潰瘍性大腸炎、大腸全摘オペに関するアンケート2002

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大腸全摘オペに関するアンケート2002

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた患者への
2001年11月から2003年1月までのアンケートです

あなたの性別は？

男性	49 票	62.0 %
女性	30 票	38.0 %

あなたの年齢は？

0-10歳	0 票	0.0 %
11-15歳	1 票	1.3 %
16-20歳	5 票	6.5 %
21-25歳	15 票	19.5 %
26-30歳	17 票	22.1 %
31-35歳	7 票	9.1 %
36-40歳	9 票	11.7 %
41-50歳	18 票	23.4 %
51-60歳	4 票	5.2 %
61-70歳	0 票	0.0 %
71歳以上	1 票	1.3 %

オペして何年になりますか？

まだ最期のオペが終わっていない	3 票	3.9 %
1年未満	40 票	51.9 %
2年未満	16 票	20.8 %
3年未満	4 票	5.2 %
4年未満	5 票	6.5 %
5年未満	2 票	2.6 %
5-6年	1 票	1.3 %
7-8年	1 票	1.3 %
9-10年	1 票	1.3 %
11-12年	1 票	1.3 %
13-15年	2 票	2.6 %
16-20年	0 票	0.0 %
20年以上	1 票	1.3 %

あなたのオペの術式は？(追加可)

回腸肛門管吻合（Jポーチを造り直腸粘膜を少し残すIAA）	30 票	39.0 %
粘膜除去回腸肛門吻合（Jポーチ・粘膜全切除IACA）	39 票	50.6 %
腹腔鏡手術（開腹せずにオペ。粘膜は残すIACA）	1 票	1.3 %
回腸直腸吻合（直腸全て残す）	2 票	2.6 %
大腸の悪い一部分だけを切除	1 票	1.3 %
全結腸切除Jポーチ造らず小腸と肛門をストレートに繋ぐ	2 票	2.6 %
腹腔鏡による回腸肛門吻合（Ｊポーチ・粘膜全切除IAA）	2 票	2.6 %

オペまでの入院回数は？

まだ入院した事がない	0 票	0.0 %
1回	9 票	11.5 %
2回	11 票	14.1 %
3回	11 票	14.1 %
4回	11 票	14.1 %
5回	14 票	17.9 %
6回	7 票	9.0 %
7回	4 票	5.1 %
8-10回	5 票	6.4 %
11-15回	4 票	5.1 %
16-20回	2 票	2.6 %
21回以上	0 票	0.0 %

あなたが受けた治療を教えてください(複数回答・追加可)

サラゾピリン・ペンタサ	73 票
ステロネマ	48 票
ステロイド軟こうを溶かして注腸（アンチドラッグ注腸）	21 票
プレドニン・プレドニゾロン	67 票
白血球除去療法（Lキャップ・Ｇキャップ）	21 票
ステロイドパルス療法（1日500～1000mg点滴）	17 票
免疫抑制剤治療	15 票
ステロイドの動脈注射療法	21 票
顆粒球除去療法	12 票
リンデロン坐薬	21 票
ＡＣＴＨ筋注、ミラクリッド	2 票
虫垂瘻からのステロイド注腸療法	2 票
ヘパリン注射	1 票
漢方薬	4 票

オペに踏み切った理由は？（複数回答・追加可）

他に治療法が残っていなかった	54 票
将来を考えて今のうちに	34 票
医者のススメで	22 票
入退院が嫌になった	14 票
就職する前に切りたかった	1 票
結婚する前に切りたかった	1 票
妊娠出産する前に切りたかった	6 票
オペ患者と話して切ろうと思った	2 票
大腿骨頭壊死になった	2 票
腸が破れた	3 票
骨粗鬆症がすすみすぎた	3 票
壊疽性皮膿症がひどくなった	0 票
中毒性巨大結腸症になった	5 票
大腸/直腸が癌化した	5 票
40℃以上の熱発で敗血症の寸前までが２回もあった	1 票
精神衛生上	6 票
プレドニンの使用量が10000ｍｇを超えた	4 票

オペ後のトラブルは？(複数回答・追加可)

