踊れ難病患者>手術アンケート2003
大腸全摘オペに関するアンケート2003
潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた患者への
2003年2月から2003年12月16日までのアンケートです
男性 | 57 票 | 57.0 % | |
女性 | 43 票 | 43.0 % |
0-10歳 | 1 票 | 1.0 % | |
11-15歳 | 3 票 | 3.1 % | |
16-20歳 | 5 票 | 5.1 % | |
21-25歳 | 10 票 | 10.2 % | |
26-30歳 | 22 票 | 22.4 % | |
31-35歳 | 26 票 | 26.5 % | |
36-40歳 | 15 票 | 15.3 % | |
41-50歳 | 11 票 | 11.2 % | |
51-60歳 | 4 票 | 4.1 % | |
61-70歳 | 0 票 | 0.0 % | |
71歳以上 | 1 票 | 1.0 % |
まだ最期のオペが終ってない | 5 票 | 5.1 % | |
1年未満 | 48 票 | 49.0 % | |
2年未満 | 16 票 | 16.3 % | |
3年未満 | 8 票 | 8.2 % | |
4年未満 | 6 票 | 6.1 % | |
5年未満 | 2 票 | 2.0 % | |
5-6年 | 4 票 | 4.1 % | |
7-8年 | 2 票 | 2.0 % | |
9-10年 | 1 票 | 1.0 % | |
11-12年 | 1 票 | 1.0 % | |
13-15年 | 0 票 | 0.0 % | |
16-20年 | 4 票 | 4.1 % | |
20年以上 | 1 票 | 1.0 % |
回腸肛門管吻合(Jポーチを造り直腸粘膜を少し残すIACA) | 52 票 | 53.1 % | |
粘膜除去回腸肛門吻合(Jポーチ・粘膜全切除IAA) | 31 票 | 31.6 % | |
腹腔鏡手術(開腹せずにオペ粘膜は残す) | 2 票 | 2.0 % | |
回腸直腸吻合(直腸全て残す) | 2 票 | 2.0 % | |
全結腸切除Jポーチ造らず小腸と肛門をストレートに繋ぐ | 3 票 | 3.1 % | |
腹腔鏡による粘膜除去回腸肛門吻合(Jポーチ・粘膜全切除) | 7 票 | 7.1 % | |
わからない | 1 票 | 1.0 % |
まだ入院した事がない | 5 票 | 5.1 % | |
1回 | 26 票 | 26.5 % | |
2回 | 13 票 | 13.3 % | |
3回 | 21 票 | 21.4 % | |
4回 | 7 票 | 7.1 % | |
5回 | 9 票 | 9.2 % | |
6回 | 10 票 | 10.2 % | |
7回 | 2 票 | 2.0 % | |
8-10回 | 4 票 | 4.1 % | |
11-15回 | 1 票 | 1.0 % | |
16回以上 | 0 票 | 0.0 % |
サラゾピリン・ペンタサ | 92 票 | |
ステロネマ | 52 票 | |
ステロイド軟こうを溶かして注腸(アンチドラッグ注腸) | 18 票 | |
プレドニン・プレドニゾロン | 89 票 | |
白血球除去療法(LCAP・GCAP) | 44 票 | |
ステロイドパルス療法(ステロイド1日500〜1000mg点滴) | 22 票 | |
免疫抑制剤治療 | 26 票 | |
ステロイドの動脈注射療法 | 17 票 | |
顆粒球除去療法 | 13 票 | |
リンデロン坐薬 | 39 票 | |
ACTH筋注、ミラクリッド | 1 票 | |
虫垂瘻からのステロイド注腸療法 | 2 票 | |
ヘパリン注射 | 5 票 | |
漢方薬 | 25 票 | |
高気圧治療法 | 2 票 | |
鍼灸 | 4 票 |
他に治療法が残っていなかった | 60 票 | |
将来を考えて今のうちに | 39 票 | |
医者のススメで | 36 票 | |
入退院が嫌になった | 21 票 | |
就職する前に切りたかった | 7 票 | |
結婚する前に切りたかった | 3 票 | |
妊娠出産する前に切りたかった | 4 票 | |
