報の公開」と「国
民の主体的な参加」だと重ねて述べ、そうした考えに基づいて民主党案は作成
されたと説明。「政府案は抜本改革のための法改正案ではなく、法案の附則に
改革項目を並べただけのきわめて粗末なものだ」とし、国民が求める医療制度
の抜本改革実現にむけて対案提出に至ったと説明した。

566 ：山本 ：02/04/21 13:56 ID:HkrSyf7E

国会議員のメルマガをそのまま
投稿している人へ。

情報ありがとう。

ただ，プラスしてあなたの感想も
短くてもいいから
書いたらもっと話し合いが続くのではないだろうか。

567 ：556-565 ：02/04/21 14:19 ID:vJp7K+CK

>>566さん
>ただ，プラスしてあなたの感想も
>短くてもいいから
>書いたらもっと話し合いが続くのではないだろうか。

そうでした。以下の発言で書きます。

568 ：556-565 ：02/04/21 14:26 ID:vJp7K+CK

556-559　は、特定疾患の場合、遺伝性の病気と、そうでない病気とあると思うので、
一概にはいえないかもしれないませんが、アメリカとかでは、問題になってますが、
保険加入の条件に遺伝子検査を要求するところがあるらしいです。
http://ime.nu/ehrlich.shinshu-u.ac.jp/tateiwa/0p/g.htm
◆遺伝情報での差別禁止…米大統領令　　『読売新聞』2000-02-09
　「【ワシントン８日＝大塚隆一】クリントン米大統領は八日、連邦政府機関が職員の採用や
昇進に際し、遺伝子情報に基づいて差別的な扱いをすることを禁じた大統領令に署名した。
　遺伝子診断の発展により、がんや糖尿病を含む、多くの病気の発症の危険性が予測できるよ
うになった。その一方で、遺伝子情報が悪用され、就職や医療保険加入の際の差別が広がりか
ねないという懸念も強まっている。
　大統領はこうした危惧（きぐ）はすでに現実のものになりつつあり、遺伝子の検査をためら
っている人も多いと指摘。人間の全遺伝子情報の解読が間近に迫った中、政府が率先して「遺
伝子プライバシー」の保護に乗り出す必要性を強調した。
（以下略）

569 ：556-565 ：02/04/21 14:44 ID:vJp7K+CK

561-565について
「患者の権利法案」ですけど、現在は医療費抑制と称して、患者側に
「自己負担分」を増やす形で「医療制度改革」が進められています。
でも、今の状況では、医療費抑制といっても、患者側が主体的に関わ
れる環境にないと思うのです。
「患者の権利」を法律として明確にすれば、今回のような「特定疾患
の見直し」のような動きにも、抑制がきくのではないかと。
「患者本位」の医療への第一歩になるような気がします。

570 ：病弱名無しさん ：02/04/21 22:36 ID:dK5N2z91

現状、こういった改正に対して我々ができることって何かないんでしょうか？
反対運動してる団体って無いのかなぁ。

571 ：名無しさん＠引く手あまた ：02/04/21 23:15 ID:5IMfMu0c

>>570
あります。

難病対策の抜本見直しについての討議と今後の方針の検討について

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/bappon1.htm

特定疾患「適正化事業」の実施に関するＪＰＣの意見書

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/bappon4.htm

572 ：病弱名無しさん ：02/04/21 23:16 ID:l9rVRwbD

>>570
(財)北海道難病連のＨＰがあります。
http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/
この３月２８日に、全国大集会を開かれた模様
http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/3-28youkou.htm
３・２８全国患者・家族大集会　報告

573 ：病弱名無しさん ：02/04/22 09:52 ID:1Vy26cit

>>566-569 の件について。
山本孝史の国会活動日誌　「蝸牛のつぶやき」２００２年４月２１日（日）号
■人権を護るための動きを活発に！
「遺伝性の病気の子どもは、簡易保険への加入を一律に拒否」との18日の新聞報道を
受け、翌日に早速、郵政事業庁、厚生省から事情聴取。
「元気になられたら、保険に加入していただけます」との説明に、出席議員全員が、
あきれるやら怒るやら。必要な資料を要求して、再度ヒアリングをすることになりました。
　個人情報保護法では、個人の医療情報は公衆衛生の向上に寄与する限り、情報保護
法の適用除外とされています。厚生省が提出した健康増進法でも、検診データの保険
者間での相互利用が検討されています。いずれも、詰めた議論が必要です。(以下略）
----------------------------------------------------------------------------
官僚の認識って、こんな程度なの？
特定疾患の見直しも、きっと、始めに結論ありき。で、そのもっともらしい理由付けを
専門家に付けてもらう、ということなのだろうな。

574 ：病弱名無しさん ：02/04/22 14:20 ID:6SFD5VL0

多発性硬化症と診断されました。やっと医療券来たほっとした−よ。

575 ：名無しさん引く手あまた ：02/04/24 01:47 ID:qiRt0/AA

>>574
>特定疾患の見直しも、きっと、始めに結論ありき。で、そのもっともらしい理由付けを
>専門家に付けてもらう、ということなのだろうな。

そのにおいがぷんぷんするよね。
でも，はたらきかけによっては押し返せるのでは｡

576 ：病弱名無しさん ：02/04/24 13:56 ID:clz+wFcs

続報です。　遺伝情報による差別に反対です。
http://ime.nu/www.asahi.com/national/update/0423/040.html
簡保加入拒否問題「真正面から取り組む」　医師会
　先天性の病気がある子どもたちの簡易保険への加入を郵政事業庁が一律に拒否
していることについて、日本医師会は２３日、常任理事会を開き、この問題に
ついて会として積極的に取り組むことを正式に決めた。「遺伝情報にもとづく
あらゆる保険加入拒否は認めない」という観点から、具体的事例への解決策を
一歩ずつ探るとしている。
旭川医科大の羽田明教授らが調査したところ、遺伝子の異常がかかわると
され、投薬などで発症をほぼ完全に防げる先天性甲状腺機能低下症やフェニ
ルケトン尿症の子どもたちが簡保加入を拒否されている。加入できたのは申
し込むときに病名を告げていない場合で、出生前に簡保に加入
した例はなかった。
　これ以外にもダウン症の子や、体重がふつうの子よりも軽いといった理由
だけで簡保への加入を拒否されているという報告や相談が医師会に寄せられ
ているという。

577 ：病弱名無しさん ：02/04/24 13:56 ID:clz+wFcs

　医師会は、こうした病気の親の会や小児科医と連携しながら、郵政事業庁
の担当者からも加入拒否の実情を聞き、現状の見直しを求めていく方針。
　澤倫太郎・常任理事は記者会見で「民間の保険会社での加入拒否をどう考
えるか、難しい面もあるが、『遺伝情報によるあらゆる差別はいけない』と
いう立場にたちたい。この問題に真正面から取り組む」と話した。(20:45)

578 ：病弱名無しさん ：02/04/25 00:37 ID:3WE+2MMG

>>575

そうかもしれませんね。
谷議員、とか難病問題に積極的に取り組んでおられる議員もいるし…。
どこか、署名運動とかしてるところないのでしょうか。

579 ： ：02/04/25 21:53 ID:weUVN32N

>>578
あります。

難病対策の抜本見直しについての討議と今後の方針の検討について

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/bappon1.htm

特定疾患「適正化事業」の実施に関するＪＰＣの意見書

http://ime.nu/www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/bappon4.htm

580 ：病弱名無しさん ：02/04/26 08:53 ID:Y33Jo6Xm

>>579さん
役に立つ、情報ありがとうございます。

それから難病情報センターのＨＰのコンテンツでもこんなのがありました。
患者団体一覧 −地域難病連−
☆印はＪＰＣ加盟団体／○印は全難連加盟団体　(2002年4月16日現在)
※赤文字はＨＰにリンクしています
http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html

都道府県別の地域団体と全国レベルの疾患別の団体とが載せてありました。

581 ：波平 ：02/04/26 22:45 ID:7dV+nSSx

>>580さん
情報ありがとうございました。

難病情報センターのＨＰは以前は形式的な
内容の浅いものが多かったが，
最近は役に立つものも増えてきていますね。

582 ：　 ：02/04/27 15:52 ID:y/LZSGSU

　

583 ：病弱名無しさん ：02/04/27 17:50 ID:zTtUSmN5

難病患者はもちろん生命保険はいれませんよね。私もそうなのですが、
小さい子供を抱えて、２人で生活しているので、正直、先が不安です。
知り合いの保険外交員に「ごまかして入れるよ」と言われましたが、
実際、死んでしまったとき難病がばれて、支払われない事がある・・と聞きました。
今、病気の状態が安定してるので、いっその事、受給者証を返して、
生命保険に入った方がいいかな・・、と思ってます。こういう状況の方、
どうされてますか？あと、みなさん　生命保険はどうしてますか？
ご意見お願いします。

584 ：結城 ：02/04/28 09:55 ID:qtYarnLv

>>583
>知り合いの保険外交員に「ごまかして入れるよ」と言われましたが、
>実際、死んでしまったとき難病がばれて、支払われない事がある・・と聞きました。

取引先の日本で一番と言われる生保社員の話によると
「最近は不況で新規加入も大きく減少してきていることなどから
上記のような疾患持ちに加入を呼びかける。
すると入れないと思っていたのでみんな喜んで入る。
この時とばかり，高額な保険料も支払う。

しかし，契約者から支払請求がくれば約款を盾に
ほとんど支払わない(＝会社はおおもうけ)」

というやり方で支店の数値目標を達成するように
指示をだしてくる上司が出てきている，とのこと。

みなさん，気をつけようね。

585 ：　 ：02/04/29 01:50 ID:igf9wzPz

586 ：病弱名無しさん ：02/04/29 23:00 ID:gpTH8Q0D

このどさくさの最中に政府が提出した個人情報保護法案は、マスコミ規制
の面のみが大きく取上げられますが、遺伝子情報の取り扱いという点でも
大きな欠陥があります。


感想：僕もそう思った。
遺伝子情報って、最大最強の個人情報では、ないですか。

587 ：病弱名無しさん ：02/04/29 23:06 ID:gpTH8Q0D

スマソ　>>586も、この発言以下も
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2002/4/26　《第１８号》　です。
◆遺伝子差別＝国民の６割？◆
先週マスコミでも取上げられた「簡易保険の学資保険における先天性の病気の子ども
加入拒否問題」について、１９日総務省及び厚労省と緊急の話し合いを持ちました。
総務省は、遺伝性疾患に罹患しているというだけで簡易保険の学資保険加入を拒絶し
たり、遺伝情報を得て、契約の諾否を判断することはしていないと言います。しかし
新生児の９５％以上が受けている「マススクリーニング」で血液を調べて見つかった
「先天性甲状腺機能低下症」や「フェニールケトン尿症」といった病気の子どもたち
が、一律に加入を拒否されたという旭川医大の羽田教授などによる調査結果について
は、総務省は「これが全てではない」と、あいまいに否定。

588 ：病弱名無しさん ：02/04/29 23:08 ID:gpTH8Q0D

私は「いずれも適切な治療方法が確立し、健康に一生を送ることができる疾患であり、
多くの患者さんが治癒に向けて努力されている。
他にも多くの難病患者のみなさんが同様に頑張っておられる時に、こうした誤った判
断が行われているとするならば、まさに重大な差別である」と強く指摘。病名に対す
る一方的な先入観に基づく対応を即刻止めるように求めました。
同日の記者会見で厚労大臣は、総務省に働きかけると発言しましたが、総務省があい
まいな対応を続け、厚労省は所管ではないと言い張るならば、民主党として両省に対
して申し入れを行いたいと考えています。
遺伝子差別の問題は、簡保や難病、小児に限ったことではありません。マススクリー
ニングの結果で門前払いしているのは、民間生保の子ども保険の方が深刻です。さら
に小渕政権が始めたミレニアムプロジェクトの一環として、がんや糖尿病、高血圧、
喘息などの関連遺伝子の解析が、０４年度を目標に進められており、国民の６割が該
当するとさえ言われています。しかし、その遺伝子情報の利用ルールの確立は、担当
省庁もはっきりせず、議論が不十分です。

589 ：病弱名無しさん ：02/04/29 23:20 ID:gpTH8Q0D

>>587-588の感想
このスレの本題である「特定疾患の見直し」といい、今回の「簡易保険」についての遺伝子疾患
の子供たちに対する仕打ちといい、小泉さんが直接指示したわけでもないかもしれないが、それ
にしても政権の打ち出す政策が、「弱いものいじめ」の観を呈していることに気づいているのだ
ろうか。とっても残念でならない。
何のための「改革」なのか。「人が安心して生活できる社会じゃないのか。」


　

590 ：病弱名無しさん ：02/05/02 03:39 ID:JGHaIcAt

>>589
弱いものいじめ。
本当だね。
財政が豊かでないときは国でも個人の家でも
殺伐としたものになりがちだが。

>小泉さんが直接，指示したわけではないかもしれない

結果責任は大きいと考える。
さらに今の政治を担っている総責任者として
弱いものいじめにいく流れにストップをかけようと思えば，
一番，発言力があるのは小泉というのも事実。

厚生大臣経験者でもある。

やっぱり，しょせん国会議員３世(父も祖父も議員)だから

一般人の痛みは理解できない人間なんだと思う。

靖国の方が大事なのだろう。

591 ：やまもと ：02/05/03 02:12 ID:sBCAadUV

九州のやまもとです。
「あなたは特定疾患受給者証の更新ができません」
と言われました｡
今までずっと認定されてきたのに。
病気も治っていないのに｡

592 ：病弱名無しさん ：02/05/03 02:15 ID:NoBwwjom

>>591
どうして？

593 ：病弱名無しさん ：02/05/03 06:11 ID:Dc0OGzSo

>>591
県によっちゃ更新できなかった人が結構いるみたいですね。
大分県とか。
でも全然落としてない県もあるので難病患者も自治体選んで引越し
しなくちゃダメかなぁ。

594 ：名無しさん＠引く手あまた ：02/05/03 22:13 ID:jhqkC8MR

大分県って最低。

掲示板見ているとこのような問題が

他県でも起こっているみたいですね。

595 ： ：02/05/04 08:00 ID:+8jKZ0a5

596 ：斎藤 ：02/05/06 04:42 ID:lZ9k5TeY

「特定疾患の研究を補助すること」が目的

なのか

「特定疾患の研究をするのに必要な患者を保護すること」が目的なのか

どちらを考えているのだろうか｡

597 ：病弱名無しさん ：02/05/06 06:10 ID:U+x3c5PV

>>596
「特定疾患の研究」が当初の目的だったが厚生労働省のほうでも
「患者の生活補助」の意味もちゃんと認識されている。
(厚生労働省の難病対策審議会の配布資料にも書いてある)

でも結局今一番考えているのは「経費削減」
どうすれば文句を少なく削減できるか(削減はもう決まっているので)
って事に苦心してるだけでしょうね。

都道府県でバラバラの基準で特定疾患更新したのも全国区の患者会に
実態を掴ませず全国レベルでの反対運動にさせないため？

難病全体の負担を増やす→全国レベルで全患者会のそれなりの反対
患者数の多い疾患を幾つか外す→一部患者会のみ猛烈に反対
各疾患各地方で個人の認定更新基準を引き上げ→落ちた人のみ反対するも実態不明

今月中には厚生労働省の今後の方針のたたき台が上がってくるらしいけど
一体どうなることやら・・・

598 ：病弱名無しさん ：02/05/06 07:04 ID:U+x3c5PV

でも本当は人数の多い疾患を外したいんだろうなー。
反対が強いだろうけど、人数が多いだけに経費削減は進むもんなー。

明確に法制化して「5万人以下の希少難病の研究と患者の生活補助」とかさ。
切り捨てだ！って声もあがるだろうけど、「他にも研究の必要がある疾患が200以上
あり選定は必要」「患者数が多く研究データも十分あり治療法も確立した」とか言わ
れたら・・・

難病指定にまだなってなくて治療法が全然ないような病気で苦しんでる人も居るし、
癌なんかも発症メカニズムや癌の完全完治させる特効薬は無いけど難病指定じゃない
もんなー。
クローン病と違って手術で再発が止めれて、症状似てるが治療法がない上に難病指定
さえされてない非特異性小腸潰瘍より遥かに楽だが、患者数7万人近い潰瘍性大腸炎の
俺には反論できない。

599 ：病弱名無しさん ：02/05/07 08:27 ID:9prtYv3H

>>598さん

ガンや、糖尿病などの生活習慣病といったメジャーな疾患については、
厚労省は、「ミレニアムプロジェクト」として、研究費計上している
ようですよ。

600 ：病弱名無しさん ：02/05/09 21:16 ID:CuQsH5ej

>>599さん
知りませんでした｡
ありがとうございました。

601 ：あきやま ：02/05/11 04:44 ID:YEYcgr2x

特定疾患治療研究事業の対象疾患４６疾患の制度の維持はもちろんのことである。
そして現在対象とされていない他の難治疾患についても対象に順次含めていくべき
である｡

毎日のように報道される国や公共機関の無駄遣い（例　予算化された全額を必要なもの
がなくても使い切ってしまうという悪習慣）やもともと需要の見込みがなく,
必要のない空港や高速道路の建設，2002.5.8中国・瀋陽の日本総領事館で発生
した亡命事件で日本の国権を踏みにじる『後進国の中国』への莫大な額のＯＤＡ
（政府開発援助支援）などをほんの少し,是正するだけでも
今年度の特定疾患治療研究事業予算の１８０億円
(前年度２０２億円　２２億円無断で減額されている)
は容易に確保できる。
はすぐに

602 ：病弱名無しさん ：02/05/11 10:15 ID:I01gjgBs

名実共に有数の大国であり国連安保の常任理事国になんで援助なんてするのかね？
まったくもって、政治後進国の日本・・・

603 ：病弱名無しさん ：02/05/11 11:57 ID:g5dmtrMj

難病認定されてる人はまだ幸せ。
病名さえつかない、原因不明の病気の人もいっぱいいる。
症状が重篤だし、治癒もしないのに、医療費は普通に取られている。

604 ：病弱名無しさん ：02/05/11 23:22 ID:KMqCtxnh

>>603で
書かれている人たちのためにも

>>601
>特定疾患治療研究事業の対象疾患４６疾患の制度の維持はもちろんのことである。
>そして現在対象とされていない他の難治疾患についても対象に順次含めていくべき
>である｡

を実現させていかなくてはならない。

605 ：病弱名無しさん ：02/05/13 02:53 ID:nI6yxMJf

そうだよね。

606 ：病弱名無しさん ：02/05/14 20:54 ID:zplhO8ir

難病者の社会復帰を支援する制度をのぞみます。

607 ：病弱名無しさん ：02/05/15 04:47 ID:BvMJhEJX

>>606
同意します。

608 ：病弱名無しさん ：02/05/15 07:11 ID:lT1qp6Un

>>606　ハゲﾄﾞｩ　☆

609 ：厚生労働省 ：02/05/16 05:13 ID:Th3oPqpK

２００２．３．１５に行われた

厚生労働省　第５回　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録

が発表されました。


　　　　　　　第５回　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会


　　　　　　　　　　　　日時　平成14年３月15日（金）

　　　　　　　　　　　場所　厚生労働省　専用18〜20会議室

　

