踊れ難病患者＞手術アンケート2004
大腸全摘オペに関するアンケート2004
潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた患者への
2004年4月1日から2005年3月31日までのアンケートです
| 男性 | 43 票 | 54.4 % |  |
| 女性 | 36 票 | 45.6 % | |
| 0-10歳 | 0 票 | 0.0 % | |
| 11-15歳 | 1 票 | 1.3 % | |
| 16-20歳 | 8 票 | 10.3 % | |
| 21-25歳 | 12 票 | 15.4 % | |
| 26-30歳 | 12 票 | 15.4 % | |
| 31-35歳 | 24 票 | 30.8 % | |
| 36-40歳 | 10 票 | 12.8 % | |
| 41-50歳 | 8 票 | 10.3 % | |
| 51-60歳 | 2 票 | 2.6 % | |
| 61-70歳 | 1 票 | 1.3 % | |
| 71歳以上 | 0 票 | 0.0 % | |
| 最期のオペが終わってない | 2 票 | 2.6 % | |
| 1年未満 | 36 票 | 46.2 % | |
| 2年未満 | 21 票 | 26.9 % | |
| 3年未満 | 13 票 | 16.7 % | |
| 4年未満 | 2 票 | 2.6 % | |
| 5年未満 | 0 票 | 0.0 % | |
| 5-6年 | 0 票 | 0.0 % | |
| 7-8年 | 1 票 | 1.3 % | |
| 9-12年 | 0 票 | 0.0 % | |
| 13-15年 | 2 票 | 2.6 % | |
| 16-20年 | 1 票 | 1.3 % | |
| 20年以上 | 0 票 | 0.0 % | |
| 回腸肛門管吻合（Jポーチを造り直腸粘膜を少し残すIACA） | 28 票 | 35.9 % | |
| 粘膜除去回腸肛門吻合（Jポーチ・粘膜全切除IAA） | 39 票 | 50.0 % | |
| 腹腔鏡手術（開腹せずにオペ粘膜は残す） | 3 票 | 3.9 % | |
| 回腸直腸吻合（直腸全て残す） | 2 票 | 2.6 % | |
| 腹腔鏡による粘膜除去回腸肛門吻合（Ｊポーチ・粘膜全切除） | 5 票 | 6.4 % | |
| 大腸全摘 永久人口肛門造設 | 1 票 | 1.3 % | |
| まだ入院した事がない | 2 票 | 2.6 % | |
| 1回 | 16 票 | 20.5 % | |
| 2回 | 9 票 | 11.5 % | |
| 3回 | 8 票 | 10.3 % | |
| 4回 | 8 票 | 10.3 % | |
| 5回 | 7 票 | 9.0 % | |
| 6回 | 8 票 | 10.3 % | |
| 7回 | 2 票 | 2.6 % | |
| 8-10回 | 14 票 | 17.9 % | |
| 11-15回 | 3 票 | 3.8 % | |
| 16-20回 | 1 票 | 1.3 % | |
| 21回以上 | 0 票 | 0.0 % | |
| サラゾピリン・ペンタサ | 72 票 | |
| ペンタサ注腸 | 19 票 | |
| ステロネマ・プレドネマ | 50 票 | |
| リンデロン坐薬 | 42 票 | |
| ステロイド軟こうを溶かして注腸（アンチドラッグ注腸） | 6 票 | |
| プレドニン・プレドニゾロン | 69 票 | |
| ステロイドパルス療法（ステロイド1日500〜1000mg点滴） | 21 票 | |
| ステロイドの動脈注射療法 | 17 票 | |
| 白血球除去療法（Lキャップ） | 44 票 | |
| 顆粒球吸着療法(Ｇキャップ) | 25 票 | |
| 免疫抑制剤治療 | 20 票 | |
| ＡＣＴＨ筋注、ミラクリッド | 3 票 | |
| ヘパリン注射 | 1 票 | |
| 漢方薬 | 16 票 | |
| 高気圧治療法 | 1 票 | |
| 鍼灸 | 4 票 | |
| エレンタール | 14 票 | |
| なし | 2 票 | |
| 免疫ミルク | 1 票 | |