オペ患者と話して切ろうと思った | 6 票 | |
大腿骨頭壊死になった | 1 票 | |
腸が破れた | 4 票 | |
骨粗鬆症がすすみすぎた | 3 票 | |
壊疽性皮膿症がひどくなった | 5 票 | |
中毒性巨大結腸症になった | 3 票 | |
大腸/直腸が癌化した | 4 票 | |
40℃以上の熱発で敗血症の寸前までが2回もあった | 5 票 | |
精神衛生上 | 13 票 | |
プレドニン使用量が1万mgを超えた | 17 票 | |
倒れた | 8 票 | |
脱水がひどくなった。 | 6 票 | |
狭窄 | 6 票 | |
異型(dysplasia) | 4 票 | |
主治医の言うことがアホだった | 6 票 | |
入院治療中の大量下血。 | 11 票 |
トラブル無し | 28 票 | |
オペ直後のイレウス(腸閉塞) | 17 票 | |
退院してからイレウス(腸閉塞) | 16 票 | |
永久人口肛門になった | 1 票 | |
回腸嚢炎 | 8 票 | |
オペ直後傷口が治りにくかった(ちょっと開いた) | 11 票 | |
胆石・結石 | 6 票 | |
ストマが陥没・または出てきた | 3 票 | |
さらにもう一回開腹手術になった | 10 票 | |
脱水 | 21 票 | |
瘻孔(ロウコウ)ができた、又は痔瘻 | 10 票 | |
残っている粘膜が再燃した | 3 票 | |
UCの腸以外の合併症が出た | 6 票 | |
呼吸困難 | 4 票 | |
嘔吐 | 9 票 | |
オペ時腹腔内にこぼれた大腸菌による炎症 | 3 票 | |
お尻の穴が直ぐに痒くなる | 37 票 | |
慢性的便秘症 | 2 票 | |
排便時出血 | 15 票 | |
漏便が酷い | 12 票 | |
膀胱結石(術後、導尿管に結晶したものが剥離) | 2 票 | |
ポーチ機能不全 | 2 票 |
退院する頃 | 16 票 | 16.3 % | |
退院後1ヶ月 | 8 票 | 8.2 % | |
退院後2ヶ月 | 2 票 | 2.0 % | |
退院後3ヶ月 | 7 票 | 7.1 % | |
退院後半年くらい | 27 票 | 27.6 % | |
退院後1年くらい | 8 票 | 8.2 % | |
退院後1年半くらい | 0 票 | 0.0 % | |
退院後2年くらい | 3 票 | 3.1 % | |
退院3年以上かかった | 0 票 | 0.0 % | |
退院して間もないのでまだ良く解らない | 22 票 | 22.4 % | |
退院して何年か経つが全然落ち着かない | 5 票 | 5.1 % |
1-3回 | 4 票 | 4.1 % | |
4-6回 | 23 票 | 23.5 % | |
7-9回 | 32 票 | 32.7 % | |
10-12回 | 25 票 | 25.5 % | |
13-15回 | 9 票 | 9.2 % | |
16-20回 | 4 票 | 4.1 % | |
21-25回 | 0 票 | 0.0 % | |
26回以上 | 1 票 | 1.0 % |
ほとんど漏れない | 43 票 | 43.9 % | |
1日3回以上 | 13 票 | 13.3 % | |
1日1-2回 | 16 票 | 16.3 % | |
週に4-5回 | 5 票 | 5.1 % | |
週に2-3回 | 7 票 | 7.1 % | |
週に1回 | 5 票 | 5.1 % | |
月に2-3回 | 6 票 | 6.1 % | |
月に1回 | 0 票 | 0.0 % | |
2-3ヶ月に1回 | 2 票 | 2.0 % | |
半年に1回 | 0 票 | 0.0 % | |
年に1回 | 1 票 | 1.0 % |
夜寝ているとき | 62 票 | |
力を入れたとき | 14 票 | |
トイレを我慢しきれなくて | 14 票 | |
くしゃみや、不意なショックで | 6 票 | |
オナラしようとして | 39 票 | |
長距離歩いていると段々… | 13 票 | |
何もしてなくても | 10 票 | |
全然もれない | 17 票 | |
風邪をひいてお腹にきたとき | 8 票 | |
生理前に下痢になる時 | 7 票 | |