610 ：厚生労働省 ：02/05/16 05:14 ID:Th3oPqpK

名越補佐
　第５回の難病対策委員会を開会させて戴きます。では小川委員長、宜しくお願い致し
ます。

　小川委員長
　それでは、ただ今から、第５回の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会を開会
させて戴きます。委員の先生方には、お忙しい中、お集まり戴きまして有難うございま
す。本日の委員の出席状況ですが、12名の先生方、すべてが出席していただけるという
日時を調整していただいておりましたが、本日、急遽、木村先生より連絡がございまし
て、やむを得ない事情により欠席ということでございます。なお、若干遅れておいでに
なる方がいらっしゃるようですが、これから開会ということにしたいと思います。それ
では議事に入ります前に、事務局のほうで本日用意してくれました配布資料を説明して
、各委員の先生方に確認して戴きたいと思います。宜しくお願いします。

以下
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/03/txt/s0315-2.txt

611 ：病弱名無しさん ：02/05/16 10:03 ID:TWbjRsf5

第６回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について

日時 　平成１４年５月２３日（木）　１３：３０〜１６：００
場所 　厚生労働省専用第２２会議室（１８階 国会側）
　 東京都千代田区霞が関１−２−２

傍聴の申し込みは、委員会の開催の都度に実施します。
今回の傍聴申し込み締め切りは５月２０日（月）です。
葉書またはファクシミリ（０３−３５９３−６２２３）にて事務局までお申し
込み下さい。（お名前、所属、電話番号等連絡先をお知らせ下さい。また、電
話でのお申し込みはご遠慮下さい。）

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/05/h0513-2.html

誰か東京の方、ちょっと行って来てくれないかなぁ。
ウワサでは今回の審議会で来年以降の特定疾患事業のたたき台が上がって
くるはず。
疾患見直しか、負担額引き上げか、現状維持か・・・とても気になる。

612 ：病弱名無しさん ：02/05/16 11:05 ID:ucL40F+F

仕事も無いのに治療費払えるか〜！

613 ：病弱名無しさん ：02/05/16 14:19 ID:TZW9jgSX

身体障害者福祉法に、難病者の区分もくみいれて、明文化していただきたい。

614 ：病弱名無しさん ：02/05/17 05:06 ID:jz1k0ax/

>611
>今回の審議会で来年以降の特定疾患事業のたたき台が上がって
>くるはず。
>疾患見直しか、負担額引き上げか、現状維持か・・・とても気になる。

ものすごく大切な会議になるね。
第６回会議は。

615 ：病弱名無しさん ：02/05/18 03:11 ID:ccKOnQD/

行きたい。
でも遠い。
熊本からは。

616 ：病弱名無しさん ：02/05/18 16:06 ID:AkiuiQOd

難病に多い自己免疫系疾患は、一般にストレスが引き金になることが多いよね。
その原因は、周りにある場合もあるし、あるいは患者自身かもしれない。

過去レスを見ていると、とにかく自分を認めてほしいといったようなことが多いよね。非常に周りから
の疎外感が大きい。また、患者自身が病気で弱っているし、また病気を受け入れられないという問題もある。
(この葛藤は理解するし、精神的に弱いとは言うつもりではない。)

どうも制度とか金銭的にどうこうという前に、患者と周りの人がどれだけ病気を受容できるかという、
社会的考え方に問題の本質があると思う。

「弱者をきりすてるな。直らないんだからかわいそうでしょ。もっと金よこさんかゴラア。」
というプロトタイプかつクラシカルな意見が出てくるのだが、そんなことではなく難病じゃない人たちにも共感できる、
議論をしないと、なかなか世論も政府も納得しなくなってきているとおもうがいかが？

617 ：病弱名無しさん ：02/05/18 19:56 ID:y+WFq1vf

難病でない人に共感はできんでしょ。

618 ：病弱名無しさん ：02/05/18 21:01 ID:kf6ow/Cd

>616
>難病じゃない人たちにも共感できる、議論をしないと、なかなか世論も政府も納得しなくなってきているとおもうがいかが？
抽象的すぎて意味わかりません。
どんな議論をすれば世論も政府も共感し納得するのでしょうか。

そもそも今困っていることから話していくのが先決。
>616は、特定疾患患者じゃないからそんな悠長なこと言っていられるのだと思われ。

619 ：病弱名無しさん ：02/05/19 10:05 ID:Yx32kS6c

公共事業(土建)の場合
　　　　　　　建前：　　　　　　　　インフラの拡充。
　　　　　　　正当化する理屈：　物流が活発になり、投下したお金が税金として帰ってくるから、無駄にならない。
　　　　　　　本音：　　　　　　　　地域の地場産業(土建)の保護。土建屋の社会保障みたいなもの。
難病治療制度の場合
　　　　　　　建前:　　　　　　　　　難病研究による医療レベル向上
　　　　　　　正当化する理屈：　治療方法確立により、国が負担する治療費が低減するので無駄にならない。
　　　　　　　本音：　　　　　　　　難病患者の経済的困窮のための社会保障

社会保障制度として行うのは現状の支出状態から難しいので、
どちらも本音と建前を使い分けて実現を図っている。

土建屋の問題が顕在化してしまっている現在、従来型のままさらに拡充しようとすると、
官僚も世論には極めて敏感だからなかなかうんと言ってくれないでしょう。

　　　　

620 ：病弱名無しさん ：02/05/19 12:33 ID:+sCFeaTf

>>619

鋭い意見。

621 ：病弱名無しさん ：02/05/19 14:52 ID:TbenQ4nK

>>619
土建屋（企業）と難病患者（個人）とでは問題の本質がまるで違う。
もともと営利目的で乱立した土建屋に社会保障など必要ないし、
公共事業に頼らなければ利益の出せないような企業は勝手に潰れればよろしい。
潰れた土建屋の社員は一時的には困るにしても、健常者なのだから転職は可能だし、
雇用保険というちゃんとした社会保障もある。
しかし難病患者は働くことすら困難な場合が多く、しかも治療方法が未確立（治らない）なわけだから、
生涯にわたる経済的社会保障を必要としているのである。

622 ：病弱名無しさん ：02/05/19 15:37 ID:pXQJ3qPc

社会保障制度3分類

１．　国が国民に等しく保障する最低限のセーフティーネット。
　　　生活保護など。
　　　
２．　掛け金を払った人がそれに応じて保障を受けるもの
　　　　国民年金、厚生年金、国民健康保険、失業保険など

３．　受益者が掛け金を払わず、かつ受益者が一定の条件を満たす一部の人に限られるもの。
　　　　難病治療研究制度など。


お金が足りないときに、どこから削るかというと当然３．、２．、１．の順番。
皆が、掛け金をちゃんと払っている健康保険でさえ、負担を増やさないといけない
現状では、３．の支出を減らさないといけないのは当然。

623 ：病弱名無しさん ：02/05/19 15:51 ID:pXQJ3qPc

＞潰れた土建屋の社員は一時的には困るにしても、健常者なのだから転職は可能だし、

難病以外でも病気を持っていたり、病弱だったりする人もいるだろうし人はそれぞれ
千差万別だろうが、難病指定されていない人たちはその現状の中で何とかしている。

建設業で働いている人はどうでもいいけど、自分たちは病気でかわいそうだから
金くれというのは都合がよすぎるとは思いませんか？

厳しいようですが、自分が受益者になる場合は、要求する前に人にそう思われるかも
しれないということを他人以上に深く検討する必要があるでしょう。


＞雇用保険というちゃんとした社会保障もある。
失業保険をもらうためには企業が失業保険を納めている場合に限られる。

624 ：病弱名無しさん ：02/05/19 17:03 ID:+sCFeaTf

>>623
>失業保険をもらうためには企業が失業保険を納めている場合に限られる。

建設業界にはいいかげんな会社も含まれていることは承知しているが
何も建設業界だけの話ではない。

また，通常，定められているものを守っているという前提にたっての
話は当たり前。

>失業保険をもらうためには企業が失業保険を納めている場合に限られる。

したがって上記は全く，理由や根拠にならない。

625 ：病弱名無しさん ：02/05/19 17:24 ID:pXQJ3qPc

＞>失業保険をもらうためには企業が失業保険を納めている場合に限られる。
＞上記は全く，理由や根拠にならない。

その通りですね。
一部の業界が悪いと予断を与えかねないような
軽率な発言でした。撤回いたします。

626 ：病弱名無しさん ：02/05/19 18:04 ID:Nbk7ZxHk

障害者の法的分類に、難病者をくみいれて、明文化してもらいたい。
もしくは、難病独自の法的政策をのぞむ。
くみいれられてないために、難病者個人の現状に応じた
障害者政策を利用できない。

社会復帰に対する支援制度の実施・支援組織の創設など。
難病者が自立できる、将来をみすえた政策を要望。

627 ：病弱名無しさん ：02/05/19 19:40 ID:92vGlmhC

政策研　（障害者差別禁止法作業チーム）
「障害者差別禁止法　要綱案-骨子案」というＨＰがあります。
http://ime.nu/members.tripod.co.jp/dpi_advocacy/

http://ime.nu/members.tripod.co.jp/dpi_advocacy/f_r_c0-2.htm
「障害者基本法改正」から「障害者差別禁止法制定」への転換−今後の方向　文責　奥山幸博
「基本政策プロジェクト」から「差別禁止法作業チーム」へ
世界では、４０数か国がすでに権利法あるいは差別禁止法を制定していること、国
内において日弁連をはじめ、差別禁止法の制定を目指す動きが顕著になってきたこ
と、基本法の現状からみて、その見直しでは十分なものになっていかないであろう、
などの状況判断があり、2001年8月の集中論議によって、当事者の立場で「障害者差
別禁止法」制定を目指していこうという事になりました。
----
そこで提案
難病者も、差別禁止法の枠組みに組み入れてほしいと要望してみませんか。
要望を出せる掲示板があります。
http://ime.nu/members.tripod.co.jp/dpi_advocacy/f_r_c5.htm

628 ：病弱名無しさん ：02/05/19 23:44 ID:+sCFeaTf

>>627
情報ありがとうございます。
考えます。

629 ：病弱名無しさん ：02/05/20 00:24 ID:JFnrTB4A

>障害者の法的分類に、難病者をくみいれて、明文化してもらいたい。

不勉強なのだが、障害者福祉の枠組みでの医療費補助は、
かなり重度の場合に限られてるのではないか？
(所得制限もあるようだ。）
中程度以下の障害の人は、自分で医療費を払っているみたい。
どなたかご存知のかたいらっしゃいますか？

＞社会復帰に対する支援制度の実施・支援組織の創設など。
＞難病者が自立できる、将来をみすえた政策を要望。
非常に重要ですね。
患者団体はＱＯＬをあげるためこういう問題に力をいれるべき。

特に就職問題！長期入院などで履歴書に空白期間が
できると再就職が難しくなるしね。

630 ：病弱名無しさん ：02/05/21 02:33 ID:tKK+TdKv

>>629
真剣に考えていかねばならない。

631 ：病弱名無しさん ：02/05/22 04:03 ID:yMR/Hmrr

大切なことだと思います。

632 ：病弱名無しさん ：02/05/23 01:22 ID:0X6oRY1a

第６回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会

日時 　平成１４年５月２３日（木）　１３：３０〜１６：００
場所 　厚生労働省専用第２２会議室（１８階 国会側）
　 東京都千代田区霞が関１−２−２

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/houdou/2002/05/h0513-2.html

いよいよ今日になったね。

第６回委員会。

どんな話になるのだろう。

633 ：病弱名無しさん ：02/05/24 00:23 ID:mL7RmCWO

<朝日新聞 2002.5.23>
http://ime.nu/www.asahi.com/national/update/0523/001.html


「定額の一部自己負担見直しも　厚労省難病対策委」

難病患者の医療費の自己負担分を補助する「特定疾患治療研究事業」の
あり方などを検討している厚生労働省の難病対策委員会の中間報告の
骨子案が２２日、わかった。

９８年から導入された定額の一部自己負担について、「事業の趣旨に
合わせて見直す」としており、現在一律の負担が所得などに応じた方法に
改められれば一部の患者にとっては負担増となる可能性がある。

634 ：病弱名無しさん ：02/05/24 00:24 ID:mL7RmCWO

骨子案は２３日の同委員会で公表され、これを基に同委員会は
６月中に中間報告をまとめる。

　同事業は７２年から始まった。難病のうち、特定の疾患について
医療費を補助すると同時に、症例を集めて研究に生かしてきた。
　自己負担分をすべて公費でまかなってきたが、財政構造改革で
同事業の予算が毎年度１割ずつ削減されることになり、９８年１０月
から重症患者らを除き、入院で月額１万４０００円、外来は１医療機関
につき月２０００円を上限にした定額の一部自己負担を導入した。

　骨子案では予算の削減が続く同事業について、「制度化することにより
安定化を図る」とし、財源確保のために、法制化を目指すのか、法制化に
よらない方法を探るのか、どちらも選択できる表現にとどめた。(03:06)

635 ：病弱名無しさん ：02/05/24 18:29 ID:4qW4QID1

ひろゆきからメールがｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!!!!

参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2002/5/24　《第２０号》

こんにちは、谷ひろゆきです。小泉内閣は即時退陣するべきです！
経済無策、金権腐敗に対する自浄能力の欠如、人権感覚を欠いた外
交、そして有事法制審議の強行。このうち１つだけでも内閣総辞職
に値するはずです。

私にとってはじめての通常国会は史上稀に見るスキャンダル国会、
不祥事国会となってしまいましたが、そんな中、私はライフワーク
である難病対策の法制化に向け、いよいよ第一歩を踏み出しました。
━━━━━━━

636 ：病弱名無しさん ：02/05/24 18:30 ID:4qW4QID1

◆難病対策の推進法案大綱を発表◆
５月１４日午後、民主党の難病対策作業部会で、私は「難病対策の
推進に関する法律案大綱」を提案、参加した同僚議員の了承をいた
だきました。これは、３０年間法的根拠のないまま続けられてきた
難病対策を制度化するための理念法です。難病対策予算は、制度化
されないと毎年１割カットの憂き目にあうことが懸念されています。

２１日、民主党ネクストキャビネット（ＮＣ）において、中間報告
という形で上記の方向性が了承され、２２日に厚労省内の厚生労働
記者会見場にて、山本孝史厚労ＮＣ大臣ともども記者会見を行いま
した。記者会見の様子と配付資料↓
http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com/nanbyo.html

１）難病対策は、国民全体にとって温かい構造改革に必要なセーフ
ティネット。
２）安定した制度運用のためには、理念を明確にする法制化が必要。
３）法制化による制度安定化なしの患者負担増、対象疾患の切り捨
てに反対。
という私の長年の主張が党に認められたことを大変嬉しく思います。

637 ：病弱名無しさん ：02/05/24 18:31 ID:4qW4QID1

◆政府の委員会のていたらく◆
６月末に中間報告を控え、患者やマスコミの注目も集まる中２３日
に開かれた第６回難病対策委員会。厚生労働省が示した中間取りま
とめ案は、制度安定化の具体案がなく、法制化は委員の一意見にと
どめる書きぶり。座長もこの期に及んで「当委員会は法制化の検討
をすることになっているが、まだ十分できていないので事務局（厚
労省）に素案を作っていただきたい」と発言するていたらく。

◆これからが正念場です◆
このまま政府が法制化をあきらめるのであれば、私はこの大綱を軸
に民主党案を完成し、他党にも呼びかけて議員立法として提出した
いと考えています。

難病の定義や、対象疾患を決める仕組みを透明性の高いものにする
ための方策など、検討不十分な課題はあるものの、たたき台がなく
ては議論も進まないと考え、実に３０年ぶりの法案大綱を作りまし
た。これから、患者・家族の皆さんや関係者の皆さんと大いに意見
交換を行い、よりよい法案にしていきたいと考えます。

638 ：病弱名無しさん ：02/05/26 01:41 ID:B32mxhQD

民主党　がんばれ。

639 ：病弱名無しさん ：02/05/26 05:43 ID:3FiAsqJe

でも、意外にこの話って難病患者の間では話題にあがらないよね？
みんな自分には関係ないと思ってるのかなぁ。

640 ：病弱名無しさん ：02/05/26 08:11 ID:B32mxhQD

以前と違い最近は少しずつ広まってきているので
話には出てきている｡
ただ，個人での対処法がわかりにくいよね。

641 ：病弱名無しさん ：02/05/26 11:11 ID:HmkMRc8L

障害者って、だいたい見た目で分かるから知り合いも作りやすいけど
難病だと病院に行っても、入院でもしないと知り合いが増えないよ。
患者団体もそんなに会合持ってる分けじゃないから、話す相手が・・・ああ

642 ：病弱名無しさん ：02/05/26 12:21 ID:hZ78urvQ

>>641　以下の、シンポジウムに行ってきたんです。
２１世紀における日本の福祉改革と法制度シンポジウム
http://ime.nu/member.nifty.ne.jp/jinken-net/gakushukai-osirase.htm
・日時： ５月２５日（土）午後１時３０分〜５時（受付午後１時〜）
・場所： 弁護士会館２階講堂「クレオ」Ａ
・主催： ＮＰＯ法人障害児・者人権ネットワーク
そこで、聞いた話、アメリカでは、議員立法が盛んで、毎年1万2千もの法律
が議員立法で上程されるのだって。そのほとんどは、有権者から陳情を受けた
いわば「アリバイ作り」のための立法だそうだけど、全体の2割程度は、本気
で作ったもののようで、議会で可決されるらしい。
日本の場合、最近「政策秘書」のことで、いろいろ言われてるけど、いわゆる
議員立法は、ごくわずかで、大抵は、「内閣提出法案」なのだそうです。
さすがにアメリカのように、こういう法律を作ってくださいとかいうことを陳情し
にいくのは、こちらも気が引けるけど、「この法案は、重要です。」とか伝える位なら、
国会議員の人も待ってるらしいよ。

643 ：病弱名無しさん ：02/05/26 16:14 ID:xxMxNM4B

>>642
具体的に、誰に（何処に）どのように伝えればよいのか教えてください。

644 ：病弱名無しさん ：02/05/26 21:52 ID:JaNB5Rex

>>643　議員会館に、直接訪れるのが、一番効果的なのでしょう。ただ、そういう
陳情は、難病者団体とかが実施していると思います。
そうした情報は、お住まいの最寄の地域団体や同じ病気の患者団体に問い合わせる
のがよいかもしれません。
以下は、難病情報センターのＨＰにある、患者団体一覧です。
http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html

645 ：病弱名無しさん ：02/05/26 22:11 ID:JaNB5Rex

行政府へのアピール（メールやＦＡＸを出す（主張したいことなどのテンプレートを
作成するとよいかも。どなたか、作成してくださいませんか）
以下に、政府・厚生労働省関係の連絡先をリストアップしてみました。
首相官邸ホームページ
http://ime.nu/www.kantei.go.jp/jp/m-magazine/iken.html
厚生労働省ホームページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
大臣　坂口力
http://ime.nu/db.kosonippon.org/cns/sta/?s=1284
TEL:03-3508-7187　FAX:03-3508-3617
副大臣　宮路　和明
http://ime.nu/db.kosonippon.org/cns/sta/?s=1638
TEL:03-3508-7205　FAX:03-3592-9066
副大臣　狩野　安
ホームページ　　http://ime.nu/www1.odn.ne.jp/~aac64460/KanouYasuHome.htm
メールアドレス　aac64461@pop02.odn.ne.jp
政務官　田村　憲久　　　　
ホームページ　　http://ime.nu/www.mctv.ne.jp/~norihisa/　メールアドレス　g02639@shugiin.go.jp
政務官　久野恒一（医師）
ホームページ　　http://ime.nu/www.kuno-k.com/　　　　　　メールアドレス　kuno@kuno-k.com