| 他に治療法が残っていなかった | 49 票 | |
| 将来を考えて今のうちに | 25 票 | |
| 医者のススメで | 33 票 | |
| 入退院が嫌になった | 15 票 | |
| 就職する前に切りたかった | 3 票 | |
| 結婚する前に切りたかった | 3 票 | |
| 妊娠出産する前に切りたかった | 2 票 | |
| オペ患者と話して切ろうと思った | 4 票 | |
| 大腿骨頭壊死になった | 2 票 | |
| 腸が破れた | 5 票 | |
| 骨粗鬆症がすすみすぎた | 2 票 | |
| 壊疽性皮膿症がひどくなった | 4 票 | |
| 中毒性巨大結腸症になった | 6 票 | |
| 大腸/直腸が癌化した | 3 票 | |
| 精神衛生上 | 4 票 | |
| プレドニンの使用量が1万mgを超えた | 20 票 | |
| 狭窄 | 3 票 | |
| 入院治療中の大量下血 | 18 票 | |
| 40℃以上の熱発で敗血症の寸前までいった | 9 票 | |
| 成長障害 | 1 票 | |
| 内科医が信用出来ない | 1 票 | |
| 腸が破裂寸前だった | 6 票 | |
| 小腸に穴があいた | 1 票 | |
| すっきりしたかった | 6 票 | |
| 痛みに耐えられなくなった | 14 票 | |
| トラブル無し | 17 票 | |
| オペ直後のイレウス（腸閉塞） | 10 票 | |
| 退院してからイレウス（腸閉塞） | 19 票 | |
| 回腸嚢炎 | 3 票 | |
| オペ直後傷口が治りにくかった（ちょっと開いた） | 13 票 | |
| 胆石・結石 | 3 票 | |
| ストマが陥没・または出てきた | 2 票 | |
| さらにもう一回開腹手術になった | 7 票 | |
| 脱水 | 24 票 | |
| 瘻孔（ロウコウ）や痔ろうができた | 4 票 | |
| 残っている粘膜が再燃した | 3 票 | |
| ＵＣの腸以外の合併症が出た | 1 票 | |
| お尻の穴が直ぐに痒くなる | 26 票 | |
| 排便時出血 | 17 票 | |
| 漏便が酷い | 15 票 | |
| ポーチ機能不全 | 2 票 | |
| 傷口の中が膿んだ | 13 票 | |
| 毎朝、手指関節にこわばりがある | 7 票 | |
| 吻合部が縫合不全となった | 2 票 | |
| 踵に痛み | 2 票 | |
| 呼吸困難 | 2 票 | |
| 尿酸値が高くなった | 1 票 | |
| ひざ等関節痛でしばらく歩けなかった | 1 票 | |
| 退院する頃 | 15 票 | 19.2 % | |
| 退院後1ヶ月 | 2 票 | 2.6 % | |
| 退院後2ヶ月 | 6 票 | 7.7 % | |
| 退院後3ヶ月 | 6 票 | 7.7 % | |
| 退院後半年くらい | 6 票 | 7.7 % | |
| 退院後1年くらい | 8 票 | 10.3 % | |
| 退院後1年半くらい | 11 票 | 14.1 % | |
| 退院後2年くらい | 1 票 | 1.3 % | |
| 退院後3-4年くらい | 0 票 | 0.0 % | |
| 退院5年以上かかった | 2 票 | 2.6 % | |
| 退院して間もないのでまだ良く解らない | 15 票 | 19.2 % | |
| 退院して何年か経つが全然落ち着かない | 3 票 | 3.8 % | |
| 今はストマー | 3 票 | 3.8 % | |
| 1-3回 | 1 票 | 1.3 % | |
| 4-6回 | 21 票 | 26.9 % | |
| 7-9回 | 35 票 | 44.9 % | |
| 10-12回 | 14 票 | 17.9 % | |
| 13-15回 | 2 票 | 2.6 % | |
| 16-20回 | 4 票 | 5.1 % | |
| 21-25回 | 0 票 | 0.0 % | |
| 26回以上 | 1 票 | 1.3 % | |
| ほとんど漏れない | 27 票 | 34.6 % | |
| １日3回以上 | 12 票 | 15.4 % | |
| 1日1-2回 | 21 票 | 26.9 % | |