食べすぎた時 | 11 票 | |
食べている時 | 4 票 | |
下痢止めの効果が切れたとき | 2 票 | |
飲みすぎた時 | 2 票 | |
サッカーしているとき | 1 票 | |
シャワー中 | 1 票 |
全然もれない | 24 票 | 24.5 % | |
ほんの少しだけ | 49 票 | 50.0 % | |
下着に500円玉大 | 16 票 | 16.3 % | |
下着まで | 6 票 | 6.1 % | |
ズボン・パジャマまで | 0 票 | 0.0 % | |
シーツまで | 1 票 | 1.0 % | |
かなりの量 | 2 票 | 2.0 % |
何もしていない | 29 票 | |
夜寝るときにパッドや生理用品をつける | 37 票 | |
夜寝るときパッドでは追いつかないのでオムツ着用 | 11 票 | |
昼間もパッドや生理用品を着用 | 31 票 | |
昼間パッドでも追いつかないのでオムツを着用 | 2 票 | |
寝る前に必ずトイレに行く | 56 票 | |
夜中に一度起きてトイレに行く | 18 票 | |
寝る前には水分や食事を取らない | 11 票 | |
下痢止めや整腸剤 | 40 票 | |
夜中2回は起きる | 20 票 | |
軟膏を使用してかぶれを予防 | 23 票 | |
行く先々でトイレの場所を必ずチェック | 16 票 | |
下痢のときだけライナーをつける | 4 票 | |
便意がある度、早目にトイレに行く! | 22 票 | |
寝る前に熱い物を飲まない | 2 票 | |
不安なので、おりものシートを使用 | 1 票 |
普通にどんな姿勢でも漏便せずに出せる | 8 票 | 8.2 % | |
どんな姿勢でも出せるがたまに失敗する | 11 票 | 11.2 % | |
寝転がって横になっているときは出せる | 18 票 | 18.4 % | |
間違って出たら嫌なので必ずトイレでする | 40 票 | 40.8 % | |
ごくたまにうまく出せる | 10 票 | 10.2 % | |
オナラと便の感触の違いが良く解らない | 11 票 | 11.2 % |
週2-3回 | 2 票 | 2.0 % | |
週1回 | 4 票 | 4.1 % | |
2週間に1回 | 12 票 | 12.2 % | |
月に1回 | 45 票 | 45.9 % | |
3ヶ月に1回 | 16 票 | 16.3 % | |
半年に1回 | 4 票 | 4.1 % | |
年1回 | 2 票 | 2.0 % | |
何かあった時だけ | 13 票 | 13.3 % |
サラゾピリン | 1 票 | |
ペンタサ | 7 票 | |
ステロネマ | 2 票 | |
プレドニン | 5 票 | |
サラゾピリンの座薬 | 2 票 | |
胃薬・整腸剤 | 42 票 | |
下痢止め・便を固める薬 | 37 票 | |
カルシュウムなど骨関係 | 4 票 | |
眠剤・安定剤・精神科関連 | 8 票 | |
何も飲んでいない | 25 票 | |
ロペミン | 35 票 | |
リンデロン坐薬 | 7 票 | |
セレキノン | 1 票 | |
ガスター | 11 票 | |
お尻に塗る薬 | 34 票 | |
ロキソニン・ブスコパン等の痛み止め | 13 票 | |
漢方薬 | 13 票 | |
鉄剤 | 4 票 | |
リン酸コデイン | 4 票 | |
フラジール | 5 票 | |
ベリチーム(消化剤) | 1 票 | |
ウルソ | 2 票 | |
コレバイン | 2 票 | |
リザベン | 3 票 | |
ロートエキス散、アドソルビン末。 | 1 票 | |
アモバン | 1 票 | |
ワンアルファ | 1 票 | |
ポリフル | 2 票 | |
コスパノン、ムコスタ | 1 票 | |
フェロベリンA | 2 票 |
食事制限なし | 60 票 | |
イレウス起しそうな食材(海草・繊維・キノコなど | 30 票 | |
脂っこい食べ物 | 12 票 | |
辛い食べ物 | 15 票 | |
酒・ビール | 11 票 | |
シュウ酸の多いチョコほうれん草など(結石ができやすい) | 2 票 | |
食べ過ぎないようにはしている | 40 票 | |