646 ：病弱名無しさん ：02/05/26 22:23 ID:JaNB5Rex

各政党（自民党も調べたほうがよいですね、議員連盟みたいな団体ないのでしょうか）
民主党
ネクストキャビネット　厚生労働大臣
山本孝史議員　http://ime.nu/www.ytakashi.net/　　　office@ytakashi.net
難病対策
谷博之議員　　http://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com　info@tani-hiroyuki.com
介護・障害者福祉
山井和則議員　http://ime.nu/www.yamanoi.net/　　　yamanoi@yamanoi.net
精神科医
水島広子議員　http://ime.nu/www.mizu.nu/　　　　　mizusima@iname.com
医師
桜井充議員　　http://ime.nu/www.uranus.dti.ne.jp/~sakurai/　sakurai@uranus.dti.ne.jp
共産党
医師
小池　晃議員　http://ime.nu/www.a-koike.gr.jp/　　　　　　　info@a-koike.gr.jp
社民党
小児科医
阿部知子議員　http://ime.nu/www.abetomoko.com/　　　　　　　email@abetomoko.com
公明党と自由党は、不明
それぞれＨＰは、
公明：http://ime.nu/www.komei.or.jp/
自由党：http://ime.nu/www.jiyuto.or.jp/

647 ：病弱名無しさん ：02/05/27 08:17 ID:BN/NKlcx

>>642　さん

>>644 JaNB5Rexさん

>>645 JaNB5Rexさん

>>646 JaNB5Rexさん

調べてくださってありがとう。

648 ：病弱名無しさん ：02/05/30 04:15 ID:QmACEsJA

日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない
日本の難病対策の後退は許されない

649 ：病弱名無しさん ：02/05/31 01:10 ID:+x/IUTRi

民主党メールマガジン DP-MAIL　第55号　2002年5月30日
(中略）
■政策リンク
＜簡易保険における遺伝性疾患の子ども一律加入拒否問題に関する申し入れ＞（5/24）
「先天性甲状腺機能低下症」及び「フェニルケトン尿症」という２つの遺伝性
疾患の子どもが簡易保険への加入を一律に拒否されている問題で、民主党は、
医学的根拠が十分でない「遺伝情報による差別」を即刻止めるよう、総務、厚
労両省に申し入れました。
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO0054.html
＜難病対策の推進に関する法律案大綱＞（5/22）
難病対策を総合的に推進し、難病患者の福祉の増進と国民保健の向上に寄与す
るために、難病対策の基本理念を定め、国及び地方公共団体等の責務および施
策の基本となる事項を定めました。
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/seisaku/koyou/BOX_KO0053.html

650 ：病弱名無しさん ：02/05/31 01:15 ID:+x/IUTRi

■ご意見募集
＜第２回“インターネット市民立法”募集のご案内＞
　メールで始まる政治参加！
　あなたのメールが「政策」となり、「法案」になります！
インターネットの普及とともに、「半直接民主主義」が可能になってきました。
民主党は、皆さんからの政策提案をもとに議員立法を提出する“インターネッ
ト市民立法”を実施します。
２１世紀は、「少数派が尊重される時代」だと思います。たとえば、昨年の“イ
ンターネット市民立法”で、聴覚に障害を持つ方のために「テレビ字幕を普及
させる」ことが提案されたのを受け、民主党は議員立法として法案を提出しま
した。今までは、多数の意見しか政治に反映されませんでした。民主党は、少
数派の意見を尊重する政党です。
締切は５月３１日です。みなさんの政策提案に期待しています。
政調会長　　岡田克也
政調副会長　島　　聡

651 ：病弱名無しさん ：02/05/31 02:40 ID:VM8csGVl

新聞やらＴＶのニュースやらで「クローン人間禁止」
なんていうのを見ると特定疾患のクローン病患者は
複雑な気持ちになる

652 ：病弱名無しさん ：02/06/01 10:58 ID:w+xamTMy

なんかクローン病患者を否定されているように聞こえるものね｡

653 ：病弱名無しさん ：02/06/01 16:00 ID:w+xamTMy

学生時代（高校まで）授業中にトイレに
行くのが恥ずかしくて『授業中下痢するのでは』の不安で１０分休みごとにトイレに
かがまなければ苦しくなり、休み時間ごとに個室に入るのでみんなからうんこマンと
笑われ、入ってるときにドアを蹴っ飛ばされたりしたな。（小学高学年から高校まで
一日６,７回は学校のトイレにかがんでいた。授業中もトイレのことばかり考え高校も
工業高校へいき（女性の目が気になるので）・・・

大人の今になってもかわらずＧＷシーズンの渋滞の高速のニュースを見るのが恐ろしい。

ちなみに私はクローン病にかかりうんことの関係が以前より激しくなり試験・就職・友人
関係すべてに引きずってる・・・・・
(他スレより)

654 ：病弱名無しさん ：02/06/02 06:28 ID:OEYWJAGq

age

655 ：蜜柑 ◆qvqolpgQ ：02/06/02 07:36 ID:8ZCJpae+

横レス失礼します。スレの議論そのものの趣旨とは違いますのでsageで投稿します。
社会世評板で、新板「(仮称）厚生労働板」要望議論を行っているスレの１です。

２ちゃんねるには、社会保険・社会保障の分野を扱うに適当な板が見当たりません。
政策論を政治経済分野の板で、担当者やプロのいる板として病院医者板や公務員板などで、
利用者として法律相談板や、この身体健康板、および暮らし＆生活カテゴリの各板で
それぞれの立場でバラバラにスレが立ち、
同時に話者も分散しながら話されている現状があります。

656 ：蜜柑 ◆qvqolpgQ ：02/06/02 07:37 ID:8ZCJpae+

つづき

このスレでの話題である特定疾病に対する自己負担分「公費負担」についても、
新板での議論対象には含まれるものと認識しています。
現在、要望内容ののたたき台を作った上、意見と賛同の投票を呼びかけています。
「健康保険年金板設置を要望するスレッド」(＠社会・世評板）
http://natto.2ch.net/test/read.cgi/soc/1021037226/l50
要望の内容は　http://natto.2ch.net/test/read.cgi/soc/1021037226/267

このスレの１さんほかご参加の皆さん。板の必要性について感じられることが
ありましたら、ぜひお説をお聞かせください。おじゃましました。

657 ：病弱名無しさん ：02/06/02 12:05 ID:OEYWJAGq

>>655 >>656
がんばってください。
確かに必要だ｡

658 ：蜜柑 ◆qvqolpgQ ：02/06/02 20:12 ID:jfwTBep8

>>657　ご賛同ありがとうございます。賛同の旨（出来たらご意見も）
下記スレに書いていって下さるとありがたいです。

「健康保険年金板設置を要望するスレッド」(＠社会・世評板）
http://natto.2ch.net/test/read.cgi/soc/1021037226/l50

659 ：病弱名無しさん ：02/06/05 01:08 ID:fEoGd5ig

今,厚生労働省が考えている特定疾患対象者削減政策は
多少,抵抗があって
原案よりは緩和されることもあるだろうが
大筋において構造改革の一言で
押し切られるだろう。

そして
現在,一か月　入院１４．０００円　通院２．０００円で
済んでいる人の中から
毎月,数万円払わなければならなくなる人も少ないだろう。

払えない人は受診できなくなるので統計上は患者数が減少する。
また，早く死んだり者も出るだろう。
さらに患者数が減ることになる。
厚生労働省　そして小泉首相の思うつぼだ。

660 ：病弱名無しさん ：02/06/06 04:33 ID:prnT7xMc

オレは民主党の難病対策組織に期待することにした。

661 ：病弱名無しさん ：02/06/06 23:16 ID:KFFU7Akr

662 ：病弱名無しさん ：02/06/08 02:50 ID:wDS+X0to

初めまして、僕は中途障害者なんですが年金を収められる状況ではなかったので障害者認定を受けた後に年金を全く受給出来ませんでした。現在も就職出来ないので母の世話になっています。
リハビリのお陰で歩く事は出来るようになったので、小規模作業所で働かせてもらっています。

663 ：病弱名無しさん ：02/06/08 16:34 ID:U2w79A/z

>>662

それは、大変ですね。
もうご存知かもしれないけど、
「無年金障害者の会」という団体がＨＰ立ち上げてます。
http://ime.nu/www7.plala.or.jp/munenkin/

もし、ご存知なかったら、ご覧になってください。

664 ：病弱名無しさん ：02/06/08 16:37 ID:U2w79A/z

あ、sageにしてしまったので
age

665 ：病弱名無しさん ：02/06/08 20:51 ID:AQMvA5Zm

>>663さん
>>664さん

ありがとうございました。
知りませんでした。

666 ：病弱名無しさん ：02/06/09 06:07 ID:MVAccq4T

日本の難病対策の後退は許されない

667 ：病弱名無しさん ：02/06/09 21:31 ID:rAhnL5FW

私は潰瘍性大腸炎　２４歳
なんですけど医療費のこと。
心配で夜も眠れません｡

働けるように回復すれば必死で頑張ります(納税もします)ので
その段階までは
助けてほしいです｡

このスレ読んでこのようなことが
進んでいるとは夢にも思いませんでした。

668 ：病弱名無しさん ：02/06/09 23:41 ID:8H2P3h8i

その段階がいつまでも続かないのが、難病たる所以。
しかし、そういう状況をフォローできる政策は現在皆無。

669 ：病弱名無しさん ：02/06/10 12:38 ID:H22jvYUd

自分の持病も特定疾患になってるのですが、2年ほど前から
認定が難しくなった理由がこのスレを読んでわかりました。

他にも、昔この病気の患者が認定されている都道府県へ入院の前に
住民票を移して退院したら元に戻す。見たいな事をしてたそうですが…

定期的に手術しないといけないし、出来れば制度現状維持して欲しいです。

670 ：病弱名無しさん ：02/06/10 12:48 ID:hQFuU3hl

消費税が１０％に上がるらしい。
そのお金をここのスレの人達に回して欲しい。

671 ：病弱名無しさん ：02/06/11 02:48 ID:5Bgc/nLb

母子家庭への支援金の減額も決まったね｡

「離婚の著しい増加」による費用急増ということは知っているが｡

でも弱者に対してはここの難病の人達へと同様,支えてやってほしい｡

それが国だと思う｡

食べるものさえ,満足ではないアフリカなどの国に比較すると

今の日本の国力なら充分,できることだと思う｡

小泉よ｡

ただでサッカーＷ杯観戦に行って喜んでいる時間があったら

難病対策を真剣に考えろ！

３世議員でもそれぐらいやれ。

おまえ，元厚生大臣だろ。

672 ：病弱名無しさん ：02/06/12 03:31 ID:Vgo0ND6M

>>671
このご意見を支持します。

673 ：病弱名無しさん ：02/06/12 22:35 ID:YhOB9iIp

>668
なぜ、皆無か。それは、税金を使うのにおいしい話ではないからだ。

674 ：病弱名無しさん ：02/06/14 04:25 ID:Av9kvx7p

>>639
>でも、意外にこの話って難病患者の間では話題にあがらないよね？
>みんな自分には関係ないと思ってるのかなぁ。

知らないんだろう｡
それと生活レベルの低い人が多いから｡

675 ：病弱名無しさん ：02/06/14 12:01 ID:x/78ZJnd

民主党メールマガジン
DP-MAIL　第57号　2002年6月13日
編集・発行／民主党広報・宣伝委員会

【衆院厚労委】三井議員、難病患者らの医療費負担に配慮求める（6/12）
http://ime.nu/www.dpj.or.jp/news/200206/20020612_03mitsui.html

676 ：病弱名無しさん ：02/06/14 12:18 ID:B126nW1e

難病福祉法とかは、何十年も前からいわれているのに。。。。
いつ、できるのか？

現在の行政・官僚、全部チャラにして、あたらしい政治のしくみ
つくったほうがいいのでは。いつまでも、税金、食い物にされるだけだぞ。

677 ：病弱名無しさん ：02/06/16 01:57 ID:EzJwinvC

お年寄りと難病患者を苦しめる『医療改革』に反対

678 ：病弱名無しさん ：02/06/16 10:35 ID:Eir6R0P4

特定疾患治療研究制度に使っている予算はいくら？

結局は特定疾患以外の病気にかかった人とのバランスの問題。
たとえば、癌研究予算との額の対比。
癌も難病も医者があまりやりたがる分野ではないから
国からの補助があるのだろうが、患者1人あたりの
予算額を見てみたい。

679 ：病弱名無しさん ：02/06/16 19:49 ID:EzJwinvC

>>678
過去の本文やリンク先の
厚生労働省議事録に書いてあるように

平成１２年度　２２１億円
平成１３年度　２００億円
平成１４年度　１７９億円
毎年，１０％減額されてきている。

問題なのは本当に治療や研究に必要な難病患者の費用が
機械的に減額されて医療機関に入院・通院できなく
なってきていること。

680 ：病弱名無しさん ：02/06/16 21:01 ID:Ud9ifVaW

どうもありがとうございます。

患者1人あたり年間4-5万ぐらいの恩恵を受けていることに
なりますね。国民1人あたり150円ぐらいの負担ですか。

私自身は別にこれぐらいは払っていいと思いますが、
それをあまりにも当然の権利のように言われるのも
ちょっと違和感があります。

これぐらい予算が取れているのなら、難病患者への自立支援などの
未来につながる新しい戦略に予算を振り分けるのがまっとうな方法と
おもいますが、、、(現状の制度ではじり貧になることは想像に難くない)

医療を定額制にするというのは、老人医療でもなくなって
ゆく流れですからこれをなんとか維持しようとするよりは
まだ建設的と思いますが､､､､

今まで働いてくれた対価としての意味合いがある老人医療より、
難病医療制度はさらに立場が弱いですし。

681 ：病弱名無しさん ：02/06/18 02:27 ID:VZz09Scw

　

682 ：病弱名無しさん ：02/06/18 18:36 ID:zQz38IZ4

中国へのＯＤＡや日本の銀行でもない朝銀興銀に何兆円もつっこまずに失業とか医療に回して貰いたいものだ。

683 ：病弱名無しさん ：02/06/20 03:03 ID:BQkJTKFK

>中国へのＯＤＡや日本の銀行でもない朝銀興銀に何兆円もつっこまずに
>失業とか医療に回して貰いたいものだ。

激しく同意する。
領事館事件での対応やことあるたびに内政干渉する人口だけが
とりえの「乞食後進国　中国」
への支援は１円も必要ない。

ただ，鈴木宗男のような悪徳政治家がＯＤＡにまつわる数々の利権を
手放したくないのでなかなか減額されない実情がある。

(年率１０％程度の減額になっている　７０％減に今すぐするべきである)

事務次官等の官僚の退職金が９，０００万円とはあきれてものがいえない。

684 ：病弱名無しさん ：02/06/20 03:46 ID:S2vaVqsK

予算というものは、現状維持を図ろうとすると年々徐々に減額されてゆくこと
が多い。　同じ予算振りをつづけても今までと同じ効果しかないのだから、
現状の政策を削減してその代わりに新しい政策に振り分けてゆくほうがまし
だからでしょう。

不断の努力で新機軸を打ち出して「こうする事により今までよりこんなによくなる」
というものを作りつづけないといけない。
その新機軸が効力を持っている間は増額されていくがそうでなくなると徐々に
削減されてそのうち一部は消滅する。

685 ：683 ：02/06/20 19:58 ID:BQkJTKFK

「次官級退職金、平均で８４７９万円…最高は９２００万」

政府が１９９９―２００１年度に退職した国家公務員４９９人に
支払った退職金額は、次官級４９人の平均で８４７９万円に上る
ことが分かった。最高額は９２８３万円だった。

　平成１４年６月１４日に閣議決定した長妻昭民主党衆院議員の質問主意書に
対する政府答弁書で明らかにした。

　また、局長級の退職者４５０人の退職金は、８６７７万円を
最高に、８０００万円台が１１人、７０００万円台が８４人に及んだ。

(2002年6月14日23:54)

読売新聞電子版

http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/01/20020614i315.htm

686 ：病弱名無しさん ：02/06/21 19:16 ID:qRiGZPxT

「大使退職金、最高は８５５８万５５００円」

　政府は２１日、大使ポストを経験し、１９９９年４月から２００２年３月
までに退職した計７６人についての退職金額を公表した。最高は８５５８万
５５００円で、２人いた。続いて、８４３９万４２００円が７人、
７４２９万９５００円が１３人などとなっている。
勤続年数の平均は２８年で、退職時の年齢平均は６２歳。

　また、６月１日現在で大使か公使にある１２９人の年収
（２００１年６月―翌年５月）は、３７４８万５３９３円が最高で１人。
続いて３６７４万４７４７円が１人となっている。
平均は２５８２万３２８３円だった。

　長妻昭衆院議員（民主）の質問主意書に対する答弁書で明らかにした。
だが、氏名については「個人情報」にかかわるとして、公表していない。

(2002年6月21日12:16)

読売新聞電子版

http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/01/20020621ia01.htm


許せない。
今すぐ，１０分の１にしろ。小泉。

687 ：病弱名無しさん ：02/06/22 10:08 ID:tp1az3kr

公務員の退職金がよいのは、別に今に始まったことではない。

また、中央官庁の局長級といえば民間で言えば一流大企業の
重役レベル以上と考えればよい。それだけ重い責任を負って
いるのだからある程度の退職金は認めるべき。

給料は民間の同レベルと比べればかなり安いから
退職金８千万程度でも、総額では民間より安くついている
かもしれない。

まあ、人の退職金ひがんだところで、何かが解決できるというわけで
はないことは確か。

688 ：病弱名無しさん ：02/06/22 20:02 ID:RRcoPdSR

>>687
そういうあなたは公務員でしょう？

>>686
在外公館の大使って、任期（２年）中は
高級車、運転手、メイド付の大使公館（家賃タダ）に住み、
支出のほとんどが経費で落とせるから、
その間の年収はほとんど丸々貯まるんだよ。
大使を２〜３期（４〜６）も勤めれば、確実に家が建つ。
実際、それで家を建てまくった大使がいた。

689 ：病弱名無しさん ：02/06/22 20:41 ID:tp1az3kr

>>そういうあなたは公務員でしょう？

いえ。違います。

公務員は身分が保証されているのだから、
年齢制限などの条件がクリアできるのであれば
難病患者こそ公務員を目指せばいいのにと
思ってしまいます。


外交官に関しては、かなり特殊な部類なので、
それをその他一般に適応することは難しいとおもいます。
明治時代の外国に行くのが特権階級に限られた
時代をそのままで引きずっているような組織なので、
今そのつけが来ているのですね。


いずれにせよ、難病患者を如何にして救うかという
文脈の中で、家賃がただだだとか、
飲み食いしているだとかという話は望ましくないのでは？

690 ：病弱名無しさん ：02/06/22 22:32 ID:ieyMjh8w

これでバーキットリンパ腫を克服した身としては、複雑な話だな…

691 ：病弱名無しさん ：02/06/22 23:29 ID:mRq3SSsk

それは、どういう意味で？

692 ：689 ：02/06/22 23:47 ID:/SsF248a

>>689
言葉が足りませんでしたが、>>686同様の意見で、特権階級（＝強者）に回す予算があるのなら、
難病患者（＝弱者）を救うべきであり、それが本当の社会福祉というものではないのか？
と言いたかったのです。