トラブル無し	33 票
オペ直後のイレウス（腸閉塞）	20 票
退院してからイレウス（腸閉塞）	10 票
永久人口肛門になった	1 票
回腸嚢炎	2 票
オペ直後傷口が治りにくかった（ちょっと開いた）	11 票
胆石・結石	2 票
骨盤内感染症	1 票
ストマが陥没・または出てきた	3 票
さらにもう一回開腹手術になった	6 票
脱水	16 票
残存粘膜が癌化	0 票
Ｊポーチ作り直し	0 票
瘻孔（ロウコウ）ができた、または痔ろう	8 票
残っている粘膜が再燃した	3 票
ＵＣの腸以外の合併症が出た	7 票
手指の関節にこわばりがある（関節炎の予兆？）	4 票
ストマがつくれなかった	1 票
呼吸困難	1 票
嘔吐	2 票

オペ後トイレの回数が落ち着いてきたのはいつですか？（追加可）

退院する頃	7 票	9.1 %
退院後1ヶ月	7 票	9.1 %
退院後2ヶ月	1 票	1.3 %
退院後3ヶ月	6 票	7.8 %
退院後半年くらい	15 票	19.5 %
退院後1年くらい	9 票	11.7 %
退院後1年半くらい	0 票	0.0 %
退院後2年くらい	1 票	1.3 %
退院後3-4年くらい	0 票	0.0 %
退院5年以上かかった	0 票	0.0 %
退院して間もないのでまだ良く解らない	24 票	31.2 %
退院して何年か経つが全然落ち着かない	4 票	5.2 %
オペ後11年になるがまだ1日12～13回の便が有る	2 票	2.6 %
微妙	1 票	1.3 %

オペ後の1日の平均的なトイレ回数は？

1-3回	4 票	5.1 %
4-6回	17 票	21.8 %
7-9回	29 票	37.2 %
10-12回	17 票	21.8 %
13-15回	6 票	7.7 %
16-20回	2 票	2.6 %
21-25回	0 票	0.0 %
26回以上	3 票	3.8 %

オペ後の漏便頻度は？

ほとんど漏れない	25 票	32.9 %
１日3回以上	7 票	9.2 %
1日1-2回	15 票	19.7 %
週に4-5回	5 票	6.6 %
週に2-3回	7 票	9.2 %
週に1回	6 票	7.9 %
月に2-3回	4 票	5.3 %
月に1回	4 票	5.3 %
2-3ヶ月に1回	1 票	1.3 %
半年に１回	2 票	2.6 %
年に１回	0 票	0.0 %

どんな時にもれますか？（複数回答・追加可）

夜寝ているとき	51 票
力を入れたとき	8 票
トイレを我慢しきれなくて	12 票
くしゃみや、不意なショックで	12 票
オナラしようとして	28 票
長距離歩いていると段々…	4 票
何もしてなくても	7 票
全然もれない	14 票
風邪をひいてお腹にきた時	3 票
薬剤の作用で	1 票

漏便の平均的な量は？（追加可）

全然もれない	17 票	22.1 %
ほんの少しだけ	27 票	35.1 %
下着に500円玉大	12 票	15.6 %
下着まで	12 票	15.6 %
ズボン・パジャマまで	5 票	6.5 %
シーツまで	2 票	2.6 %
かなりの量	1 票	1.3 %
ほとんど全部出てしまう	1 票	1.3 %

何か漏れ対策をしていますか？（複数回答・追加可）

何もしていない	32 票
夜寝るときにパッドや生理用品着用	22 票
夜寝るときパッドでは追いつかないのでオムツ着用	6 票
昼間もパッドや生理用品を着用	22 票
昼間パッドでも追いつかないのでオムツを着用	2 票
寝る前に必ずトイレに行く	26 票
夜中に一度起きてトイレに行く	12 票
寝る前には水分や食事を取らない	7 票
下痢止めや整腸剤	22 票
夜中２回は起きる	10 票
軟膏を使用してかぶれを予防	4 票
行く先々でトイレの場所を必ずチェックする	3 票