ガスが溜まる炭酸飲料 | 14 票 |
普通に働けている | 47 票 | 48.0 % | |
普通に主婦業をできている | 6 票 | 6.1 % | |
普通に学校に通えている | 5 票 | 5.1 % | |
別に問題は無いのだがブラブラ | 2 票 | 2.0 % | |
調子がイマイチで家でゴロゴロ | 8 票 | 8.2 % | |
とても社会復帰できるような体の状体ではない | 1 票 | 1.0 % | |
術後間もないので準備中 | 18 票 | 18.4 % | |
パート程度 | 2 票 | 2.0 % | |
仕事をやめた | 3 票 | 3.1 % | |
立っていると肛門がかゆくなったりするので座ってできる仕事なら問題なし。 | 3 票 | 3.1 % | |
脱水になりやすいのでデスクワークのみ | 1 票 | 1.0 % | |
妊娠・出産をした | 1 票 | 1.0 % | |
求職中 | 1 票 | 1.0 % |
本当に切って良かったと思う | 27 票 | 27.6 % | |
満足はしているが少し不安 | 52 票 | 53.1 % | |
今一つ調子が悪く不安 | 6 票 | 6.1 % | |
まだ何とも言えない | 5 票 | 5.1 % | |
オペをしない方が良かった | 2 票 | 2.0 % | |
漏れがなくなったら100%満足 | 6 票 | 6.1 % |
特にない | 9 票 | 9.2 % | |
回腸嚢炎・腸閉塞などの術後の合併症 | 25 票 | 25.5 % | |
特定疾患からの除外 | 2 票 | 2.0 % | |
社会復帰や結婚就職など人生の軌道修正 | 16 票 | 16.3 % | |
トイレや漏便回数 | 27 票 | 27.6 % | |
再燃・癌 | 6 票 | 6.1 % | |
原因不明の下血や腹痛など | 4 票 | 4.1 % | |
体質変化による結石や脱水や風邪等の病気になりやすい事 | 7 票 | 7.1 % | |
大腸と肛門の結合部の腫れ、残った粘膜の悪化 | 2 票 | 2.0 % |
ぜひ入りたい | 6 票 | 6.1 % | |
会費が安ければ入ってもいい | 3 票 | 3.1 % | |
内容が良ければ入ってもいい | 80 票 | 81.6 % | |
入る気はあまりない | 9 票 | 9.2 % |
100点 | 5 票 | 5.1 % | |
90点 | 26 票 | 26.5 % | |
80点 | 36 票 | 36.7 % | |
70点 | 15 票 | 15.3 % | |
60点 | 7 票 | 7.1 % | |
50点 | 3 票 | 3.1 % | |
40点 | 1 票 | 1.0 % | |
30点 | 3 票 | 3.1 % | |
30点以下 | 2 票 | 2.0 % |
本人に任せる | 5 票 | 5.1 % | |
入院3回以上したら勧める | 3 票 | 3.1 % | |
「切れ」とは言わないが「切った方が良いのになー」と匂わす | 6 票 | 6.1 % | |
即刻切るよう説得する | 1 票 | 1.0 % | |
切らせない | 2 票 | 2.0 % | |
生活に支障をきたすようなら勧める | 19 票 | 19.4 % | |
分からない | 2 票 | 2.0 % | |
自分の体験談と感想を話して、あとは本人に任せる | 48 票 | 49.0 % | |
オペについては医師とよく相談するようにアドバイスする | 4 票 | 4.1 % | |
難治であれば勧める | 2 票 | 2.0 % | |
内科的治療の限界が近づいてきたら早めに切るよう勧める | 5 票 | 5.1 % | |
DrKの執刀ならすすめる | 1 票 | 1.0 % |
横浜市民病院/2期手術をしましたが、1期目はKG先生だったが異動で2期目はA先生でした。やはりKG先生の方が人柄も良く素晴らしい先生でした。A先生も特に悪くは無いのですがいまいち信頼感が‥ [2003/12/15 00:12:01]
横浜市立市民病院/術後の状態に非常に満足しています。F先生は人柄もすばらしいです。 [2003/12/07 04:23:11]