>>難病患者こそ公務員を目指せばいいのにと思ってしまいます。
そんな簡単になれるものなら誰も悩みませんよ。
そもそも、就労そのものが困難な人も多いのですから。

で、そういうあなたは難病患者ではないですね？

693 ：691 ：02/06/23 00:23 ID:/QG+26Pj

>692
>で、そういうあなたは難病患者ではないですね？

難病患者なんですけどね。と、こういう風に事実と反対に想像するということも
あるわけだから、複雑だけでは理解できませんよ、ということを言いたかったんです。

現状は、難病者という区分で、法的なものが現在はないので社会福祉の対象という
意識すらないのではと思うんですが・・・

694 ：病弱名無しさん ：02/06/23 11:40 ID:R+pJEp3b

>>692

>686同様の意見で、特権階級（＝強者）に回す予算があるのなら、
>難病患者（＝弱者）を救うべきであり

そのとおりである。

695 ：病弱名無しさん ：02/06/23 12:04 ID:l47/AZIS

>687
何を言ってるんだかサパーリ解りません。

696 ：病弱名無しさん ：02/06/23 20:36 ID:IBm6qs3e

>>693
>複雑だけでは理解できませんよ、ということを言いたかったんです。

何が言いたいのか理解できません。

697 ：厚生労働省第６回難病対策委員会議事録 ：02/06/25 06:22 ID:YQgzFR0M

出たよ｡

厚生労働省第６回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録


　　　　第６回　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会


日時　：　平成14年５月23日（木）
　　　　　13：30〜16：08
場所　：　厚生労働省専用２２会議室

　名越補佐
　それでは定刻となりましたので、第６回の「難病対策委員会」を
開催させていただきたいと思います。
小川委員長よろしくお願いいたします。

　小川委員長
　はい。それでは「難病対策委員会」をこれから開会させて戴きます。
委員の先生方には、大変お忙しいところお集まり戴きまして誠に有難うございます。


http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/05/txt/s0523-1.txt

698 ：病弱名無しさん ：02/06/27 07:08 ID:XxdrPizj

>>697さん
ありがとう。

読んだ。
心配になった。

699 ：病弱名無しさん ：02/06/28 12:27 ID:v87WGL33

やまこえ谷声 参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2002/6/27　《第２３号》

◆自由党に共闘を呼びかけ◆
１８日朝、自由党の厚生関係部会に出席し、私がまとめた民主党の
難病対策推進法要綱案について紹介、法制化で難病対策の後退に歯
止めをかけるための共闘を呼びかけました。これは清水谷議員宿舎
でいっしょの大江参院議員の仲介で実現したものです。部会長の都
築衆院議員は「議員立法をめざす民主党の考えは承った。自由党は
難病対策についてまだ勉強を始めたばかり。民主党案に共同できる
か前向きに検討していきたい」とまとめていました。

700 ：病弱名無しさん ：02/06/29 08:15 ID:ExMo3dHw

特定疾患治療研究事業の現行

通院　　月２０００円まで支払い｡
入院院　月１４０００円まで支払い｡

がなくなれば医療機関で支払いできない人はものすごく多くなるだろう｡

治療を受けられなくて死ぬ人も多く出るだろう｡
そうするとますます患者数が減るので小泉や厚生労働省の思惑どおりになる。

701 ：病弱名無しさん ：02/06/29 18:21 ID:CFhXCXWc

難病者というと、医学的側面とか治療的側面に視点が集中するのですが、
たしかに、治療面は大事なことですが、いますぐ治癒方法が開発されることは
ありません。ほぼ一生というぐらいに考えなければなりません。
ですから、そのことによる支障にたいする生活支援ということにもっと目をむけて
力を注いでもらいたいです。
その為には、現在の障害福祉法であいまいになっている難病者・特定疾患者の
明文化をしていただきたい。確固たる法的後ろ盾をもたなければ、いつまでたって
も、うやむやのままにされてしまう。

702 ：病弱名無しさん ：02/06/30 11:19 ID:X8UEJSbN

議事録みましたが、、
内容自体は斬新な議論があったとは思えないが、
最も問題なのは某難病患者側の代表が
「今もう陳情する元気がなくなっている」などと
すでにやる気をなくしているところですねえ。
こんな調子じゃ減額されてもしょうがないという印象。

703 ：病弱名無しさん ：02/06/30 15:36 ID:VJYdtqed

自分も認定を受けてる者ですが、
（使うのは数年に１度の手術入院の時、定期検査）
患者ＨＰをみても、「医療費が安くなるなら申請してみよう」
「自分の症状で受理されるかな」と書いてる人はいますが、
制度改悪・・・に関心がある人は見かけないです。
というか、持病の合併症の病気すら自分で調べない人もいるようですから。

一部の人は今の病状、一生治らないのを受け止めるのに必死なのと、
同じ病気でも症状によって、受理されない人もいるので、関心ないのは
あたりまえでＨＰ全体の話題には出来ないんでしょうね。

704 ：病弱名無しさん ：02/07/02 03:37 ID:+yf6rcS0

難しい問題だ。

でもなんとかしていかないと。

705 ：, ：02/07/02 03:45 ID:RH2DJIoh

難病指定取り消しを受けたものです。財政が厳しいのでしょう。税金は主に議員のふところに入ったり役人の給料のために使われる
役人なら天下り先でも一億の退職金がもらえる。そりゃ税金いくら払っても足りないわけだ

706 ：病弱名無しさん ：02/07/05 19:19 ID:KyPTR+Up

707 ：病弱名無しさん ：02/07/06 06:42 ID:BAxeKHXJ

5万人を超えている潰瘍性大腸炎患者です。
もう、ダメぽ。

708 ：病弱名無しさん ：02/07/06 19:00 ID:Nf8DFV5q

７０３です。
制度改悪で、受給者削減されるかもしれない・・を
医師（この病気を特定疾患に入れるよう働きかけた一人）に
話すと、「それはないよ。（笑）」といって下さったのですが、
心配です。この病気に関しては認定基準変更はないとしても、
いつかは負担増額。。。

709 ：病弱名無しさん ：02/07/06 21:07 ID:BLRYEkAd

>>708
下山？

710 ：病弱名無しさん ：02/07/08 03:04 ID:hJWRe/wC

厚生労働省が新しい方針を決めたみたいですね｡

711 ：病弱名無しさん ：02/07/10 01:01 ID:4qiTMEWi

澤委員
　医師会の立場といたしましても、今の意見と全く同じでございます。最初から予算削
減ありきでいくのは、本当に弱者の切り捨て以外なにものでもない。今の医療行政の非
常に悪いところがでているわけで、それに対してここは、まあきちんと最後のところは
いろいろなアイデアを考えるにしろ、あまり最初からここを削減してここを調整してと
いうよりも、全体的にこのアンケートを基にして今日でているたたき台の中で、いかに
新しいものの捉え方をしていくかということで逆に切られなくても済むということも考
えていいのではないかと思うのです。それは、医師会としても声を大にして言っていき
たい。

712 ：病弱名無しさん ：02/07/10 01:23 ID:sdmX306n

自分は原発性肺高血圧症の24歳です
この病気は薬代が異常に高いです。一部負担って言われたら
とてもじゃないけど払えません。治療中止するしかない（延命治療だけど）
心配です。

713 ：病弱名無しさん ：02/07/12 05:08 ID:drGeXgI4

>>712
一部負担でも現行の通院月２０００円という額なら
いいだろうけど
定率(１０％とか２０％とか３０％)とかの制度改悪を厚生労働省や小泉が
画策すると厳しいね｡

714 ：病弱名無しさん ：02/07/13 11:42 ID:+qxBG9Df

小泉は
７／１２は京都観光
７／１３は大阪観光
してるよ。

715 ：病弱名無しさん ：02/07/13 11:59 ID:VwkosKGy

参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 　2002/7/12　《第２４号》
◆２３日（火）厚生労働委員会に差し替えで登場、質問します◆
延長国会最大のヤマ場、健康保険法改正案に関連して、難病や小児の希少疾患、
薬害に苦しむ方々の声を坂口厚相にぶつけたいと考えています。２３日の午後、
時間は１時間程度の予定、当日はインターネットで生中継されます。
→http://ime.nu/www.sangiin.go.jp/japanese/frame/joho1.htm
これから質問の構成を考えますので、ぜひ皆さんからのご意見ご要望をお寄せ
下さい。もちろん傍聴も大歓迎です。ご希望の方は事務所までご一報下さい。
発行人：谷ひろゆき
〒321-0043栃木県宇都宮市桜４−６−５　TEL:028-622-1550
谷ひろゆきホームページhttp://ime.nu/www.tani-hiroyuki.com
mailto:info@tani-hiroyuki.com

716 ：病弱名無しさん ：02/07/13 21:34 ID:pr0XVWxh

711> 医師会がこういう反応をするのは当然で
　　　あえてここでコピペする必要あるのか？
　　　
　　　治療費がぽがぽ使えて、儲けは懐に入る上に、
　　　出た成果まで自分のものになるのだから、
　　　こんなおいしいことないのよ。

　　　ちょっと耳障りがいいからコピペしてみたの？
　　　
　　　今までのレスを見ているはずなのに
　　　どうしてこんなコピペがでてくるのか意味不明。　


715> 某政党のまわしもの発見。くどい。

717 ：病弱名無しさん ：02/07/14 13:26 ID:PFwuywYU

>>714

>>715
> 某政党のまわしもの発見。くどい。

だから何なのだろう？

このヘンについては、>>635-636　を読んでからいってね。
谷博之議員は、難病の問題に、以前から取り組んでる人です。
そして、今後の難病についての対案を提言してくれてる。

真剣にこの難病制度について、国民である患者一人一人の立場から
取り組んでもらえる党があるなら、どこの政党でも歓迎します。
全体のバランスも必要だとは思う。
あまり、計画性のない、いわゆる「バラマキ福祉」は、国庫を食い
潰し、早晩破綻するから、反対だけど。

718 ：病弱名無しさん ：02/07/14 14:33 ID:q9x8QpD6

同じようなコピペがうざいだけ。
ここまで同じような文章ばかりだされると選挙運動の連呼とかわりなし。
選挙事務所の人かと疑念を持たせる。（ちなみにレスはちゃんと見てるよ。）

ちなみにこの人旧社会党系？知らないけど左派系？なら、この人より、
与党の有力政治家に相談するのがいいんじゃない。あるいは
優秀なブレーンをたくさん抱えている人。

ノナカあたりなら話し聞いてくれるんじゃない。他の人でも
橋本派がいいね。「弱者」にいちばんやさしいのが橋本派。

719 ：703 ：02/07/15 05:55 ID:Brkt7FVc

受給者でない方々がこんなに真剣になって下さるなんて。。
自分も最近合併症が出て、検査から受給書を使わさせてもらってます。

同患者の中には認定されない人もいて、この病気は症状の重い、軽いではなく
心の痛みは皆同じ・・・これは本当にそうなのですが、
中には認定される為に、「わざと医者に大げさに症状を言うんだよ。通る、
通らないも医者の書き方しだい。」とヘンなことを教えてる認定患者が
いるんですよね。認定された方が経済的に助かりますから、、、
医師の中には嘘は書けない。と言うまともな方もいらっしゃいますが、
嘘の申請書がバレて、認定基準がさら厳しくなったら。。。と考えてしまいます。


本当は同患者にこの改悪のことを知り、憤りを持つ人がいればいいのでしょうが
無理でしょうね。免除された医療費がどこから出てるか考えればニュースにも
目が留まるはずなんですが。
該当者である患者が無関心、嘘の申請書で受給書をもらおうと思ってるのでは
改悪も仕方がないな。と思ってしまいます。

720 ：ななしたん ：02/07/16 01:05 ID:Op2w49fX

あぶないdat落ち寸前だった。
保守age

721 ：ななしたんの弟子 ：02/07/16 02:45 ID:xx9R2p96

>>720
ありがとう。

722 ：病弱名無しさん ：02/07/16 04:28 ID:i2pgPs2d

>720
ありがとうございます。

723 ：病弱名無しさん ：02/07/18 14:05 ID:MggATvt2

>谷博之議員は、難病の問題に、以前から取り組んでる人です。
>そして、今後の難病についての対案を提言してくれてる。

身内にネフローゼとクローンが居るそうだ。
だから難病患者みたいな大して票集めにも金集めにもならん活動に力入れてるらしい。
確かに野党なので実質的に大きな力は無いし、俺も左っぽい『単に文句言うだけで動かない政党』は嫌いなのだが、谷議員は動いてくれる人なので「あり」かなと思う。
理想で言えば与党にも難病患者支援の立場を取る議員が居て超党派でやってくれたら良いんだけどな。
しかし、与党議員だったら、大金が動くわけでもないし票集めにならん少数の難病患者より「金持ってる医師会」や「人気が取れるサラリーマンの保険料」の方に走るだろうし。
俺ら自体が医療保険で言えば少数野党だからな、一般人(つまり与党)からすれば難病患者より一般世帯に回して欲しいと思ってるだろうしな。
なぁ718よ、それじゃちょっと野中か橋本に話をつけてくれよ、文句言うだけなら社民党でもできるぞ、頼むわマジで。
なんなら俺もデモとか企画するからさ、お墨付きを議員に貰ってきてくれよ。

724 ：病弱名無しさん ：02/07/20 13:58 ID:WEtwPm+X

第７回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会について

１. 開催
日時 　平成１４年７月３１日（水）　１３：３０〜１６：００

場所 　厚生労働省共用第７会議室（５階 公園側）
　東京都千代田区霞が関１−２−２

２．事務局
　〒１００−８９１６
　東京都千代田区霞が関１−２−２　厚生労働省健康局疾病対策課
　電話番号　　０３−３５９５−２２４９（内線２３５９）
　ＦＡＸ番号　　０３−３５９３−６２２３
３．趣旨
　難病対策については、昭和４７年より特定疾患治療研究事業を中心に
難病に対する医療の給付と研究を進めてきたが、難病に係る医療技術の進歩
に伴い、生命予後・生活の質が改善されてきたことから、今日の医療水準に
照らして、当該事業の在り方等を検討する難病対策委員会を設置し、
対象疾患の見直しを含め、治療研究事業の実施方法の見直しを図る。

725 ：a ：02/07/20 13:58 ID:UADoqVRf

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726 ：病弱名無しさん ：02/07/20 19:00 ID:CRM0jwW/

>>718､723
探したら、あった。どちらにもご意見箱（メール受付あり）

野中のＨＰ
http://ime.nu/www5.ocn.ne.jp/~nonaka-h/

橋本のＨＰ
http://ime.nu/www2.odn.ne.jp/~cap47570/hasimoto/top.html

727 ：病弱名無しさん ：02/07/21 18:51 ID:JJSoiPMt

日本を攻撃している朝鮮人へ３兆円もの援助をする日本政府は
どこの国の政府か。

http://ime.nu/www.geocities.co.jp/SiliconValley-Sunnyvale/4734/chogin.html

728 ：病弱名無しさん ：02/07/22 17:19 ID:rtQ4EcNz

>>727
まじめな為になる内容だった。
特定疾患治療研究事業や税金の使い道について考える際に
参考になるサイトだ。

729 ：病弱名無しさん ：02/07/24 01:04 ID:PE+Ls1v+

厚生労働省が
現制度を改悪して難病者への
医療費を増額すれば私達は病院に通うことすらできなくなります。
死ねっということなのですね。

730 ：病名名無しさん ：02/07/25 21:32 ID:ONU6BaiZ

潰瘍性大腸炎で入院していたとき、同じ部屋の患者は生活保護対象で、
入院したいがために酒を飲んで胃潰瘍を起こすとか言っていた。
そのときで同様の入院は３回目だったようだ。
そして日曜日には馬券を買いに行っていた。
こういうのをモラルハザードというのでしょう。
不可抗力で罹病してしまう人もいるのに、
不摂生や自堕落な生活によって起こす病気の治療と同様の扱いというのは
合点がいかない。

731 ：病弱名無しさん ：02/07/26 05:34 ID:B1+nLoHV

>730
私も許せない。
自分の病気は染色体遺伝子の異常で出来、優勢遺伝。
好き好んでこんな病気を持って産まれたわけでないのに。
現時点では、治癒方法もなく、切除手術をするくらい。

医者の中にも偏見、差別を持って嫌う人もいます。
私の経験でも検査より手術しか興味ない医者がいました。
たぶん点数しか頭にないんでしょう。
（・・・板、スレ違いになりました。すみません。）

一部の医者が
「どうせ治すことはできないんだし、かといって死に至ることはない。」
といって、診察さえまともにしないのでは国も削除の方へ考えるのでは。。。
７１９の書き込みも自分ですが、患者のなかにも医療費安くするため、
ズルく考える人がいるかもしれない。
実際は医師も自分のサイン、印鑑を押さないとならないので、ないと思うのですが。
他の難病は解りませんが、この病気に関しては国だけが悪い。のではないように思います。

732 ：病弱名無しさん ：02/07/28 05:39 ID:20qfhYbY

>>731
なんという疾患ですか。
私は全身エリテマです。

733 ：病弱名無しさん ：02/07/31 23:25 ID:5UXQbHTg

7/31日の審議会はどうなったか誰か情報ない？
なんか疾患の差し替えも有りそうって聞いたんだけど…

734 ：病弱名無しさん ：02/08/01 02:48 ID:pLeSl50F

難病治療費、自己負担増へ
http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/top/20020731it15.htm

735 ：病弱名無しさん ：02/08/02 03:40 ID:bbUagpCV

>>734
ありがとう

ショック。

736 ：病弱名無しさん ：02/08/02 03:48 ID:/X9rhVmW

もう救いようがないな、無能な政治家は。坂口なんて
普通にホームレスそのものじゃんか。

チョンに3兆もやるくせに難病には難癖つけるだけか。
ああ無能な政府…それを指くわえて見ているだけの
もっと無力な俺…クヤシイ…

737 ：病弱名無しさん ：02/08/03 11:08 ID:6XuGI5Ks

「難病治療費、自己負担増へ」

　難病患者の治療費を公費負担する制度について、厚生労働省は７月３１日、
患者の所得に応じて自己負担を求める制度を導入する方針を決めた。指定難病の
見直し基準も含め、今年末までに「長期ビジョン」を作成する。
　難病対策の在り方を検討してきた同省厚生科学審議会難病対策委員会が同日
まとめた中間報告を受けたもの。
　筋委縮性側索硬化症やパーキンソン病など、治療が困難なうえ、患者数が
少ない４５疾患については、国の「特定疾患治療研究事業」として、医療費の
自己負担分が軽減されている。重症患者については全額を公費負担、それ以外の
入院患者については、月１万４０００円を自己負担額の上限としている。

738 ：病弱名無しさん ：02/08/03 11:08 ID:6XuGI5Ks

しかし、財政難から、現行制度のままの継続が困難となり、同委員会で見直しを
進めていた。
　中間報告は、「患者の経済的側面を考慮し、一部自己負担の考え方を整理する
必要がある」と提言。公費負担対象となっている疾患の種類についても、入れ替
えの必要性を指摘した。
　これを受けて、同省では、患者の所得に応じて、一部負担額を決める制度を
導入する方針。また、疾患の入れ替えを行う際の基準も作成する。
　公費負担の対象者は、昨年度約５０万５０００人で、年々増加。
その一方、事業費は２０００年度の約２２０億円をピークに減額され、
今年度は約１７８億円となっている。
(7月31日23:24)