オナラは出せますか？

普通にどんな姿勢でも漏便せずに出せる	11 票	14.3 %
どんな姿勢でも出せるがたまに失敗する	17 票	22.1 %
寝転がって横になってる時は出せる	11 票	14.3 %
間違って出たら嫌なので必ずトイレでする	13 票	16.9 %
ごくたまにうまく出せる	9 票	11.7 %
オナラと便の感触の違いが良く解らない	16 票	20.8 %

現在の通院回数は？

週2-3回	2 票	2.6 %
週１回	1 票	1.3 %
2週間に1回	23 票	29.9 %
月に1回	30 票	39.0 %
3ヶ月に1回	7 票	9.1 %
半年に1回	0 票	0.0 %
年1回	1 票	1.3 %
何かあった時だけ	13 票	16.9 %

オペ後使っている薬は？(複数回答・追加可)

サラゾピリン	2 票
ペンタサ	3 票
ステロネマ	1 票
プレドニン	9 票
サラゾピリンの座薬	6 票
胃薬・整腸剤	46 票
下痢止め・便を固める薬	35 票
カルシュウムなど骨関係	4 票
眠剤・安定剤・精神科関連	7 票
何も飲んでいない	14 票
ロペミン	25 票
リンデロン坐薬	2 票
セレキノン	1 票
ガスター	4 票
お尻に塗る薬	12 票
ロキソニン・ブスコパン等の痛み止め	4 票
モルヒネ	1 票
漢方薬	3 票
鉄剤	2 票

オペ後の食事制限は？（複数回答・追加可）

食事制限なし	48 票
イレウス起しそうな食材(海草・繊維・キノコなど	28 票
脂っこい食べ物	9 票
辛い食べ物	12 票
酒・ビール	8 票
シュウ酸の多いチョコやホウレン草など(結石ができやすい)	3 票
食べ過ぎないようにはしている	21 票
オペ前と変わらぬ食事制限	0 票
ガスが溜まる炭酸飲料	7 票

オペ後社会復帰できてますか？（追加可）

普通に働けている	34 票	44.2 %
普通に主婦業をできている	7 票	9.1 %
普通に学校に通えている	6 票	7.8 %
別に問題は無いのだがブラブラしている	8 票	10.4 %
調子がイマイチなので家でゴロゴロ	7 票	9.1 %
とても社会復帰できるような体の状体ではない	1 票	1.3 %
術後間もないので準備中	7 票	9.1 %
夜勤もやり、サーフィンもしてる	1 票	1.3 %
バレーボールやってます	1 票	1.3 %
パート程度	3 票	3.9 %
長期闘病生活のため周囲のことが分からず、社会復帰の糸口がつかめない	1 票	1.3 %
仕事をやめた	1 票	1.3 %

オペ後の感想は？（追加可）

本当に切って良かったと思う	34 票	44.2 %
満足はしているが少し不安が残る	30 票	39.0 %
今一つ調子が良くないので不安	6 票	7.8 %
まだ何とも言えない	7 票	9.1 %
オペをしない方が良かった	0 票	0.0 %

オペ後の生活に点数を付けると？（発症前100、オペ前50）

100点	5 票	6.4 %
90点	32 票	41.0 %
80点	25 票	32.1 %
70点	8 票	10.3 %
60点	2 票	2.6 %
50点	3 票	3.8 %
40点	1 票	1.3 %
30点	0 票	0.0 %
30点以下	2 票	2.6 %

あなたの一番大切な人がUCになりました。オペを勧めますか？（追加可）

本人に任せる	17 票	22.4 %
入院3回以上したら勧める	4 票	5.3 %
ステロイド使うなら勧める	8 票	10.5 %
「切れ」とは言わないが「切った方が良いのになー」と匂わす	3 票	3.9 %
即刻切るよう説得する	0 票	0.0 %
切らせない	0 票	0.0 %
生活に支障をきたすようなら勧める	31 票	40.8 %
勧める勧めないの問題やないやろ、この病気が本人にとってどれだけの精神的ダメージが有るかを考えると。分からんか？	1 票	1.3 %
出来るだけ切らないように進めます。元には戻らないので本人が後悔しなければそれで良いと思いますやはり一番良いのは切らなくて直せるのが一番ですよ！	5 票	6.6 %
分からない	1 票	1.3 %
自分の体験談と感想を話して、あとは本人に任せる	3 票	3.9 %
オペについては医師とよく相談するようにアドバイスする	3 票	3.9 %