| 週に4-5回 | 2 票 | 2.6 % | |
| 週に2-3回 | 5 票 | 6.4 % | |
| 週に1回 | 0 票 | 0.0 % | |
| 月に2-3回 | 2 票 | 2.6 % | |
| 月に1回 | 5 票 | 6.4 % | |
| 2-3ヶ月に1回 | 4 票 | 5.1 % | |
| 夜寝ているとき | 53 票 | |
| 力を入れたとき | 13 票 | |
| トイレを我慢しきれなくて | 19 票 | |
| くしゃみや、不意なショックで | 16 票 | |
| オナラしようとして | 26 票 | |
| 長距離歩いていると段々… | 11 票 | |
| 何もしてなくても | 5 票 | |
| 全然もれない | 10 票 | |
| 風邪をひいてお腹にきたとき | 6 票 | |
| 生理前に下痢になる時 | 5 票 | |
| 食べすぎた時 | 16 票 | |
| 食べている時 | 1 票 | |
| 下痢止めの効果が切れたとき | 4 票 | |
| 飲みすぎた時 | 14 票 | |
| スポーツしてる時 | 4 票 | |
| 二度寝したとき | 8 票 | |
| ストマー | 3 票 | |
| 全然もれない | 14 票 | 17.9 % | |
| ほんの少しだけ | 36 票 | 46.2 % | |
| 下着に500円玉大 | 13 票 | 16.7 % | |
| 下着まで | 10 票 | 12.8 % | |
| ズボン・パジャマまで | 3 票 | 3.8 % | |
| シーツまで | 2 票 | 2.6 % | |
| かなりの量 | 0 票 | 0.0 % | |
| 何もしていない | 24 票 | |
| 夜寝るときにパッドや生理用品を着用 | 29 票 | |
| 夜寝るときパッドでは追いつかないのでオムツ着用 | 1 票 | |
| 昼間もパッドや生理用品を着用 | 23 票 | |
| 昼間パッドでも追いつかないのでオムツを着用 | 2 票 | |
| 寝る前に必ずトイレに行く | 36 票 | |
| 夜中に一度起きてトイレに行く | 16 票 | |
| 寝る前には水分や食事を取らない | 4 票 | |
| 下痢止めや整腸剤を飲んでいる | 25 票 | |
| 夜中２回は起きる | 12 票 | |
| 下痢のときだけライナーをつける | 2 票 | |
| 便意がある度、早目にトイレに行く！ | 27 票 | |
| 出かけるときに生理用品をつける | 8 票 | |
| 普通にどんな姿勢でも漏便せずに出せる | 4 票 | 5.1 % | |
| どんな姿勢でも出せるがたまに失敗する | 3 票 | 3.8 % | |
| 寝転がって横になっているときは出せる | 27 票 | 34.6 % | |
| 間違って出たら嫌なので必ずトイレでする | 20 票 | 25.6 % | |
| ごくたまにうまく出せる | 7 票 | 9.0 % | |
| オナラと便の感触の違いが良く解らない | 17 票 | 21.8 % | |
| 週2-3回 | 5 票 | 6.4 % | |
| 週１回 | 1 票 | 1.3 % | |
| 2週間に1回 | 10 票 | 12.8 % | |
| 月に1回 | 25 票 | 32.1 % | |
| 3ヶ月に1回 | 19 票 | 24.4 % | |
| 半年に1回 | 5 票 | 6.4 % | |
| 年1回 | 2 票 | 2.6 % | |
| 何かあった時だけ | 11 票 | 14.1 % | |
| サラゾピリン | 2 票 | |
| ペンタサ | 2 票 | |
| プレドニン | 7 票 | |
| サラゾピリンの座薬 | 1 票 | |
| 胃薬・整腸剤 | 43 票 | |
| 下痢止め・便を固める薬 | 46 票 | |
| カルシュウムなど骨関係 | 6 票 | |
| 眠剤・安定剤・精神科関連 | 8 票 | |
| 何も飲んでいない | 10 票 | |
| リンデロン坐薬 | 3 票 | |
| お尻に塗る薬 | 30 票 | |
| ロキソニン・ブスコパン等の痛み止め | 12 票 | |