739 ：病弱名無しさん ：02/08/03 11:23 ID:7pGIvuFn

結局の所、ムダとわかってる公共事業を減らせずに、難病治療への予算が削られるのは
いわゆる「経済効果」ってやつからだろ。難病治療で儲かるのは医療業界だけ。
ダムを作れば建設会社から重機メーカー、政治家の懐まで儲かるという寸法だ。
しかし長期的な目で見たら、もっとやっかいなのはクローン技術の向上に対して
世界的にアレルギー反応が起きている点だ。
難病治療には遺伝子研究、つまりクローン技術なしではもはやあり得ない。
ところが「ヒトラーのクローンが出来たらどうする」なんていう訳の解らない
批判をして遺伝子研究にブレーキをかける連中がいる。
遺伝子治療が拡がれば、難病、遺伝病はおろか臓器再生や神経再生など
医療技術が飛躍的に進歩するというのに…

740 ：病弱名無しさん ：02/08/05 00:19 ID:KPebuib8

この件はマスコミ的にもつまらんのでそのまま改悪されるでしょう

741 ：病弱名無しさん ：02/08/05 17:06 ID:HsWvFReE

で、何か実りのあったものはあるのかい？
声をあげようが、あげまいが、
結局、制度後退に変わりないのだろう・・

742 ：病弱名無しさん ：02/08/06 00:20 ID:kRfwdYD9

5万人越えてる潰瘍性大腸炎と全身エリテマとパーキンソンを切れば
事業費の3割は削減できるな・・・
と考えてそうな気がする。

743 ：病弱名無しさん ：02/08/06 18:12 ID:HbqyGKt1

>>741
>声をあげようが、あげまいが、
>結局、制度後退に変わりないのだろう・・

そんなことはありません。
全国の方々が力をあわせて頑張ってきた結果，
平成１４年７月３１日の
第７回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の
難病対策中間報告では
>>742が書いてる
>５万人越えてる潰瘍性大腸炎と全身エリテマとパーキンソンの
３疾患の患者さんへの特定疾患治療研究事業は
継続されることになりました。(定期的な再評価はされる)

力をあわせて働きかけてこなかったら
>>742が書いてるような事態になったと思われます。

また，これは上記３疾患だけの問題ではなく，
他の４２特定疾患にとっても同様の
今後の制度保障上の大きな問題で
あることに気がついてください。

今後も予断は許しませんがとりあえず，一歩前進しました。

744 ：病弱名無しさん ：02/08/13 03:56 ID:7pUnnVC+

あげ

745 ：病弱名無しさん ：02/08/14 12:37 ID:RWsn802l

難病の家族がおります。
患者会に入りたいのですが
教えていただけませんでしょうか。

746 ：病弱名無しさん ：02/08/14 16:04 ID:+zcRgK97

>>745
何の病気かわからへんと紹介でけへんでぇ。

747 ：病弱名無しさん ：02/08/14 17:25 ID:xNRhVjU0

「難病情報センター」
で探してみては？
検索済だったらごめんなさい

748 ：病弱名無しさん ：02/08/14 17:27 ID:sbfMjOTG

>745
保健所でも患者会のこと教えてくれますよ。
時々講習会みたいなのもやってたりするし。
まぁ取り合えず病名と住んでる地方くらい解らないと。

749 ：病弱名無しさん ：02/08/15 01:35 ID:b4U/W5LS

潰瘍性大腸炎は大腸全摘すれば完治するのだから
とりあえず特定疾患外してもいいと思う。
難病＝完治する見込みない病気

750 ：病弱名無しさん ：02/08/15 09:59 ID:e21cJ3wg

>749
正確にいうと大腸全摘しても治らないんだけどね。
少し大腸が残る場合と大腸以外の症状は依然のこるから。
でも、他の治療法すらままならない病気に比べれば完治と言っても良いほどなのは確か。
そして、「潰瘍性大腸炎は希少でもなく、大腸全摘すれば完治するのだから難病ではない」
と言われれば、どうしようもないのは事実。
それに個人差が大きく、全患者数の半分くらいは軽症でほとんど普通の人と変わらない生活
ができているのも事実。
特定疾患外されても死亡者はほとんど出ないかも。
同族のクローン病なら死亡者続出するかもしれないが。

751 ：病弱名無しさん ：02/08/16 12:19 ID:QcpmC/X9

>>749　昔よりは少なくなってきているようだけど、
全摘後に(つないだ小腸に)病変が出てくる人もいるよ。
ま、それは特例として難病に入れればいいだけだが。

752 ：病弱名無しさん ：02/08/16 13:27 ID:LghJHFgJ

全摘すると、今度はトイレの回数でＱＯＬが下がる。
とても、完治とはいいがたい。

753 ：病弱名無しさん ：02/08/17 01:59 ID:UTCx6fYb

クローンでーす。
潰瘍性大腸炎の人が特定疾患外されるのは反対。
でも、全摘で、一生ストーマーの人は障害者になるわけだし、
特定疾患は外れてもいいかもしれないですよね。
小腸につなぐ場合は、ちょっぴり大腸が残ってるし
障害者にもなれないみたいだし、
トイレの回数も増えて大変そうだし、なんとかしてあげたいですよね･･･。

754 ：病弱名無しさん ：02/08/17 09:27 ID:I9Rumkvm

患者団体で３５年ほど潰瘍性大腸炎やクローン病患者の
お世話をしてきた者です。
子供が潰瘍性大腸炎患者でしたが８年前に亡くしました。

>>750
>正確にいうと大腸全摘しても治らないんだけどね。
>少し大腸が残る場合と大腸以外の症状は依然のこるから。

正しい。

>でも、他の治療法すらままならない病気に比べれば完治と言っても良いほどなのは確か。

確かというほど事後療法は確立されていません。
難治性炎症性腸管障害調査研究班でもこの結論が報告されています。

755 ：病弱名無しさん ：02/08/17 09:28 ID:I9Rumkvm

>それに個人差が大きく、全患者数の半分くらいは軽症でほとんど普通の人と変わらない生活
>ができているのも事実。

この部分が間違っています。
あなたが見られている範囲はそうなのかも知れませんが
実際は潰瘍性大腸炎患者の腹痛，発熱，悪寒，１日１０回以上の排便回数など
中等症，重症の患者が多いです。

軽症者は４名(〜３名)に１名程度です。
半分も絶対いません。
(ＩＢＤ治療経験豊富な医師に確認したり，患者相談会に来てみてください
わかっていただけると思います)

また，軽症者が「普通の人とかわらない生活ができている」というのも誤りです。
そんな生活をしている人は緩解期を保てずに数年以内に再燃して
悪化して再入院(勤務先解雇)している方が多いです。

全国で苦しんでいる潰瘍性大腸炎患者本人や家族の方を
苦しめるような偽情報は(意図的でなくても)慎しんでくださるようお願いいたします。

756 ：病弱名無しさん ：02/08/17 13:41 ID:wXtwYgpI

自分も潰瘍性大腸炎の特疾外した方がいいと思う。
緩解してる人が普通の生活をして、再燃して苦しむのは自業自得。
クローンに比べて食事制限があまりないのをいい事に食べているんだから。
自分の知ってる潰瘍性大腸炎の軽症者は多いですよ。
重症の人は普通の生活をして来た結果そうなったんだから
苦しみたくなかったら緩解期でも食事に気をつけるとかすればいい。
UC(潰瘍性大腸炎)は他の難病と比べると完治する方法があるだけでもいい事です。
ただ重症の人がL-capやG-capといった治療をやる時などは援助してあげるべき
だと思います。

全部のUCが特疾外されるのではなく、軽症の人だけ外してもいいと思う。
軽症の人が重症に変わった場合、新たに申請するとか・・
でもそうするとわざと重症になる人が増えそう。
自分が思ってる事だけど・・UCは難病の内に入らないと思ってる。

子供さんをUCで亡くされたのは可哀想な事だと思いますが自分はそう思います。

757 ：病弱名無しさん ：02/08/17 14:01 ID:FT4OC/Ks

なぜ死ぬ前に切らなかったの？
切ったら命までは取られなかったんじゃないの？

758 ：病弱名無しさん ：02/08/18 19:34 ID:JPdxgI12

759 ：病弱名無しさん ：02/08/19 11:12 ID:ufetqGY+

>>757

ステロイドなどで全身が衰弱していたのだと思われる。

760 ：病弱名無しさん ：02/08/19 21:58 ID:NxLvFJqm

じゃあ内科治療をずるずると続けないほうが良かったんじゃん。
へたに特定疾患あるから内科治療の辞め時を計り間違えたわけでしょ？
特定疾患から外れたら軽症の人は問題無いし重症の人はオペしやすくなるんじゃない？

クローン患者はみんな思ってるよ「ＵＣは切ったら治るから良いじゃん」って。
クローンは切っても切っても治らないからね、それに一生食事制限だし。
ＵＣは元気になったら普通のご飯食べれるでしょ？
なのに同じあつかいなのは何だかシャク。
「ＵＣは大変」とか言われても何を甘えたこと言ってるんだろうって思うよ。

ＵＣが外れたら45万人いる難病患者のうちの7万人が減るわけでしょ？
ＵＣの人の為に45万人全員が特定疾患なくなる可能性だってあるわけでしょ？

761 ：病弱名無しさん ：02/08/19 23:35 ID:kUbqunOS

>>760さんと全く同じ意見です。
炎症性腸疾患の中でもUCはまだ全然いい方です。
ｸﾛｰﾝとUCは似てるなんて良く言われるけど全然違う。
UCの人がお腹痛いだの、下痢してるだの、下血してるだの聞くと
「だったら大腸全部取っちゃえば？」と心の中で思ってます。
ガンの心配だって無くなるでしょう。
>>752さんが「大腸全摘したらトイレの回数増えてQOLが下がる」って
言ってたけどｸﾛｰﾝでもそういう人大勢いるし、何より病気が治るんだから
それくらい仕方ないんじゃない？
ｸﾛｰﾝとUCが同じ扱いなのは自分も納得いかないですね。

762 ：病弱名無しさん ：02/08/20 20:48 ID:kVhGOj9m

クローン病暦９年。２５歳。東京。

>>760
>>761
クローン病患者の「一部の」アホよ。
一生，治らないからといって
同じ炎症性疾患のくせにひがむな。

>ＵＣの人の為に45万人全員が特定疾患なくなる可能性だってあるわけでしょ？
これはない。
今までのレスをよく読むなり，関係サイトをしっかり読め。

>「ＵＣは大変」とか言われても何を甘えたこと言ってるんだろうって思うよ。
同じクローン病患者にこんなバカがいるとは思わなかった。

そんな心がけだとむなしいな。
一生，言ってろ。
残念だ。

763 ：病弱名無しさん ：02/08/22 23:27 ID:9PVFCbVZ

ぜひ、患者の自立を支援する難病者基本法の制定を！！

764 ：病弱名無しさん ：02/08/23 02:48 ID:YsCGbvit

難病患者は他の疾患の事を少しは知るべき
自分の病気だけが差別されてて、この苦しみを周りは理解してくれない。
とほざき過ぎ！某患者ＨＰを見てて情けなくなる時がある
食事制限もなく好きなものを食べ、酒・タバコ呑み放題
少し障害があっても自力で手足は動かせる、子供も産んでる
自分の病気が一番不幸などと愚痴る暇があればもっと世間を見渡すべき

765 ：病弱名無しさん ：02/08/23 03:52 ID:SmZ4zx/1

自分も難病です。
>>764
そうなんだと思います。
私も自分が世界で一番不幸だ，みたいに書いてあるホームページは
嫌いです。
あと，子供が海外で手術したいので８０００万円集めたいから
寄付してください，というのも(最近　多いですよね)

一方で病気がつらいのもたしかなんです。
治るあてもお金もない，というのも多くの人にあてはまると思います。

人に言ったりしないで自分ひとりで我慢したらいいのでしょうね。
そうします。

766 ：病弱名無しさん ：02/08/23 05:47 ID:kMbDGkiF

俺、「網膜色素変性」で指定受けてるよ。
うーん、恐いなあ、辛いなあ。これから目が見えなくなって行くのは。
今のうちにいろいろ見ておこう。
恋愛なんかする余裕は無いから、未だに童貞です（笑）。仕方ないね。

もっといろんな病気があって辛い人もいっぱいいるみたいだけど、なんとも言えないよ。
「頑張って」とか言われるの嫌だもんね。
治療なんか死ぬほど必死やっちゅーねん！（笑）

767 ：病弱名無しさん ：02/08/23 13:25 ID:bYnTQYgm

私は、神経線維種症２型で、特疾指定してもらっています。
私の場合、耳が左右とも聞こえなくなってしまいました。
この病気自体、解明されたのが最近で、このため、この病気にかかっていた
ことも、判明するのが遅くなり、治療方針も結果として間違ってしまい、
失聴を早めてしまったのです。好きだった音楽も楽しめなくなりました。
とっても悔しいけど、「後の祭り」。
だから、これから治療を受ける、同じ病気の人には同じ目に遭わないで
すむようになって欲しい。自分の生活維持だけのためではなく、一人でも
多く難病に苦しまされている人を助けて欲しいなって想います。
特定疾患指定といのは、難病の研究振興も兼ねているし、
将来的には、難病の治療法開発ということも目的としていると思う。
国の台所事情が危うい、とかいうけど、そういう経済事情は、確かにある
のでしょうが、その先のこと、長期的な目標を立てて、この問題をどう
解決していけばよいのか、というのが今の特疾制度の見直し論議には、
乏しいように思えてなりません。とても残念です。

768 ：病弱名無しさん ：02/08/25 01:20 ID:w/YuXGQ0

769 ：病弱名無しさん ：02/08/26 22:32 ID:b2VeLlJj

えーと俺UCです。確かに調子のいいときは、ただの下痢小僧ですね。
クローンの人の事わかんないけど、大変だと思うよ。
でも「俺よりましだから我慢しろ」と言うのなら「いっそ、全廃してみんな死ね！」
っていいたいね。おまえらいまUCさえ外れれば、あとは手をつけないんじゃないか？
なんてゆるい事考えてない？
そんな考えだとホントに弱者切り捨て食うぞ！
まあ俺は、ストレスで悪化していたのが、解ったし、UCの通院費少し安くなってきたから
良いけどな。

770 ：無名さん ：02/08/26 23:21 ID:5Xk19U3k

　　CDですが゛、潰瘍性のひとは、羨ましいです　メシ食べれるし
生活に支障無いから　俺なんか家で点滴しながら　昼バイトやし　
働けるだけましやと思ってね

771 ：病弱名無しさん ：02/08/26 23:27 ID:lxIIphZk

＞766
相手にすんなよ、そんな馬鹿は。

772 ：病弱名無しさん ：02/08/27 10:59 ID:O3CHIHcx

>>767さん
>一人でも多く難病に苦しまされている人を助けて欲しいなって想います。
>特定疾患指定といのは、難病の研究振興も兼ねているし、
>将来的には、難病の治療法開発ということも目的としていると思う。
>国の台所事情が危うい、とかいうけど、そういう経済事情は、確かにある
>のでしょうが、その先のこと、長期的な目標を立てて、この問題をどう
>解決していけばよいのか、というのが今の特疾制度の見直し論議には、
>乏しいように思えてなりません。とても残念です。

あなたのおっしゃるとおりだと思います。

「年間２００億円(無駄な道路４公団の債務は計４０兆円)の支出額や
組織形態が先行し、我が国の難病対策の持つべき性格や福祉面の充実が
置き去りにされることがあってはならない」
と思います。
本来の趣旨から難病者への支援を議論すべきだと考えます。

>>767さん
お大事になさってくださいね。

773 ：病弱名無しさん ：02/08/27 16:48 ID:vmH9xk2p

>>765
自分の価値観を他人に押し付けるのは…（以下略

774 ：病弱名無しさん ：02/08/28 01:00 ID:vpmD3G10

>具体的にどういう機関にアクセスすればいいんですか？
>抗議したいことは色々あるので、教えてください。

厚生労働省でしょう。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課です。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

775 ：病弱名無しさん ：02/08/29 19:18 ID:Nq/+nnw5

ageとく

776 ：病弱名無しさん ：02/08/29 23:55 ID:6pkG5IVT

オレは神経の難病SCD（笑納編成省）だが、いつもパーキンン羨ましいとおもてた
UC と クローンも同じ関係なんだね。なんだかﾜﾗﾀよ

777 ：病弱名無しさん ：02/08/30 01:09 ID:/gfvwZKW

同じ関係だけど、全然違う病気だよ。
最近ここのﾚｽ読んで、自分もUCは難病じゃないとｵﾓﾀ

778 ：776@SCD ：02/08/30 01:23 ID:Q1Pw0NH2

ﾓﾚもパーキンは難病じゃないとｵﾓﾀ
歩いて病院いけてるじゃんか
一部に歩けない人もいるけど、それはどんな病気でも重症者はあるちう事で

779 ：病弱名無しさん ：02/08/30 20:19 ID:c5/Jvpi+

”歩けない”ってことだけが、判断基準じゃヘンだと思うけど…。

私は重症筋無力症だけど、多発性硬化症の人に、
”筋無力症はいいね。”って言われてた。
まぁ、（筋無力症は）進行性じゃないから、そう思えるんだろうし、
実際、多発性硬化症より、気楽かもしれないけどさ。

780 ：病弱名無しさん ：02/08/30 20:48 ID:EyBH33Hs

薬でよくなる糖尿病は難病ですか？
薬でよくなる高血圧は難病ですか？
原因がわからず良くならないアルツハイマーは難病じゃないのはなぜ？
原因はわからないけど薬で良くなるパーキンソンが難病なのはなぜ？
財布の都合だけで騒いでないですか？

781 ：病弱名無しさん ：02/08/31 07:20 ID:hQx8wEI2

>>780
「原因がわからず」
「患者数が稀少」
ということが指定の条件になっています。

詳しくは
厚生労働省まで。厚生労働省でしょう。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課です。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

782 ：病弱名無しさん ：02/08/31 07:24 ID:hQx8wEI2

５年程前に、入院した時に、同病の子と知り合いました。彼女は、この時副作用で、
自力で歩く事も出来ず、絶食期間が３年目という状態でした。そんな中でも、笑顔
を絶やさず、朝も元気良く挨拶をして下さるんです。誰からも好かれる子で、彼女
の笑顔から沢山の元気を戴いたんです。彼女も、それから数年後退院され、自宅近
くの病院で手術をし、今は元気で働いています。普通に、健常者と同じものを食べ
られるのが、嬉しいと、最初の手紙にありました。私は２年以下の絶食でしたが、
やはり少しずつ形のあるものを口に出来る喜びって、大きかったです。食べられる
って、有り難い事だと。私より、家族の者が喜びましたね。彼女も、旅行に行った
り楽しんでいる様なので、嬉しいです。
仰る通り、何時かは必ず難病で無くなる日が来ると、思います。辛い事も多いです
が、頑張りましょうね。

783 ：病弱名無しさん ：02/09/01 11:18 ID:sXUuYPwS

ついに発表されたよ。



厚生労働省　難病対策委員会



「今後の難病対策の在り方について 」（中間報告）





http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html

784 ：大腸炎患者 ：02/09/02 05:54 ID:UfsBtDOI

>なお、対象となった後で患者数が５万人を上回った疾患や、特定疾患に指定された
>当時と比較して治療成績等の面で大きく状況が変化したと考えられる疾患について
>は、当該疾患に対する治療成績をはじめ患者の療養環境の改善等総合的な観点から
>、引き続き特定疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価を行うことに
>ついて検討する必要がある。

やはり5万人がボーダーになるみたいだな。
すぐには切られんかもしれないが、切る為の情報収集されそうな予感。
というか潰瘍性大腸炎を外すための前置きみたいでヤな文書だなぁ。