オペを受けた病院名・その感想など
国立金沢病院/大腸全摘出、術後健常者以上に元気になったみたいです。ストーマの方も問題ありません。 [2002/12/12 11:09:03]
横浜市立港湾病院/この病院では初めてに近い手術でしたが執刀医の山本先生のおかげで1回の手術で終わりました｡術後2年ほどになりますが、まだ排便が1日に７～9回 [2002/12/11 15:07:12]
三重大/三期分割全大腸摘出直腸粘膜除去回腸肛門吻合術 [2002/11/30 01:29:40]
慶応義塾大学病院/腹腔鏡で2度に分けて。いろいろな人たちが見に来るほど術後の腹は奇麗だった。 [2002/11/11 14:29:15]
兵庫医科大学/1回でオペ終了。現在、オペ2年生、オペのトラブル無し、先生方に感謝しています、最近ピタッと夜の漏れがなくなり、喜んでいます。体重も最近ではオペ直後と比べて、10キロ弱増えました。ほぼ何でも食べられるし、体力もついたような気がします。オペ直後は頻便であったり、やや脱水だったり、色々ありましたが、2年後の現在、体力がついてきたことを実感しています。何が幸せといったって、何でも食べられることが1番の幸せです。 [2002/09/07 10:21:47]
横浜市大センター病院/現在入院中で手術して３週間経過し、間もなく退院です。執刀医の先生の腕前は、かなり信頼できます。ここでは、自分も含め大抵の方は第１期でオペを終えています。 [2002/09/04 11:52:22]
国立よこすか病院/現在、腸閉塞に悩まされています。 [2002/07/18 23:28:41]
福岡大学病院/病棟は古いのですが(失礼)、先生方は個性豊かで(笑)腕の方も確かです。特に、ＥＴナースがすっごく優しいので、ストーマについて不安がある方は是非ここで！ただ、大学病院なので、学生のさらし者になるのは覚悟してください（苦笑）。 [2002/07/10 17:03:40]
九州大学病院、第一外科/二期で大腸全摘、回腸肛門吻合を行いました。一期目は腹腔鏡併用でしたので手術創は下腹部、横に１５cmですみましたが時間はたっぷり１４時間かかりました。二期までの半年間のストーマ生活が思ったほど苦痛ではなかったのは冬から春だったので、発汗が少なかった為かも？二期までの期間が長かったのは、病棟新築と移動でバタバタしてて用心しました。このアンケートで医師がはっきり言わない事が色々わかり助かりました。前向きに残り人生を大切に生きていきます。 [2002/07/04 22:12:41]
Ｘ病院/腹腔鏡によるで、５ﾐﾘの穴４ヵ所と、ヘソのずっと下５センチだけのきれいなキズで大腸全摘出できました。 [2002/07/01 00:01:57]
東北大学胃腸外科/３期手術の第１期手術を腹腔鏡下で受けました。手術の『腕』は、神業的です。舟山・福島・橋本・大村・深瀬先生、有難うございました。また、看護士さんの術後のケアも親切でばっちりです。 [2002/06/26 10:06:01]
広島大学付属病院第一外科/粘膜除去回腸肛門吻合術で、私のころはまだ3期に分けてする術式でした。現在は2期が主流だそうです。とにかく先の見えない不安な日々。死んでいるように生きたくなくて、オペに望みを賭けました。後悔しないために自分が選んだ治療ならどんな結果になったとしても納得できるし、がんばれると思ったから。今では先生もびっくりするぐらい、健康な人以上に元気です。健康のありがたさ、健康なことは当たり前じゃないことを学習して、今の元気な体で何か出来ないか？病気になったからできることを探しています。全国の仲間に会ってお話しすることが私の夢です。 [2002/06/10 15:35:32]
横浜市大センター病院/ＵＣの厚生労働省の研究班のメンバーであり、とても患者思いのＤｒです。安心してオペを受けることができました。今考えると、なんで拒否していたのかと思いました。今現在オペして１年半たちますが、順調にすごしています。 [2002/05/29 20:26:35]