横浜市立市民病院/F先生の心あるお言葉で、手術を決めた。今までUCで苦しんでいた日々が嘘のようになくなって手術して本当に良かった。 [2003/11/18 17:57:53]
名古屋大学附属病院/膣ろうにさえならなければ良かった [2003/11/08 15:42:40]
横浜市立市民病院/有名なF先生ではなく、40代男性医師2名+20代女医2名のチームだったので少し不安だった。便回数平均15回、毎晩漏便、たまに血便もあるが今のところ特に問題ないです?? [2003/11/07 10:57:48]
横浜市立市民病院/IBDの神様、F院長に切ってもらいました。いまでも頼み込めばなんとかなるかもしれません。 [2003/11/07 10:16:30]
八王子消化器病院/医師・スタッフ共に知識・理解があり、良い環境だったし、結果にも満足している。 [2003/10/26 20:20:11]
大阪労災病院/大腸全摘、回腸肛門間吻合術 人工肛門一時設置 内科で入院したのですが‚検査結果を見て下科手術に切り替えました。主治医の先生は本当に親身に見てくださったので心強く思いました。1回目の手術後軽い腸閉塞を起こしたので1月半後に人工肛門閉鎖の手術を受けました。術後2カ月でカファイテスになり、やっと治まった所です。ベテランの先生が親身になって見ていただけますし、看護婦さんもきちんと面倒見ていただけますから、もし手術をされるなら大阪労災病院をオススメします。 [2003/10/26 13:08:18]
九州大学附属病院/初の発症で重症・内科的治療も限界だったので、緊急手術となりました。九大病院の先生方は勿論転院を判断して下さった国立病院の内科の先生に感謝感謝の毎日です。九大病院は納得のいくまできちんと説明をしてくださり、外来も十分な時間をとってくださいます。またの手術がありますが、お任せで安心できます。t [2003/10/22 23:11:29]
三重大/やって正解だった。術前と何も変わらない生活に2年かかってなりました。絶対に教授執刀でとお願いした甲斐があったと思う。 [2003/10/16 01:13:13]
東北大学医学部附属病院/腕も良くてとてもいい病院でした。 [2003/10/03 22:14:00]
室蘭市立病院/私は、劇症型にて発症でしたが、主治医と、両親の方針で、なるべく手術無しでの治療を約2ヶ月しました。主治医の先生も親身になって手を尽くして下さいましたが、内科的治療の限界まで頑張りましたが、手術に至りました。手術のため他都市の大学病院に転院の予定でしたが、受け入れ先の都合により、「室蘭市立病院」にて手術を行いましたが、今では激痛と戦っていたのが「嘘」のようです。私も両親も室蘭市立病院の小児科S先生、K先生、H先生、副院長のS先生(痛みを我慢していたご褒美を下さいました。)外科の科長で執刀医のS先生、もう一人のS先生、他看護士等スタッフ一同様、本当に感謝しています。近隣の皆様、手術をお考えでしたら、「室蘭市立病院」もご一考してはいかがでしょうか? [2003/09/30 01:37:20]
大阪大学医学部付属病院/いい病院でした。 [2003/09/28 18:38:50]
大阪市立総合医療センター/手術後の質問も解りやすく説明して下さいますし、良い先生に出会えたと感謝しています。術後のお尻の痛みには、この病院の「バリア軟膏」が、私にはとてもよく効きました。おかげで痛みに悩まされなかったですよ。 [2003/09/16 14:39:22]
函館市立五稜郭病院病院/執刀医は岩手医大の教授が来てオペしてくれたらしいが顔と名前がわからないまま、術後は睡眠時の漏便と回腸嚢炎で悩まされている、医師達はあまり経験がなく文献などで治療方法を模索している感じ。 [2003/08/25 12:35:28]
函館市立五稜郭病院病院/執刀医は岩手医大の教授が来てオペしてくれたらしいが顔と名前がわからないまま、術後は睡眠時の漏便と [2003/08/25 12:31:31]
兵庫医大/1度目のストマの手術は県立塚口病院でしたがそこは最悪でした。痔だと言われて3ヶ月痔の治療。あとは急激な悪化で切るだけ切って、Jポーチの手術はここではできませんと言われた。(はじめから医大だったら1度で済んだのに、 [2003/08/07 17:32:12]