| 鉄剤 | 8 票 | |
| リン酸コデイン | 2 票 | |
| フラジール | 1 票 | |
| 漢方薬のたぐい | 2 票 | |
| 関節痛止めの塗り薬 | 1 票 | |
| アヘンチンキ | 2 票 | |
| コロネル ビオスリー | 1 票 | |
| 食事制限なし | 35 票 | |
| イレウス起しそうな食材(海草・繊維・キノコなど | 38 票 | |
| 脂っこい食べ物 | 6 票 | |
| 辛い食べ物 | 6 票 | |
| 酒・ビール | 7 票 | |
| シュウ酸の多いチョコほうれん草など(結石ができやすい) | 1 票 | |
| 食べ過ぎないようにはしている | 21 票 | |
| ガスが溜まる炭酸飲料 | 9 票 | |
| 食事制限は、あったが、構わず好きなものをたべている。 | 2 票 | |
| 普通に働けている | 28 票 | 35.9 % | |
| 普通に主婦業をできている | 14 票 | 17.9 % | |
| 普通に学校に通えている | 9 票 | 11.5 % | |
| 調子がイマイチなので家でゴロゴロ | 4 票 | 5.1 % | |
| とても社会復帰できるような体の状体ではない | 2 票 | 2.6 % | |
| 術後間もないので準備中 | 10 票 | 12.8 % | |
| パート程度 | 3 票 | 3.8 % | |
| 求職中 | 6 票 | 7.7 % | |
| 体調を崩しやすく学校を辞めた | 1 票 | 1.3 % | |
| 入院が長く学校を辞めたが、今は普通に働いている | 1 票 | 1.3 % | |
| 本当に切って良かったと思う | 35 票 | 44.9 % | |
| 満足してるが少し不安が残る | 27 票 | 34.6 % | |
| 今一つ調子が良くなくて不安 | 5 票 | 6.4 % | |
| まだ何とも言えない | 6 票 | 7.7 % | |
| オペをしない方が良かった | 5 票 | 6.4 % | |
| 特にない | 2 票 | 2.6 % | |
| 回腸嚢炎・腸閉塞などの術後の合併症 | 20 票 | 25.6 % | |
| 骨粗鬆症・骨頭壊死・眼病・精神病など薬の副作用 | 2 票 | 2.6 % | |
| 社会復帰や結婚就職など人生の軌道修正 | 7 票 | 9.0 % | |
| トイレや漏便回数 | 26 票 | 33.3 % | |
| 再燃・癌 | 7 票 | 9.0 % | |
| 原因不明の下血や腹痛 | 1 票 | 1.3 % | |
| 体質変化による結石や脱水や風邪等の病気になりやすい事 | 11 票 | 14.1 % | |
| お尻のただれの酷さ | 2 票 | 2.6 % | |
| ぜひ入りたい | 9 票 | 11.5 % | |
| 会費が安ければ入ってもいい | 2 票 | 2.6 % | |
| 内容が良ければ入ってもいい | 49 票 | 62.8 % | |
| 入る気はあまりない | 18 票 | 23.1 % | |
| 100点 | 3 票 | 3.8 % | |
| 90点 | 17 票 | 21.8 % | |
| 80点 | 32 票 | 41.0 % | |
| 70点 | 15 票 | 19.2 % | |
| 60点 | 3 票 | 3.8 % | |
| 50点 | 3 票 | 3.8 % | |
| 40点 | 1 票 | 1.3 % | |
| 30点 | 0 票 | 0.0 % | |
| 30点以下 | 4 票 | 5.1 % | |
| 自分の体験談と感想を話して本人に任せる | 51 票 | 65.4 % | |
| 入院3回以上したら勧める | 2 票 | 2.6 % | |
| ステロイド使うなら勧める | 1 票 | 1.3 % | |
| 「切れ」とは言わないが「切った方が良いのになー」と匂わす | 1 票 | 1.3 % | |
| 即刻切るよう説得する | 0 票 | 0.0 % | |
| 切らせない | 1 票 | 1.3 % | |
| 生活に支障が出るなら勧める | 6 票 | 7.7 % | |
| 分からない | 0 票 | 0.0 % | |