北里大学東病院/大腸全摘出（Jポーチ、直腸粘膜全撤去)３回の手術をしました。１．２回目の手術でストマ生活をしました。今はとても元気です。先生や看護婦さんに、心がどん底のとき励ましてくれた事、とても感謝してます。 [2002/05/02 14:09:36]
兵庫医大第二外科/入院した部屋の人全員UCで色々なアドバイスをもらいました。 [2002/04/26 22:34:39]
大分消化器科病院/下血がひどく輸血も行い緊急手術になりました。一時は落ち込みましたが現在は体力も回復して普通の生活に戻れました。下痢は伴いますが仕方ありません。先生方と看護婦さんに大変よくして頂いたので感謝しております。 [2002/04/25 14:43:59]
福岡大学筑紫病院/病棟は古くて狭くて汚いけれど、内科も外科も症例数が多い。関西より西では、結構な数でしょう。やはり安心できます。 [2002/04/15 22:19:25]
名古屋市立大学付属病院/1外科に下血が酷い為緊急入院し輸血しても止まらない為緊急手術をした結果、大腸が全部と小腸が半分病気に侵されていました。主治医から聴いたのですが大腸と小腸が一緒に侵されているのは不思議なので学会に提出したが不明ｄが多分潰瘍性だろう！ [2002/04/12 19:06:24]
東大病院/１外。うるうるしたこともあったけど、地元の内科に入院していた時よりも、ずっと楽しい入院生活だった。 [2002/04/09 16:39:12]
横浜市民病院/手術例が２５０件ほどある病院だけあって，手際がよく，順調に回復しました。 [2002/04/09 05:52:16]
兵庫医大/２期目の術後３ヶ月余り経ち、定期検診でも順調そのものといわれている。やはり専門の病院の方がおすすめだと思う。地元で手術した人は、その病院で初めての事例で看護婦も知識が無く不安だったとのこと。私は兵庫を選んで良かった。術後の外来の検診も親切でおすすめ。 [2002/04/08 23:45:59]
九大病院/第一外科でした。受けて本当に良かったと思う。今は後悔はしていない [2002/03/10 22:16:39]
横浜市立市民病院/UCの手術経験の多い病院であり医師である為、心配が非常に少なかった。検査による苦痛も最小限だった様に思う。当たり前かも知れないが病院選びの大切さを改めて思い知らされた。手術の為にここに転院をしてそのように感じた。 [2002/03/08 15:35:39]
兵庫医大第二外科/オススメです [2002/03/05 18:19:29]
東京女子医大病院第二外科/入退院の繰り返し、退院と入院の期間が短くなったころ、生活が成り立たなくなってきたことでオペに踏み切りました。下血がひどく救急車で病院に運ばれました。オペをしてステロイドがなくなったことがよかったです。また、担当されたドクターが経験豊富なすばらしい方ばかりだったのでよかったです。 [2002/02/27 14:22:28]
宝塚市立病院/執刀医の北山先生には今でも感謝の気持ちでいっぱいです。 [2002/02/16 04:43:09]
横浜市立市民病院/全国でも有名なのでここに転院し手術を行いました。UCの手術の症例がかなり多いので医師は手馴れており看護婦さん達もしっかりしていて安心感がありました。また病棟にはIBD関連の患者さんが多くて驚きました。普通の病院とは違って同部屋に友達をたくさん作ることができ一緒に頑張ろうって気持ちになれました。 [2002/02/16 03:25:58]
癌研附属病院/大腸全摘し、手術３回癒着の後遺症あり、術後１４年です。大変元気で結構激務をこなしています。管理栄養士です。ただ、子供ができないのが唯一の悩みです。術後、出産された人もいるのですが・・・。やはり、あまり悪くならないうちに手術すべきだったかなと振り返ることもあります。 [2002/02/12 20:04:35]