785 ：病弱名無しさん ：02/09/02 21:46 ID:0inAhGnK

指定もらってる皆さん、ちゃんと「研究事業」にも協力してあげてね
でないと恵んで貰ってるだけになりますよん

少なすぎても事業の対象にならんのかな？
1年ですでに寝たきりなんだが.....＜うちの親
皮質基底核変性症って、いったい何？

786 ：病弱名無しさん ：02/09/02 23:10 ID:l1+FW9IJ

皮質き

787 ：786 ：02/09/02 23:18 ID:l1+FW9IJ

↑暴発すみません
皮質基底核変性症は特定疾患事業からは外れています。
あと、神経の医者にはシャイドレーガー、OPCA（SCDの一種）、線条体黒質変性症は
同じ疾患である事が近年の常識ですが、なぜか最後のものは病名としては指定されていません。
不自由さという意味では、すでに指定疾患とされているパーキンソン病として書類を
書いてしまう事もあるのですが、研究事業の一環として患者さんに補助が出ているのなら
そしてそれが財政圧迫の一助となるのなら、今後自分の心情として虚偽の申請書は書けません。
同じ理由でパ病をやや重くして指定を受けさせる事もやりづらくなってきました。
立派な公文書偽造ですから。中には診断名も確信犯的に違える場合もありますし、
このご時世、訴訟にでもなったら何重にも責められそうで怖いです。

788 ：病弱名無しさん ：02/09/03 04:25 ID:vTOOIr6d

>>783さん

大切な情報を教えてくださり，ありがとうございました。

789 ：病弱名無しさん ：02/09/03 13:52 ID:3pCssuV/

それにしても予算案ってほんとどうなってんだろうと思います。
アレもやるコレもやるって決めちゃって、でも予算金額は減らすんでしょ？
本当にできるのかと問い詰めたい。
外務省だってＯＤＡは14％増額希望とか言ってるし、そんなのどこからお金持って
くるんよ？

790 ：sage ：02/09/03 18:35 ID:dWM6ZHHp

難病者の法的位置付けを明確にせよ。
まず、それがないと、いつまでも難病に起因する諸問題の改善は、
いつまでも障害者福祉から外れ、一向にすすまない。

791 ：病弱名無しさん ：02/09/04 17:50 ID:TicDi7Zp

医療費援助の出所が「研究事業」という名目なのが不自然ですね
患者側としては正直言ってそういう意識はありませんでした

792 ：病弱名無しさん ：02/09/05 10:24 ID:DdhM828E

>>791さん
元々「特定疾患研究事業」制度の目的は、患者数が少ない病気であるため、
研究者にとってモチベーションの低かった、病気を対象にし、研究を振興
するためのものだったそうです。

それとあわせて、患者も受療を促していく過程で、医療費の公的負
制度も出来、そこから、難病患者の医療費補助といった福祉的意味
合いが強まってきたんです。

つまり、この制度は、難病患者の生存権を保障することを本旨
としているわけではないということです。

もちろん、治療法の開発も、積極的に取り組んでいって欲しいですが。

793 ：791 ：02/09/05 18:02 ID:dDEXuwqw

792さんありがとうございました。
つまり、研究事業を振興する外郭構造をつくり、それに関連して
福祉的な意味合いの強い資金を捻出して頂いているわけですね。
少し考えを改めました。治療法の開発に患者として何か協力できる
ならしていこうと思います。

794 ：病弱名無しさん ：02/09/07 18:36 ID:Ua13Twiy

小泉「構造改革」による福祉・医療の切り捨て路線は許さない。

795 ：?P?3/4?Y ：02/09/07 18:46 ID:vN91U2Nm

sage

796 ：病弱名無しさん ：02/09/08 05:08 ID:hzzby+AB

難病の人だけでなく，普通の病気や健康な人にとっても
大切なスレなのであげ。

797 ：病弱名無しさん ：02/09/11 00:22 ID:iIbSFI7y

もうあきらめました。

798 ：病弱名無しさん ：02/09/12 05:11 ID:UhcM0XBS

がんがれ。

799 ：病弱名無しさん ：02/09/12 22:21 ID:L39hN2Zm

おれ　献体の手続きしたよ。　国から金を恵んでもらったんだから最低限のお返ししなくちゃね。
研究に協力しなくちゃ。一人もんだから悲しむものもおらんしね。

800 ：病弱名無しさん ：02/09/13 03:09 ID:wDD8/x92

えらい。

801 ：病弱名無しさん ：02/09/13 18:42 ID:6wxZlcdG

いや　えらいというか身寄りがないというか独り者だからできるんだよ。
葬式などは残された人のためにするものという考えがあるから、私に親兄弟が
いたらしてないと思うよ。

802 ：病弱名無しさん ：02/09/13 21:52 ID:WHoujD8k

>>801
え? 献体したら葬式しなくてもイイの? そりゃいいな。漏れも登録しようか。
生き物は氏んだらただの肉。ってのが漏れの思想。葬式などアホらしい。

803 ：病弱名無しさん ：02/09/13 22:09 ID:L2pPCnvf

>>801>>802

私が聞いた話では、献体して、解剖した後は、きれいに元通りにした、
遺体を遺族に返してもらえるとのことでした。

http://ime.nu/www.kentai.or.jp/
財団法人　日本篤志献体協会

それによると

●解剖の種類と献体

解剖には、大きく分けて次のような種類があります。
１．人体の構造を調べるための解剖（正常解剖）
２．死後、すぐ病変を調べるための解剖（病理解剖）
３．変死体の死因を調べるための解剖（法医解剖または司法・行政解剖）

献体に直接関係があるのは正常解剖で、医学・歯学教育の基礎となっています。
医学教育の最初にまず履修する「人体解剖学実習」がこれに当たります。亡くなった直後に病院で行う病理解剖とは違い、正常解剖は医学・歯学系の大学解剖学教室で行われます。
　良い医師・歯科医師を育てるためには、全身の構造を学ぶ「解剖学」の教育を充実させることは欠かすことができません。


これ読んで思った。
難病者の場合、一番意味があるのでは、２の病理解剖かな、って。
少しでも、自分の持病の病気の研究に、自分の体を役立たせてもらえれば
って思います。

804 ：病弱名無しさん ：02/09/13 22:15 ID:6wxZlcdG

えーと俺はひとりもんだからね。もし俺が家族を持ってたりして家族が嫌がったりした
しないなぁ。

あと　葬式をしてから火葬場に行かずそのまま大学病院ということもあります。

805 ：病弱名無しさん ：02/09/13 22:36 ID:b5+Gq6bo

７９９さん、私も独身ですし、結婚願望もありませんが、
なかなか決心できることではないと思います。
私は自分の病気を本当に研究したい。と思ってる石の下での
病理解剖ならいいかと考えてます。でもこの病気が直接死因になることは
ないし、必要性がないかもしれないけど。
今までにも不当な扱いを受けてきて、大半の石は関わりたくない
病気のようなので政府には感謝しますが、石達には何もないですから。
ましてや常識のない学生らにいじられるのはカンベン。
（学生もさわりたくないだろけどね。いくら死んでても）

あと特定疾患に入ってから、「しゃぁない。診てやろか」みたいな態度でも
診察する石も出てきたのでこの制度には本当に感謝してます。
病名は神経線維腫症�T型です。

806 ：病弱名無しさん ：02/09/13 23:12 ID:6wxZlcdG

おれは　医師・看護婦には恵まれてるかなぁ。情の部分ではですが。テクニックは
あんまりですが・・・・・
同病の人には恵まれんけどね

807 ：病弱名無しさん ：02/09/14 19:15 ID:GvpBlCYq

特定疾患は
厚生労働省　健康局　疾病対策課です。
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/general/sosiki/index.html

厚生労働行政への意見受付ページ
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

厚生労働省住所：〒100-8916　東京都千代田区霞が関１−２−２
厚生労働省電話：０３−５２５３−１１１１（代表）

808 ：病弱名無しさん ：02/09/16 03:37 ID:GdCKAgzT

>>807
意見出したよ。
国の責任をきちんと果たせと。

外国への無駄な援助や
地方の国会議員ど土木業者の為の誰も走らない高速道路の建設をやめろ，と。

809 ：重症筋無力症 ：02/09/16 04:48 ID:1GjhvI+V

私は何故か特定疾患の平成１５年度用の更新手続き用紙を
昨年末に貰いました。
保健所には用紙を発送する通信費がないとの理由でした。

うっかり忘れていたら大変です。
これは罠でしょうか？

810 ：病弱名無しさん ：02/09/16 06:21 ID:tFTm2qyn

>809
都道府県によって違うのでしょうか。。。
私の県では、（自分の受給者証を見ると）
翌年度への更新を希望する場合、２月末日までに最寄りの保健所へ
受給者証と病状報告書の提出が必要です。提出を行わなかった場合は
翌年度以降は無効となりますので注意して下さい。
とあります。
受給を受ける、受けないはあくまでも任意なので、覚えてて欲しけりゃ自分で来い。
ってことでしょう。

そういえば保健所のお姉さんも、毎年の手続きの手間・３年に１回の医師の
診断書（２千〜３千円）と実際病院に行く回数を考えて申請しない人もいる。
と言っていました。

811 ：病弱名無しさん ：02/09/16 12:49 ID:1nm5AvbT

>>809さん

間違ってたらゴメソ、その用紙って、
難病情報センターの各特定疾患の解説
（入り口）http://ime.nu/www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/index.html
から各疾患のＦＡＱへと進み、表示されたＦＡＱの左手のコンテンツにある、
「診断基準」、「臨床調査個人票」でダウンロードできるのではないでしょうか。

なお、これらはPDFファイル形式なので、印刷するには、adobeのアクロバット
リーダーが必要です。（印刷する目的だけなら、無償版でＯＫ）

812 ：重症筋無力症 ：02/09/16 13:33 ID:51bMHKW9

>>811さん

まさしくこれです。
あと、データを研究に使う事に対する同意書と
見舞い金の振込先を書く紙(京都府の場合)が
セットになっています。
申請を忘れないようにしなければ・・・

それにしても・・・
特定疾患に認定して貰って助かっている身なので
あまり物事を悪意に受け取りたくはないのですが、
「保健所には書類を発送する通信費がない」って
説明には、何だか泣けてきます。つд`)ﾄﾎﾎ

813 ：811 ：02/09/16 14:41 ID:1nm5AvbT

>>812さん

＞それにしても・・・
＞特定疾患に認定して貰って助かっている身なので
＞あまり物事を悪意に受け取りたくはないのですが、
＞「保健所には書類を発送する通信費がない」って
＞説明には、何だか泣けてきます。つд`)ﾄﾎﾎ

「………」ですね。
でも、特定疾患って、その患者を診療できる医療機関って、確か、認定
されたところだけですよね（指定病院は、各疾患により、違うのかも
しれませんが）。
そうした医療機関側に、書類を送っておけば手間が省けると思うのですけど。

確か、難病判定適正化事業　っていったかな。
各都道府県での診断基準が異なってくると称して、診断基準を満たすかどうか
一元的に患者の診断情報をコンピュータにより判定しようなんて、ムチャな
こと言ってるみたいだけど、それなら、指定医療機関におく、診断書を、
一律的に配布しておけば、よいのに、って思いました。
、

814 ：病弱名無しさん ：02/09/18 04:14 ID:V6CWEC1K

そうだよね。

815 ：病弱名無しさん ：02/09/18 05:10 ID:FZezdDcE

特定疾患の患者を診察できる認定医療機関って、多すぎると思う。
認定機関であっても診察できる能力がない場合がある。
国も認定するのなら医療機関のレベルもしっかり審査してほしい。

※私は認定医療機関を４つもウロウロした特定疾患認定患者です。

816 ：病弱名無しさん ：02/09/20 01:34 ID:iXRyeXsz

>認定機関であっても診察できる能力がない場合がある。

これは事実。

>国も認定するのなら医療機関のレベルもしっかり審査してほしい。

そう思う。

817 ：病弱名無しさん ：02/09/20 07:51 ID:tVO5UPBB

>815 816
そのため、医療機関指定を地元唯一の大学病院と県外の大学病院の２つにしてます。
地元のは、今後も進歩ないと思います。
２５年前「手術、治療は出来ない」と言われたが、同じ頃他の大学病院では
積極的に研究をやってたのだから。他の同病患者も県外へ通院してると思います。

首都圏のように多数の大病院があれば自分の納得のいく病院、医師を
探せるのかもしれません。

818 ：病弱名無しさん ：02/09/20 08:02 ID:eQjsG1eF

↑は817さんの場合ですよね。

私も近所の総合病院と、県外の大学病院の二つに診て貰ってます。

819 ：病弱名無しさん ：02/09/22 07:13 ID:o8nFw0oL

820 ：病弱名無しさん ：02/09/22 11:22 ID:hWEoBYex

　　私は大阪にすんで特定疾患に認定されてます。
　大阪はいいですよ。見舞金として年1万くれますし、特定疾患
　の認定も甘いです。

　それと別の話なんですが、提出した書類とかってそのように研究に
　使われているのかな？

821 ：病弱名無しさん ：02/09/22 13:58 ID:JmsLzEVg

>820

京都も見舞金年に一万円貰えますよ。

822 ：病弱名無しさん ：02/09/22 17:41 ID:jbusz9S/

年に一万？
少ないですね。
ウチの市では年に５万円もらえます。

823 ：820 ：02/09/23 02:49 ID:w6LfMmRq

>>822
５万・・。すごくいい。
　でも、年三回しか病院行ってないけど
　他の市では認めてもらえるのかな？
　おもいっきり一般人と変わらない生活なんだけど？

824 ：病弱名無しさん ：02/09/23 09:26 ID:iTmKPleX

五万も貰えたら大学病院通い始めちゃいますよ私は
現状では交通費がかかりすぎて断念せざるを得ない

825 ：病弱名無しさん ：02/09/26 17:41 ID:+OJXg6UX

さるべーじ

826 ：病弱名無しさん ：02/09/28 04:59 ID:hIOj5HBp

ウチの市では年に１２００００円もらえます。
前は１４４０００円だったけど減額された。

827 ：病弱名無しさん ：02/09/28 09:22 ID:BpPzO+u5

見舞金て重度身体障害者等福祉手当てのこと？
それなら年間7万2千円もらってます

828 ：病弱名無しさん ：02/09/28 10:28 ID:7MCnHaSV

普通の福祉手当でしょ？障害者や指定疾病の患者に出るヤツ。
収入制限があるけど都区内はおおむね月１５，５００円だね。多摩地区だと安かったかな？

829 ：ﾂ?ﾁ[ ：02/09/28 23:15 ID:O/zjNvW4

安い美田か

830 ：病弱名無しさん ：02/10/01 01:21 ID:a48hz3Tv

都区内はおおむね月１５，５００円だね

年間１８６０００円
１円も出ないところに住んでいる者としては
うらやましくて仕方がない｡

831 ：病弱名無しさん ：02/10/01 12:10 ID:gKCebEFX

来年から特定疾患の基準が変わるって本当ですか？
ＳＬＥとか基準から外されるとか。。。
今でも特定疾患に入れない人が多くいるらしい。

すごく心配なのです・・・・

832 ：病弱名無しさん ：02/10/03 12:01 ID:RoVJ3SAi

でもきつい言い方になるけど、特定疾患に外れると言うことも考えなくてはいけないのかなぁ。
ガンとの兼ね合いもあるし・・・・どうなんだろ、今までが恵まれすぎたのかなぁ。
　こういうシステムって一回自分が受けちゃうと自分の既得権益になってしまって
調子がよくなっても返却すると言うことはむづかしくなりそうだしね。

833 ：病弱名無しさん ：02/10/04 01:34 ID:YelVuhVL

>832
>こういうシステムって一回自分が受けちゃうと自分の既得権益になってしまって
>調子がよくなっても返却すると言うことはむづかしくなりそうだしね。

同意。
難病なんだから当然よ。と思ってしまう時がある。特に落ち込んでる時。ﾊｽﾞｶｼｲ

834 ：病弱名無しさん ：02/10/04 09:25 ID:mKf1soh5

まー　これが当たり前と思わないようにしたいね。
ある種、弱者＝強者　という風に見えることが世の中には多いからね。

835 ：病弱名無しさん ：02/10/04 17:49 ID:x1g0myQ+

漏れも難病なんだから保護されて当然と思ってしまうときがある。
そんな風に考えてしまう自分がとてつもなく嫌だ。

病気にさえならなければ自分が嫌にならる事もなかったのにと思って
しまう自分はもっと嫌だ。

836 ：病弱名無しさん ：02/10/04 22:09 ID:mKf1soh5

　おれさー　病気になってなかったらと言うのがいえないのがつらいぜ。
就職の時期に限って調子がよかったのに、ちなみにバブル時代、何もしてこなかった
からね！
多分病気にかかってなかっても　引きこもってただろうね
逆に病気があるから周りから何も言われない。病気がなかったらめちゃくちゃ
にいわれただろうね。

俺も周り難病もちに限ってみんな立派な仕事についてる。病気のことを考えた
しごとしてる。
だめ難病がいたら、みくだして自分が安心したいのに・・・・・

837 ：病弱名無しさん ：02/10/05 05:09 ID:adJw6a+9

>>836
あなたけっこういい人だと思う｡

838 ：病弱名無しさん ：02/10/05 07:16 ID:17qt2otZ

難病にかかって不幸な思いをする人が居るのとおなじように、
難病にかかってラッキーな思いをする人が居たっていいんじゃないの？

「当然」とは思わないけど、「幸運に甘んじる」ことが悪いことだとは思わん。

まぁ、まともに考えたらデメリットのほうが遥かに大きいんだけどね。

839 ：病弱名無しさん ：02/10/05 21:23 ID:LnX71jHJ

難病にかかってラッキーだったケースって思いつかないのですが・・・・

840 ：病弱名無しさん ：02/10/05 21:28 ID:Pst44nWE

なった病気がたまたま難病指定に入ってて、すんなり受給を受けれた。ってこと？

841 ：８３５だよ ：02/10/05 21:41 ID:xrdGUwoO

ラッキーってよりも、不幸中の幸いって感じかな？

漏れは重症筋無力症・・・通院なら月2000円以上かからない
連れは白血病・・・・・・注射一本が10000円ほどするらしい

何だか連れに大変申し訳ないような気がして、骨髄バンクに登録
しようとしたんだけど、「貴方の病気では骨髄バンクはおろか献
血ですら遠慮して下さいって言われるでしょう。」って言われて
しまったよ。
連れよ、漏れを許してくれ・・・ﾟ･(つД｀)･ﾟ｡

842 ：病弱名無しさん ：02/10/05 22:16 ID:0+38ZVbl

スレ違いになるけど、障害者採用でいい会社に入れたりとか。（健康だったらこんな
いい会社は入れません！）ちなみ体の調子は健常者とほとんど変わりません。

という人はたまにいるね。

843 ：病弱名無しさん ：02/10/06 16:26 ID:aW5SYRv2

で、結局どうなりそうなんですか？

844 ：病弱名無しさん ：02/10/06 16:29 ID:48IETUcU

顔の怪我も認めて欲しいよ。

845 ：病弱名無しさん ：02/10/06 17:19 ID:UCBIA1hT

色変の方いませんか？

846 ：病弱名無しさん ：02/10/06 19:27 ID:nTVvpNZM

>>845
色変って「網膜色素変性症」のことだよね。
ここにリンク集があります。
http://ime.nu/dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Retinitis_Pigmentosa/