広島大学付属病院/Jポーチ作成で2期。期間は3ヶ月。ここはかなり良い方だと思った。痔ろう悪化で再来週に入院&オペ [2003/07/21 01:36:46]
堀胃腸科外科/兵庫県にある個人病院だが、ここで手術をして本当によかったと思ってる。 [2003/07/08 20:24:53]
信州大学医学部付属病院/Jポーチ作成。医師と看護師の対応は良かったが、食事への配慮が足りなかった [2003/07/04 10:56:25]
済生会病院/今は切ってよかったと思ってます [2003/07/01 23:01:16]
兵庫医科大学病院/看護師が良かった。 [2003/06/23 00:23:49]
東京女子医大/Jポーチ作成 先生の対応もだいぶ良かった [2003/06/17 23:58:21]
大阪市立総合医療センター/入院環境が良く、先生と看護師さんから説明が充分にあったので安心して手術を受けることができました。 [2003/06/13 17:41:16]
新潟大学医学部附属病院/2期の手術中に間違って血管を切ったらしく、術後の先生の第一声が「足は動くか」だった。それ以外は良かった。 [2003/06/06 09:56:22]
兵庫医大/先生や看護師がしっかりしており、県外から越境して手術を受けた価値は十分にあった。手術するならココが絶対おすすめ。 [2003/06/04 17:08:41]
丈丗丕丙/且上 [2003/05/29 13:24:19]
??上丗且上世/hyつjt7うytr [2003/05/29 13:21:29]
兵庫医科大学病院/医師やスタッフが慣れていて対応が良かった。 [2003/05/15 00:35:08]
三重大/IAA。内科の医師がステロイドに関する知識が患者以下だったのでオペ。病院は自分で選ぶべき。遠くても兵庫や横浜・三重などへ行くべき。術後の経過は…毎朝の漏便が最悪です。毎日漏れます。これがなくなれば○なんやけどな [2003/05/13 23:46:00]
横浜市民病院/IACA1期。IBD名医KG先生は他の病院へ異動してしまったので、今はここでのオペはあまり勧められないですね。 [2003/05/12 22:02:50]
県立広島病院/IACA・2期・腹腔鏡。IAAでも可能でした。待機手術だと腹腔鏡を勧められると思います。広島大学 第二外科と同じ手術が受けられます。 [2003/05/10 20:32:40]
横浜市立市民病院/IACA・1期 滑り込みセーフで、異動前の名外科医・KG先生に執刀していただき、満足しています。 [2003/04/03 18:24:14]
横山胃腸科病院/やはり病院を選んで手術を受けるべきだったのではないかと思っています。2期目はできる事なら別の病院で受けたいです。 [2003/03/27 18:42:02]
戸畑共立病院/天井が低い [2003/03/14 22:16:18]
N健康保険組合東京病院/こんなにも元気になるとは本当に驚きです。中村先生に感謝☆ [2003/03/01 01:19:29]
旭川医大/腹腔鏡、2期手術で執刀医が兵庫医大でUCオペ一緒に研究していた。腹腔鏡なので手術時間は長いが腸閉塞とかはそんなに例がないといってました。執刀医本人も言ってましたがIBDの内科・外科共に全国でもひけをとらないと思います。 [2003/02/27 22:53:21]
虎ノ門病院/劇症型で「何だろう?」と原因を探っている10日間ぐらいで薬で治る状態ではなくなっていた。病院の先生の的確な判断に感謝している。 [2003/02/25 23:31:19]
愛知医大/状態が悪いままオペになったので回復するのにも時間がかかったが、今は、凄く元気で前向きに人生を楽しんでる。絶対にオペして良かった。ただ同病の人との交流はあるが、オペ済みの人は、切ったら終わりという感じで誰も紹介も出会う場もないので、時々行き場の無い自分が、不安になる。もっとメンタルケアをして欲しい。 [2003/02/19 13:58:30]
北里大学東病院/大腸 [2003/02/11 15:10:31]
2002/12/27 18:52:30
ご協力ありがとうございました。
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