癌研附属病院/大腸全摘し、手術３回癒着の後遺症あり、術後１４年です。大変元気で結構激務をこなしています。管理栄養士です。ただ、子供ができないのが唯一の悩みです。術後、出産されてたる人もいるのですが・・・。 [2002/02/12 20:00:34]
奈良県立三室病院/あまりこの手のオペがなかったようで、『若いからいたいだろう』といって痛み止めなど普段使わないタイプを用意してくださいました。術後イレウスになりましたが、その後順調です。先生、看護婦さん、いろいろ調べていただき感謝しています。有名病院ではないですが、ここで良かったと思っています。 [2002/02/06 07:33:22]
兵庫医科大学病院/何でも食べれるし、夜はトイレに一度も起きずに12時間ほど寝ることも多々あり。もちろん状態が安定するまでの2ヶ月ほどはちょくちょくトイレに起きていましたが。薬の副作用から開放されたことが一番の喜びです。 [2002/02/04 01:13:14]
東北大学付属病院/入院するのは旧病棟ですが、『腕』と『設備』と『先生』は、最高です。術後のケアもばっちりです。外来の看護婦さんもしっかりしていて、一度いっただけで、名前と顔を覚えてくれるので、カンゲキです。ここで、手術できて良かったなァ。 [2002/01/18 15:48:29]
国立ガンセンター/UCの癌化により大腸全摘をおこないました。2回の手術で健康を取り戻し体重も増えてきています。永久人口肛門となるところをセカンドオピニオンでめぐり会えた国立ガンセンターの先生方により元気になれました。現在漏便の収束がいつなのか待っているところなのでこちらのホームページのアンケートは大変参考になります（どなたか詳細を教えてください）。最後にガンセンターの外科と内科の先生と看護婦さんの方々と紹介して頂いた先生に感謝致します。 [2002/01/05 16:24:55]
三重大学附属病院/他の病院でステロイド治療をうけていたが、穿孔になり大腸全摘をした。その時に人工肛門になったが約半年後に名Drに回腸肛門吻合手術を受け復職できるようになりました。 [2001/12/18 11:55:47]
兵庫医大第二外科/安心してお任せ出来るDrでした。（改装する直前だったのが・・・） [2001/12/09 14:22:21]
岡山大学付属病院/人工肛門造設が失敗して（人工肛門自体がへっこんでいた・手術前に人工肛門の位置を決めなかった為小腸を３０㎝切ってから逆につけれそうな箇所を探したとの事。そのため出た腹部のすぐ下の、かつ、腹の筋の真上に設けた）のでよく漏れた。貼り替えも難渋した。人工肛門を閉じたが化膿が激しく、再度傷口を手でぐっと強引に開き膿みをわされた、それが治まるのに２週間以上かかった。退院後１カ月が経つが、１日平均１５回の排便（ｍａｘ２５回）で、肛門から出る時の痛み有り・逆にピーピー下痢もあり、時間が解決するのを期待する。夜間も２時間おきに排便は、疲れる。朝方は３０分～１時間おき。他人には兵庫医大を勧めたい。 [2001/11/21 09:20:49]
国立札幌病院/ドクターは腕も性格も最高！ナースも皆、親切で優しくて優秀で若くて美人で、とにかく素晴らしい★ただしUC症例数はわずか。 [2001/11/15 19:30:56]
匿名/緊急手術になりかなり危険といわれましたが、執刀してくださったDrに感謝です。 [2001/11/09 18:34:03]
東北大学医学部付属病院/腕は確かです。とても信頼していますよ。ナイス☆ [2001/11/08 21:06:16]
四日市社会保険病院/私は好き♪ [2001/11/05 06:35:43]
ナイショです/自分と相性の良い病院＆先生にめぐり逢えて不幸中の幸だったと思っています。 [2001/11/03 15:45:13]
兵庫医大第二外科/日本で一番オペの経験がある病院。ぶっちゃけた話、全摘オペで一割程が永久人工肛門になっている事を考えれば病院は選ぶ方がいい。 [2001/11/01 10:38:26]
ご協力ありがとうございました。