847 ：病弱名無しさん ：02/10/08 22:05 ID:k3jvh0PR

俺の難病友達が死にかけてるよ！若いのに辛いなぁ。

848 ：病弱名無しさん ：02/10/11 19:16 ID:AgSmN8SS

保全age

849 ：病弱名無しさん ：02/10/12 02:58 ID:VMv/RbyP

もうあきらめました。

850 ：病弱名無しさん ：02/10/12 09:47 ID:g99oWIwo

私のとこは、見舞金、年３万円です。
毎年、”お見舞いされちゃうのかぁぁぁ”と思いつつも
３万円もらえると　嬉しいので　やっぱり　もらいます。

851 ：病弱名無しさん ：02/10/12 19:14 ID:6/7EfnQO

うちの市は見舞金年間7000円くらいだったかな。
小額だし、（今は）ちゃんと働けるのに見舞金まで貰うのはしのびないんで俺は貰っていません。

852 ：病弱名無しさん ：02/10/14 21:07 ID:M0COxhXX

渋谷区では、歳末助け合い運動で毎年１万以上貰ってたのに、バブルが壊れてから
年年少なくなって、かなり前にゼロになりました。

853 ：病弱名無しさん ：02/10/15 03:03 ID:E6RwKrJG

>>849
がんばれ。

854 ：病弱名無しさん ：02/10/17 02:24 ID:2M+1+dcH

今日このスレを初めて見ました。
24歳の若輩者（ＣＤ）ですが、自分なりのこのスレの感想や政策批判を。

白血病などにかかってる人の中で、死に直面した人などの重度な患者に対しての
特別な援助はなく、難病に認定されている人の中には比較的健康な人もいるが、
その人達（一部。Me？スマソ！）は難病というだけで援助があったりする。
難病患者は比較的人数が少なく、国からの援助がなければ民間が病気に対しての
研究を行わない等の問題もあり、一概に結論を出すのは苦しいと思いますが、
確かに何らかの矛盾がある気がします。

ただ、700番台でおきたＵＣとＣＤの低レベルな言い争いでは、
何の解決にもならないと思います。
難病者や、白血病などの重篤患者は当然、他の持病有りの方や障害者の方も、
就職活動・生命保険・自己の将来へのビジョンへの不安は大小はあれ、
皆同じですから、その不安を取り除くような政策が必要ではないでしょうか？

就職活動を例にとっていうと、働ける状態（不安定ですが）にある人でも、
病名を素直に告白してしまうと雇われる可能性が極端に低くなります。
通常、マイナス面があればそれを補って余りあるプラス面をＰＲします。
しかし障害者の例でも分かるようにどうしても補えない事情がある人に対しては、
法によって支援をしております。（みなさんの方が知ってると思いますが）
難病など、病気を持つ患者に対して必要なのは当然と考えます。

855 ：病弱名無しさん ：02/10/17 02:24 ID:2M+1+dcH

負担増もこのご時世、仕方ない面がありますが、
まずは難病など、病気を持つ患者に対する自助努力を促す制度を作り、
比較的（病気持ちでも）健康な人達の収入から得られる所得税・住民税等を充当し、
それでも足りず、更なる医療費の削減を目指すのであれば、
収入に配慮した医療費の累進負担で補うべきではないでしょうか？

この制度であれば収入が少ない方は今まで通りの負担で、
収入が得られているうちは、収入に応じて追加の負担をする。
負担増がいやという方もおられるかもしれませんが、
851さんみたいに、収入が得られるだけ他の方より幸せですし、
もともと健康な方よりハンデはあるんで仕方ないと思います。

それより社会的弱者の自助努力を促し、実現できる制度に本当にして欲しい。
このままではモチベーションが・・・あと、安楽死を認可して欲しい。

856 ：病弱名無しさん ：02/10/17 02:25 ID:2M+1+dcH

↑
長々とすみません。

857 ：病弱名無しさん ：02/10/17 12:21 ID:YzvI5Iag

オランダに行こう！

858 ：病弱名無しさん ：02/10/18 01:56 ID:fXbv5Dl6

↑なんで？

859 ：病弱名無しさん ：02/10/18 11:06 ID:jVvZAnEb

安楽死法　売春合法　ソフトドラック合法と　大人の国ですな。
安楽死といっても後余命半年とかがないとダメなはずだよ。苦しい痛みを伴ってとかね

860 ：病弱名無しさん ：02/10/18 21:06 ID:aZrRkiWn

>>854 855 856さん
ありがとう。
24歳という若さなのにしっかりした内容で驚きました。

861 ：病弱名無しさん ：02/10/19 23:08 ID:uP0PBVpT

>>859
驚きました。とても大人な国ですね。

862 ：病弱名無しさん ：02/10/21 01:19 ID:y6saX4Or

このスレは今時事ネタじゃないからさがってるんでしょうか？
良スレなんであげときます！

863 ：病弱名無しさん ：02/10/25 00:44 ID:GlNyuhbz

あげ

864 ：病弱名無しさん ：02/10/26 11:29 ID:UkC+ve5f

7/31の議事録が25日から公開されてますね
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/txt/s0731-3.txt

865 ：病弱名無しさん ：02/10/29 02:57 ID:wQc9fOXH

866 ：病弱名無しさん ：02/10/30 07:04 ID:4kHNco4L

難病基本法つくってくりょ

867 ：病弱名無しさん ：02/11/02 14:24 ID:i2Ti/yge

http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
今後の難病対策の在り方について（中間報告）概要

868 ：病弱名無しさん ：02/11/02 14:24 ID:SDHT9H/D

このスレ読んで勉強になりました。
ありがとう。

869 ：病弱名無しさん ：02/11/05 13:56 ID:AIFld70R

これまでの経過
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
「厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第３回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/0112/txt/s1207-3.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第４回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/01/txt/s0121-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第５回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/03/txt/s0315-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第６回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/05/txt/s0523-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第７回難病対策委員会」議事録
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/txt/s0731-3.txt

「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
今後の難病対策の在り方について（中間報告）
http://ime.nu/www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
１．今後の特定疾患研究の在り方について
２．今後の治療研究事業の在り方について（費用負担を含む）
３．今後の特定疾患の定義と治療研究対象疾患の選定の考え方
４．今後の難病にかかる福祉施策の在り方について

870 ：病弱名無しさん ：02/11/08 00:24 ID:Qo6B+vOA

かなり危ないところまでおちちょりましたので、
あげー。

871 ：病弱名無しさん ：02/11/14 00:41 ID:Wg9Rogg3

医者の方も難病についてもっと理解して欲しいでつ。
指定機関になってる大学病院の医師が
「よそ行けば？どうせ治らないんだし。僕この病気の人診たことないし、
詳しいこと解らないから」と言うのがいまつ。

反対に町医者の方が「大学に居た時この病気の人診た事あるよ。」と
色々相談に乗ってもらってます。
でも検査とかは出来ても手術となると設備等で無理だし
田舎県なので大学病院はそこしかないし・・
なんとかして欲しいでつ。

872 ：病弱名無しさん ：02/11/15 07:27 ID:tMsbAmat

難病基本法の制定を。

873 ：病弱名無しさん ：02/11/16 05:26 ID:7DvY+d5Q

>>871さんに共感しますた。

874 ：病弱名無しさん ：02/11/19 14:25 ID:EU+ShLAy

>>871-872さんの意見に胴囲。

875 ：病弱名無しさん ：02/11/19 17:55 ID:EW/kbXYj

>>855さん
あと、安楽死を認可して欲しい。＞同位です。
私の祖父母達は、がい骨の様な身体で死んでゆきました。
老木のような身体にたくさんのチューブをつけ、最後の１年くらいは
生かされているという感じです。
イタイイタイとしんどいしんどいと、苦しいまま亡くなるのは
可哀想でたまりません。
私の親の最期の時は、延命治療はしたくない。ふーっと眠るように
逝かせてあげたいです。もちろん私もそうして欲しいです。
関係ないけど、ａｇｅ

876 ：sage ：02/11/20 22:44 ID:Sm2YqI7A

難病者の自立支援対策を早急に実施してほしい。

877 ：病弱名無しさん ：02/11/25 00:20 ID:BVBN9QO3

水島広子の国会報告メール　No.123 --------------------- 2002.11.25発行
■１１月２０日（水）
１５時から、医療制度改革プロジェクトチームの難病対策作業部会。
難病については私も２０００年の１０月に厚生委員会で質問したことがあり、
常に関心を持って取り組んできた領域。
難病の中の特定疾患については、現在、研究費という名目で、医療費の自己
負担分が軽減されている（以前は自己負担なしだったが、１９９８年より一
部自己負担となった）。また、１９９８年から、難病の概念規定に「希少性」
という言葉が加えられた。「希少性」の解釈は、おおむね５万人以下とされ
ているが、現在は特定疾患として指定されているものであっても、患者数が
５万人を大きく上回るほど増えれば、特定疾患からはずされる可能性がある
ということを意味する。これは、患者数の少ない病気だから特別な研究費が
必要なのであって、患者数の多い病気は特に支援しなくても自然と研究が進
むはずだという考えに基づくものだ。確かに、現在の医療費軽減が「研究の
ため」という名目である限りは、反論しにくい理屈だ。

878 ：病弱名無しさん ：02/11/25 00:22 ID:BVBN9QO3

一方、難病を持った方たちの生活は深刻だ。身体状況、社会状況、経済状況、
精神状況、すべてにおいて安定と安心を確保することができない立場であり、
問題は医療費だけにとどまらない。福祉という側面から、しっかりとした支
援が必要な人たちだ。
ところが、完治の見込みもないままに、単に患者数が増えたから特定疾患か
らはずされる、というようなことが起こってしまうと、医療費の負担が増え
るということだけではなく、自治体から支給される難病手当などの打ち切り
も意味することになり、当事者にとっては死活問題だ。
研究費という形を取る限り、毎年、きちんと予算が獲得できるかは保証され
ていない。法制化した方が、基盤は安定する。ただ、法制化するとなると、
所得制限も生じてくるし、対象疾患をもっと絞り込む必要が出てくるかもし
れない。当事者にとっては現在得られているものを失う可能性もある。慎重
な議論が必要だ。
私自身の考えは、現在の問題の基本にあるのは、研究支援が必要だという学
問的な見地と、生活支援が必要だという福祉的な見地との間に、微妙なズレ
が起こってきていることだと思う。
研究支援は、確かに対象患者数に応じて行うべきだろう。でも、生活支援は、
当事者の生活の困難度に応じて行うべきなのだ。これらを同時に論じている
ことがそもそもの問題なのではないかと思っている。当事者にとって最も良
い制度は何なのか、引き続き考えていきたい。

879 ：病弱名無しさん ：02/11/27 11:26 ID:BbJyQBkZ

たまにはageとかないと

重症申請してたのでこの前入院した時は
無料で助かりました。

880 ：病弱名無しさん ：02/11/28 20:02 ID:NmeDId3a

今日、こんなニュースがあったね。
ＡＬＳの人に比べれば、僕なんか、大したことないのかもしれないけど
選挙で投じる一票って、大事なんだなって思いました。

難病患者らが投票できる制度を検討　福田官房長官ら
　福田官房長官は２８日の記者会見で、全身の筋肉が動かなくなる「筋委縮性
側索硬化症（ＡＬＳ）」の患者に自筆以外の郵便投票を認めていないのは違憲
状態とする判決を東京地裁が出したことについて、「投票が困難な方々の投票
機会を確保することは重要な課題だという認識を持っている。どういう方策が
あり得るか、今後いろいろ検討しなくてはならない」と述べ、難病患者らが投
票できるような制度を検討する考えを示した。
　総務省の金沢薫事務次官も同日の記者会見で「ＡＬＳ患者の方々をはじめ、
投票が困難な方々の投票機会を確保することは非常に重要な問題だ。今後、幅
広く検討していきたい」と述べた。(19:31)
http://ime.nu/www.asahi.com/politics/update/1128/010.html

881 ：病弱名無しさん ：02/11/28 20:04 ID:Wl+zDKpL

あの、ちょっとお伺いしたいんですが
受給者証を申請しないまま、次の申請の時期になったら
どういうことになってしまうんでしょうか？

882 ：病弱名無しさん ：02/11/28 21:18 ID:NmeDId3a

>>881さん
特定疾患の申請は、年度更新です。毎年４月
この更新手続きをしないと、新年度の受給者証は、交付されません。
したがって、制度も利用できなくなるはずです。

883 ：病弱名無しさん ：02/11/28 21:35 ID:U4dVn+De

私の地域は承認期間は年度ごとになってますが、更新手続きは年末までです。
都道府県によって申請時期が違う可能性があるので確認してくださいね。

884 ：病弱名無しさん ：02/12/01 11:46 ID:wmb1LdGU

難病　国の対策はどうなっているの？

読売新聞社　期間限定閲覧可能

http://ime.nu/www.yomiuri.co.jp/iryou/ansin/an2b2902.htm

885 ：病弱名無しさん ：02/12/04 14:20 ID:l5At9y8D

自分は再生不良性貧血ちゅう難病らしいが
最初の２･３ヶ月の（難病申請が通るまで）医療費自己負担は
結構きつかったなぁ。１ヶ月５０万・・・。毎月中古車１台買えますよ。Ｗ
なにやら輸血が高いらしいです・・・。
あ〜あ・・・早く治らないかなぁ・・・。

886 ：病弱名無しさん ：02/12/04 18:26 ID:fI/wrX8b

高額医療の戻りはないんですか？

887 ：病弱名無しさん ：02/12/04 20:29 ID:0fLpctH9

>>886
ありました。
ただ、これもやはり実際に振り込まれてくるまでブランクがありますので
蓄えはしとかないとなぁと実感しました。

888 ：病弱名無しさん ：02/12/04 23:10 ID:fI/wrX8b

貸付制度を利用するといいよ。

889 ：病弱名無しさん ：02/12/09 23:14 ID:txToBMjV

>>888さん　これのことですか？
http://ime.nu/www.nifty.ne.jp/forum/fsky/fskyw/guide/guidance/2513015.htm
事業名 高額療養費貸付制度

890 ：病弱名無しさん ：02/12/09 23:21 ID:mgWiTIg4

国立病院以外なら、委任払いにしてもらったら？

891 ：病弱名無しさん ：02/12/10 18:53 ID:kmkOm9R5

＞＞889
そうです。国保の人も、サラリーマンの人の保険もありますよね。

＞＞890
委任払いというんですね。以前入院したときに６３０００円？しか払わないくても
いい制度があるときいたことがあるので。食費は別でしょうけど。

892 ：病弱名無しさん ：02/12/10 23:50 ID:17TKf4xy

で、結局、誰か来年の特定疾患の情報を掴んだ人はいないでしゅか？
なんか噂が聞こえて来たり来なかったり・・・

893 ：噂です ：02/12/11 21:25 ID:ddVG+ogo

厚生労働省は、１２月上旬各都道府県あてに１５年度継続申請については
１月下旬まで保留するとともに、継続受付を行っている都道府県については
その有効期限をある程度延長し国の方針が決定次第打ち切れとの内容を通知しています。
ここでも５万人要件をほのめかしています。

894 ：病弱名無しさん ：02/12/11 23:00 ID:Zp8/h/av

いよいよ何かありそうですね。
今まではそれ程具体的な話は聞こえてこなかったのですが今回は…
年内か遅くても年明けにはハッキリしそうですね。

895 ：病弱名無しさん ：02/12/12 14:59 ID:siShFvua

来月、更新に行った時聞いてみよう。
自分の病気は対象外みたいですが、このスレを読んでたら
遣る瀬無いです。
（病気の人全員を認定にしたら、人数が多すぎるので始めから
基準を難しく、重度の人しか受けれないようにしてるのが
みえみえだから・・・）

896 ：病弱名無しさん ：02/12/12 17:23 ID:4UMtk0zT

＞基準を難しく、重度の人しか受けれないようにしてるのがみえみえだから・・・

でもこれって当たり前のような気がするけど・・・・
今までのようなあいまいのままがいいのか、難病基本法？とやらを作る方がいいのか
（こういうのを作ると法律によって切られる人が必ず出てくるけど）
難しいねぇ。
今までの外来１０００円入院１４０００円というのも外来で１０万超える領収書
（支払いは１０００円だけど）を見ながらこれでいいのかなぁと援助を受けてるのに
思うことがある。ありがたいけどさぁ。

897 ：病弱名無しさん ：02/12/12 17:29 ID:4UMtk0zT

たった千円でいいなんてとね。無職のオレがこんなえらそうな事いうの間違ってるんだけどね。
働かざるもの言うべからずだから・・・・。

898 ：895 ：02/12/12 21:37 ID:rdOJNrG4

いや・・当たり前といえば当たり前なんだけど、
これで認定されない人がブーブーいってるのよ。
酷いのは「医者に大げさに言うんだよ。」って指導？してるから。

899 ：病弱名無しさん ：02/12/12 21:49 ID:4UMtk0zT

潰瘍性大腸炎のひと厳しそうだね。

900 ：病弱名無しさん ：02/12/12 23:13 ID:CMuSIJqU

せめて重症の人だけでも外さないでやってほすぃ。
手術すれば助かるのにできない人でそう。

901 ：病弱名無しさん ：02/12/12 23:45 ID:W4zO7ptH

>900
同意。
自分なんかは軽症だからまだいいけど…重症の人はねぇ…
保険も入れないし…

902 ：病弱名無しさん ：02/12/13 10:10 ID:bXkoZ6+t

難病もちになったから公務員になったという人も多かろう。
身内を苦しめるなよ。

903 ：病弱名無しさん ：02/12/13 21:23 ID:alYSqQxJ

>>896さん

>今までのようなあいまいのままがいいのか、難病基本法？とやらを作る方がいいのか

今の特定疾患制度は、患者人数にこだわるのは、対象疾患の決定が、
患者数が少なく、したがって、研究者に取り組むモチベーションが不足すると
思われる病気への補助金助成だからです。

患者にとっての、医療費公費負担は、生活支援の意味が強くなってきています。

研究当事者と患者との利害が、かみあっていないと思うのですね。

思い切って、研究費助成と、患者への公費負担とは、切り離すことを
前提に検討した方がいいのではないでしょうか？

904 ：病弱名無しさん ：02/12/17 14:03 ID:1v8L4Shf

>思い切って、研究費助成と、患者への公費負担とは、切り離すことを
>前提に検討した方がいいのではないでしょうか？

私も賛成。
４年前難病指定に入ってからは、少しましになった様な気がしますが、
今だ特定疾患の意味を理解してない、厄介な病気は診たくない。
という医師が多数います。
患者間でも、単に医療費が安くなる。くらいにしか思ってない人もいます。
研究の為に援助してくれてるのだから、自分の納得のいく検査、治療は
受けていくものだと思います。
（他の疾患の事は知らないので、持病のこと、現在の自分の症状で言ってます）

欲を言えば「難病情報センター」HPに疾患別に研究熱心な病院・科を
公開して欲しい。
個人医院、保健所共、地元大学病院とつながりがあるのは解りますが、
住んでる所（都道府県）で、医療レベルの差があるのは患者にとって不公平です。
また、医師の研究へのモチベーション＝医師の人間性に近いものがありました。

某板の地元大学病院スレでも現学生が臨床レベルは最下位OR下から２番目、
自分ならココで切られたくない。なんてこと言ってるし、、（´Д｀）ﾅﾝﾄｶｼﾃｸﾚ
思う節があるだけに恐い。。。

905 ：病弱名無しさん ：02/12/18 22:14 ID:bX27HmzI

たまたま公務員だったからよかったけど・・・
一般企業で通院でシバシバ休んでたりしたら大変なんだろうな・・・
就職も病気知られたら嫌がられそうだし
まあ職種よりも周囲の理解ですね
俺の上司も病気もちだから理解あって助かったよ

906 ：病弱名無しさん ：02/12/18 22:25 ID:HUeQJwqT

うらやましいなぁ。特典ある？地方自治体によっては１ヶ月３０００円以上は戻って
くるとこがあるけど。特疾の制度がなくなっても良いよね。数は力だなぁ。
ホンとうらやましいです。
まぁ、公務員になったあなたがえらいということですね。

907 ：病弱名無しさん ：02/12/18 22:46 ID:bjHANL5i

もうだめぽ（´Д⊂ヽ

908 ：病弱名無しさん ：02/12/19 12:29 ID:FuiRuX01

一体何が起きているのかも、昨日、特定疾患受給者証の更新案内送付延期のお知らせが来るまで知らなかった者です。
特定疾患受給者を減らそうという動きがあるなんて･･･、本当に困った。
何とかして欲しいものですね。

909 ：病弱名無しさん ：02/12/19 17:20 ID:Z6OXBwPj

人数が増えすぎたなぁ。潰瘍性大腸炎なんて８万人弱だからね。
ガンとの兼ね合いも（こっちは金がかかるわけだし）あるだろうし・・・・

910 ：病弱名無しさん ：02/12/19 17:23 ID:Z6OXBwPj

＞＞908
おいおい、今まで気づかなかったなんて・・・・・・

911 ：仕事中でネットできん ：02/12/20 10:59 ID:Bb1MBh+y

で、今日の財務委員会の発表はまだなの？

912 ：病弱名無しさん ：02/12/20 12:54 ID:uCb7nQRO

>>99
めちゃ遅いけど私も膠原病で
体調が悪いときと良いときの差が大きすぎるので
「臨床調査個人票｣を書くときは
だいたい悪い状態７０％（笑）の時くらいの
状態を書いています。
（例えば私は関節リュウマチなので、普段５００ｍくらいなら
手助け無しで歩けるとか）
１００％悪い状態の時のことを書けば
もし良い状態を見られた時
「うそつき」と言われます‥‥
（一度申請しにいったとき、それでもめました‥）

病気持ちにとっては、ツライ時期ですね。
ここで頑張れば後々
なんらかの形で実を結ぶと信じましょう。

913 ：病弱名無しさん ：02/12/20 22:49 ID:2vFWJ8Vi

薬害で、厚生省側に負い目のある病気は医療給付の削減対象にはならない・・・

914 ：病弱名無しさん ：02/12/25 10:23 ID:YVZCrHYA

>>913さん
薬害資料館（ネット版）
http://ime.nu/www.mi-net.org/yakugai/index.html

915 ：病弱名無しさん ：02/12/25 12:31 ID:h5t0IWKJ

一応よかったですね。
潰瘍性大腸炎外れず。
アサヒドットコム　　http://ime.nu/www.asahi.com/national/update/1225/012.html

　患者が５万人を超え、指定から外れるのではと患者らが不安を表明していた
潰瘍（かいよう）性大腸炎、パーキンソン病、全身性エリテマトーデスは当面
は対象にする。また、患者の多様な相談に対応する「難病相談支援センター」
を各都道府県に作ることも決めた。

916 ：良くありません ：02/12/25 21:07 ID:f+A2Mg2P

軽症の人は補助対象から外すこともある。
この文面から見てわかりませんか。今年の臨床調査個人票に軽症という欄が
合ったのを。９月までに切捨てを図っているのですよ。
各県に問い合わせましょう。１０月以降はどうなるのって！

917 ：病弱名無しさん ：02/12/25 21:18 ID:h5t0IWKJ

軽症の人が外れるというのはもしかしたら仕方ないことでは？

918 ：病弱名無しさん ：02/12/25 21:25 ID:h5t0IWKJ

人によっては違うだろうけど、別に月１万円超えないぐらいの外来なら払ってもいいでしょ。
まったく、払わないのが当たり前という方がおかしいよ。
毎月１０万払えないというのは当たり前だけど。

919 ：病弱名無しさん ：02/12/25 22:06 ID:n1qWJZly

軽症はほとんど全員外されるだろうね。
6-7割は軽症の患者だから8万人→3万人に。
やったねこれなら5万人より少ないから除外されないよ。

920 ：病弱名無しさん ：02/12/25 22:11 ID:h5t0IWKJ

潰瘍性の友人なんか、ペンタサなどを飲むぐらいで栄養剤も飲んでないわけだから
いいのではと思うこともあるよ。もう１０年以上の病歴だけど入院すらなし。
本人は保険に入ってるから一回入院してみたいと言ってるけど・・・・・
一律に同じ負担という方がおかしいかもね。

921 ：病弱名無しさん ：02/12/25 22:18 ID:oaVYKbZm

所得によって変えるってことは、本人の収入なのだろうか？
不安です…。

922 ：病弱名無しさん ：02/12/25 22:34 ID:wKC7qQ3o

>>918
外来月一万円越えてるよー。毎月２万円弱。みんなもそう？
この１０年病名もつかない膠原病なんで指定の恩恵に与った経験無し。
今はもう車椅子にも乗らなくて済んでるからいいけど。
症状軽い人が外されるのは良いと思う。
バイト行ける程元気なのに指定で税金食い潰してるのはさすがにどうなの？と
病名並べてる患者のサイト見る度よく思う。
障害者の子供がいるってだけで旅行だ、月10万越えるぬいぐるみだのと
趣味に金を掛けて派手な生活してる家族もいる。
自力で派手な生活出来るなら税金使わないくらいのことはしてくれ。
将来植物状態になったり、極度の痛みにまた見舞われたらと思うと
「安楽死を認めて欲しい」に禿同。

923 ：病弱名無しさん ：02/12/26 10:25 ID:cPomVug7

>922
>バイト行ける程元気なのに指定で税金食い潰してるのはさすがにどうなの？と
>病名並べてる患者のサイト見る度よく思う。
もっと体調悪い人から見れば、そうかもしれないけど
本人にしてみれば、バイトしないとやっていけないのかも知れないし、
バイトしかできないくらいの体調（フルタイムでは働けない）なのかもしれないし。
補助は必要だと思う。そういう人にも。
所得で負担を変えるのは、その点では良いのかもしれない。

でも、どのくらいになるのか、とても気になります。

924 ：病弱名無しさん ：02/12/26 12:11 ID:iMXas1Dk

>>922さん　こんな団体もあります。
http://ime.nu/www.mawj.org/b.html
メイク・ア・ウィッシュについて
「メイク・ア・ウィッシュ」とは英語で「ねがいごとをする」と言う意味の
ボランティア団体です。３歳から１８歳未満の難病とたたかっている子ども
たちの夢をかなえ、生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って
設立されました。メイク・ア・ウィッシュは、独立した非営利のボランティア
団体で、宗教的、政治的団体ではありません。
世界に広がるメイク・ア・ウィッシュ
　メイク・ア・ウィッシュ・インターナショナルの本部はアメリカのアリゾナ州
フェニックスにあります。
　メイク・ア・ウィッシュは世界最大の「願いをかなえる(wish granting)」
ボランティア団体です。アリゾナで始まったメイク・ア・ウィッシュは、
アメリカ全土に広がり、現在アメリカ国内及び、プエルトリコ、グアムなどに
８０の拠点があります。また、全世界では他の２０か国(カナダ、イギリス、
オーストラリア、ニュージーランド、オランダ、ベルギー、アイルランド、チリ、
台湾、日本)に支部を置いて活動しています。
世界中にいるメイク・ア・ウィッシュの仲間は、心と力を合わせ、世界各国の
子どもたちの大切な夢を一つひとつ実現するための努力をしています。政治や文化や
宗教はそれぞれの国で違っても、メイク・ア・ウィッシュはいかなる宗教にも政治にも
帰属することなく、ただひとつの目的に向って、さまざまな壁を乗り越えて活動しています。

925 ：病弱名無しさん ：02/12/26 14:40 ID:vLVw7HNR

あのーこれ特定疾患のスレですよね。
確かメイク・・・て死を前提にしてる人の願いをかなえてくれるんでしょ。
それと安楽死法もあと死まで何ヶ月ということが確定しなくてはできないはずだよ。
だらだらといきることが多い難病モノはたとえオランダに住んでいたとしても
安楽死ほうで死ねないよ。
特定疾患てなかなか死なないでしょ。平均寿命より生きることが多いし（病院にかかり
ぱなしのため）。死を合法的に迎えようとするのは、どこの国に住んでても難しいよ。
まー、非合法な方法は・・・・・・・

926 ：病弱名無しさん ：02/12/26 15:40 ID:iMXas1Dk

　「難病の子ども達を支援するための、税制（政令）改正」 有村治子（参議院議員・自民党・比例）
　実は1点、読者の皆さまに共有したい、すごく嬉しいことがありました。この1年、私が最も多くの
時間を割き、目に見える成果をハッキリ出したいと自分に強いプレッシャーをかけて取り組んできた
政治的懸案があります。
「難病の子ども達を支援するための、税制（政令）改正」です。本格的に動き始めた春・初夏の段階
から、「税制を変えるなんて、1年生（議員）には無理。10年早い！」と皆からそっけなく突き放さ
れてきた取り組みでしたが、「ダメでもともと。つぶされるまで、少しでも前進させておきたい」と
の思いで取り組んだ結果、連日の税制改正審議を経て、やっと今月、「昭和42年に制定された政令を、改正する」という結果を出すことができました。
《政権責任政党こそ、難病の家族の声に立ち上がるべき》
　現在、慢性特定疾患（いわゆる難病）の子ども達は、日本全国に14万3000人以上いて、彼らは年間
平均で、3.8ヶ月ものあいだ保育園や学校に行けず、入院生活を余儀なくされています。今まで、
難病と闘う子ども達や、その家族の悩みを共有してきたのは一般的に野党だったのですが、与党が
動かなければ、家族の叫びも、単なる議論に終わってしまいます。
　難病と闘い、日常生活に本当に困っている方々の声こそ、しっかりと耳を傾けてその想いを受けとめ、
予算や制度によって結果を出していくのが、政権責任政党の役目だと考え、税調での取り組みでは、
一貫してこの主張を繰り広げてきました。「猛者」が陣取る税制調査会において、理念に訴える「正面
突破」は、1年生だからこそ投げられる直球かもしれません。(つづく）

927 ：病弱名無しさん ：02/12/26 15:42 ID:iMXas1Dk

《新鮮な情報は、動いて発信するところに、むしろ集まる》
　難病児が置かれている現状のニーズを、ご家族や関連団体から直接聞き、関係する省庁にかけあって、
現行の問題点を整理し、税制改正に賛同してくれそうな議員を一人一人訪れていきました。秋には少し
ずつ理念に賛同して、難病支援の動きを一緒に推進する仲間として、加勢して下さる先輩・同期議
員・難病議員連盟が現れ、税調の舞台で勝負をかけた結果、やっと10日前に税制改正の結果を出すことができました。
　地味で面倒な作業を繰り返しましたが、その過程で、理念に賛同して一緒に汗をかいてくれる人が誰なのか、
どこで政治の中枢の意思決定が、何を基準になされているのか、省庁のどのあたりの人が本当のリーダー
シップを発揮しているのか…など、どこにも書かれていない「政治のアナログ情報」を
学びました。
　この税制改正について何から着手してよいのか全く見当がつかなかった春から、「議論をカタチにして、
主張に賛同する仲間の声をどう大きくしていくか」運動展開の手順を暗中模索する中で、次々に起こる
人間もようを通じて、仕事に結果を出していくための経験則としてのノウハウが少し貯まり、同じよう
な政治姿勢を持った議員との人脈が広がったと思っています。
　病と闘う子どもの家族や難病の支援団体・ボランティア・全国社会福祉協議会も含め、この動きに
賛同して、共に立ち上がって歩んで下さったすべての方々に、感謝しています。ご関心を持っていただ
けるようであれば、今回の「政治の場における正面突破」のプロセスで学んだアナログ情報も、今後、
読者の皆さまに報告していきますネ。（以下略）

928 ：病弱名無しさん ：02/12/26 15:46 ID:fL9XWUA0

>>922
ここに来てる人は毎月\2,000か\1,000の人が
多いと思う。それか無料だね。

929 ：病弱名無しさん ：02/12/26 16:00 ID:iMXas1Dk

>>925
そうだね。病気になってから、長いこと生きれる人の苦しみも有りますよね。
治療法が開発されればこそ、長生きが可能となり、それが患者の経済的困窮
状態を招いてしまうジレンマ。
治療法の開発の動機付けを主旨とする「特定疾患」制度だけでは根本的解決には
ならないね。
研究振興の動機付け、だけでなく、積極的に、患者の療養生活を支援する為の
財源が必要となってくるのだと思います。

追伸
特定疾患でも、長生きできる病気もあるけど、重篤な疾患もあったと思います。

930 ：病弱名無しさん ：02/12/26 16:07 ID:vLVw7HNR

劇症肝炎とかそうみたいですね。これは無料みたいだけど。

931 ：病弱名無しさん ：02/12/27 14:29 ID:XIr3rKOJ

２００３年１０月１日から
特定疾患対象疾患者の自己負担額は

現行　　通院１か月２，０００円(限度額)
が
変更後　通院１か月１，０００円〜実費の３割(１００，０００円)
になる。

現行　　入院１か月１４，０００円(限度額)
が
変更後　入院１か月０円(無料)
になる。

軽症者は補助対象から外す。

従来通り、
重症認定患者
スモン
クロイツフェルト・ヤコブ病
劇症肝炎▽重症急性膵炎
患者の自己負担はない。

厚生労働省の知人から聞いた確かな話。

今より，負担軽減になる人もいるし，一気に生活ができなく人も出る。

932 ：病弱名無しさん ：02/12/27 15:34 ID:DbFk8Kgi

>変更後　通院１か月１，０００円〜実費の３割(１００，０００円)
っていうのは
月に１回行くと１０００円
２回めは３割ってことでしょうか？

理解力低くてゴメン。

933 ：病弱名無しさん ：02/12/27 15:46 ID:bifvrVwH

所得によって一回の受診が１０００円の人もいれば３割の人もいるってことじゃないの。

934 ：病弱名無しさん ：02/12/27 15:48 ID:DbFk8Kgi

でも、３割だったら何の補助も無いってことだよね…。

935 ：病弱名無しさん ：02/12/27 15:58 ID:bifvrVwH

それだけ所得があるってことでしょ。一回につき１０万払う方が少ないでしょ。
そして高額医療にも引っかかるでしょうし。
入院すれば無料みたいだし。（上の話だとね）
難病持ちももうそろそろ、お金がかからんことが当たり前という考えを直さないと
いけないときかも知れません。こっちの方が当たり前の考えだし。
かかったお金は払うという考えをもたないと・・・・
所得がある人はね。←これをいっとかないとうるさい人もいるから・・・・

936 ：病弱名無しさん ：02/12/27 20:01 ID:rBwlP3vz

ところで、次スレは？
気になる情報がいろいろあるのでほしい。

937 ：難病者 ：02/12/29 00:08 ID:Qua6fUvJ

>>936
１です。
皆さん　いろいろなご意見や貴重な情報をありがとうございます。
下記の内容で新スレをどなたか立てていただけませんでしょうか。
私のパソコンからは何度試みてもうまくいきません。
よろしくお願いいたします。

938 ：難病者 ：02/12/29 00:09 ID:Qua6fUvJ

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
名前： 難病者
E-mail： age
内容：
厚生労働省は、難病患者への医療費の補助制度を、これまでの定額自己負担から、
所得と病状に応じた負担に改めることを決めた。導入は２００３年１０月の予定。
負担額などは今年度内に詰めるが、入院患者の大半は負担が減る見通しだ。
　現状では、厚労省が指定した４５疾患の約５０万人が補助を受け、
重症患者らを除いて一律に、入院は月額１万４０００円、
通院は１医療機関につき月額２０００円を上限に患者が自己負担している。
それを、所得ごとに区分を設け、負担を段階的に変える。
高所得者では負担増になる場合もあり、軽症の人は補助対象から外すこともある。
(朝日新聞2002.12.25 10:21より抜粋)

入院費は無料
でも通院費は限度額なしの自己負担になる人が多く出る。
１か月１０万円を超える人も少なくないだろう。

景気低迷や老人医療費増大に伴う医療保険制度変更とともに難病で満足に収入を得たり,
生きることさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。
財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
９７年９月８日の公衆衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）での制度改悪に次ぐ,
本格的な変更です。
現在,特定疾患治療研究事業対象の患者本人，家族，関係者の皆さん,
声をあわせて厚生労働省やマスコミにはたらきかけていきましょう。
みなさんの考えをお聞かせください。

前スレ　http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/

939 ：病弱名無しさん ：02/12/29 01:42 ID:u+fngQHc

>難病で満足に収入を得たり,
生きる財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
ことさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。

まだわからないことだけど、所得によって負担が変わるというのは間違ったことでは
ないのでは？
上でも書いている人がいるけど何でも無料の方がおかしい。
１０万は超えんでしょ。あとで戻ってくる。高額医療のため。それがいやなら
委任払いの制度もあるし。払える人は払う、払えない人は負担なしのほうが
いいのでは。払える人ははらだたしいのはわかるけど。
オレの周りでもピンピンの無職って多いからな。病気に甘えて何もしない。
体は悪いのに生活のため働いている人に申し泣けない。

940 ：病弱名無しさん ：02/12/29 05:02 ID:v101E7pK

941 ：病弱名無しさん ：02/12/29 14:56 ID:OjrsbeK6

継続申請の件
今冬に、臨床調査個人票を提出する人も病状報告書を提出する人も
全員が平成15年9月30日まで自動延長になる。
だから継続申請の為に、これから検査して医者の診断書を書いてもらわなくても良いので
ので1月になったら再確認をしましょう。

942 ：病弱名無しさん ：02/12/29 16:58 ID:Zc5S+DX6

負担額を所得で段階的に変えるようにしたら、
病院側に収入、生活レベルが分かりそうだね。
大病院だと患者データに「特定○級○号」とか入れるんだろうし。
領収書にも印字される。

いらん心配なのでsage

943 ：病弱名無しさん ：02/12/30 12:39 ID:1J93oE+g

>941 継続申請の続き
　　　自動延長と言っても新しい受給者票がないと来年９月まで延長にならないので
　　　手続きをして新しいものをもらおう。

944 ：病弱名無しさん ：02/12/30 13:34 ID:2bmTRAuZ

＞942
そんなことまで気にするかねぇ・・・・・・・

945 ：病弱名無しさん ：02/12/30 17:02 ID:0fUQBGnz

>>937
>>938
で１さんが頼んでいるようなので
誰か新スレを
>>938をコピーして
立てて下さい。
おながいします。

946 ：病弱名無しさん ：02/12/30 17:36 ID:RK6hFSSe

>938長いよ。
もう少しなんとかならん？

947 ：病弱名無しさん ：02/12/31 11:35 ID:PqETNA0x

>>946

発言を二分割にしてみてはどうでしょう？
２get　発言は無し、ってことで。

948 ：病弱名無しさん ：02/12/31 12:03 ID:k+pWbzuV

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041303757/

立てたよ。
変な分割でスマン。

949 ：病弱名無しさん ：03/01/01 14:52 ID:gqyVjIhj

>>948さん

ありがとうございました。

新スレも中身の充実した話し合いや意見交換の場になることを
願っています。