| 求められたら話をするが、それまでは何も言わない | 0 票 | 0.0 % | |
| オペについては医師とよく相談するようにアドバイスする | 2 票 | 2.6 % | |
| 難治であれば勧める | 1 票 | 1.3 % | |
| 内科的治療の限界が近づいてきたら早めに切るよう勧める | 13 票 | 16.7 % | |
久留米大学病院/三期に分けて手術しました。専門の先生方は経験豊富で信頼でき任せられる先生です。看護師さんも知識が豊富でとても親棟切で優しく接してくださいました。外科病はきれいです。留米大学病院で手術をうけてよかったと思ってます。現在、普通の生活が出来るようになり以前の苦しみが嘘のようです。 [2005/01/05 14:21:47]
横浜市立市民病院/執刀数が多いだけあって医師はもちろん看護師さんの知識など豊富で対応も慣れていると思いました。Ｓ先生は有名です [2004/12/31 16:55:00]
岩手医科大学/手術で命を救っていただきました。現在残存直腸粘膜再燃のため苦しんでいますが、親身になって対応していただいております。 [2004/12/15 00:00:17]
兵庫医科大/手術は何の問題もなしです。医師も看護師も素晴らしい。 [2004/12/14 11:57:09]
名古屋市立大学病院/先生や看護士さんはすごく親切で優しかったので入院している時は快適でした。 [2004/12/12 18:14:21]
三重大病院/ドクター、看護師の対応が素晴らしい。安心してオペする事ができました。IBDチームA木先生をはじめとした方々に感謝です。 [2004/11/25 09:35:46]
新潟大学医師学総合病院/２期のオペ。ここのナースはとにかく働き者で優しい。ドクターは穏やか。お風呂は病棟や展望風呂もある。 [2004/10/19 10:54:18]
兵庫医大/お尻の痛み以外問題なし､さすが兵医､感謝､でもお尻の悩みだけに早く解ｹﾂしたいです｡ [2004/10/03 17:57:30]
横浜市立市民病院/有名だし全国各地の患者さんがいました。経験も豊富で不安はありませんでした。スタッフの方もいい人ばかりでした。切ってすっきりしました！内科の先生も治療をしていますが、外科の専門チームの先生の診察がお勧めです。 [2004/09/18 14:56:10]
旭川医科大学病院/潰瘍性大腸炎でS字結腸の一部がｋｔ狭窄していて内科治療では限界ですと言われ大腸全摘手術を受けました。 [2004/09/14 11:13:33]
横浜市大市民総合医療センター内、難病医療センター/術後、とても調子が良いです。ゴッドハンドKGI先生が、手術が少なくて寂しそうにしてました。手術しようかどうか悩んでいらっしゃる方は、今すぐKGI先生のもとへ走れ！技術だけでなく、お人柄も最高です。 [2004/09/03 14:32:51]
三重大学/術後、大きなトラブルもなく三重大学で手術をうけて良かったと思ってます。担当していただいた先生方、看護師の皆さんには本当に感謝しています。 [2004/08/30 22:42:49]
室蘭市立病院/昨年手術をしました。闘病が長く留年して結果学校を辞めてしまいましたが、周りの環境に恵まれ普通に生活しています。病院のスタッフの皆さんは、良い人ばかりでした。北海道にお住まいで手術をお考えの方、「室蘭市立病院」もご一考いかがと思います。（手術後〜退院までいた部屋は、本当に居心地が良かったです。外科のＳ先生感謝いたします。） [2004/08/26 23:16:22]
三重大学/オペ前日の不安なとき、看護師の方が親身になって話を聞いてくれたし、術後もとても安定して早期に退院できました。 [2004/08/24 19:00:04]
九州大学附属病院/緊急手術で対応してくださいました。1年少しかけて、3期に分けての手術が終了しました。主治医の先生の昼夜休日を問わず様子を見てくださった事やどんな質問にもこたえてくださったことなど本当に感謝です。 [2004/08/09 00:24:06]
新潟大学医歯科総合病院/二期に分けての手術で、一回目の手術後は一ヶ月ほど人工肛門で過ごしてから二回目の手術をしました。先生方も看護師さん達も一生懸命で安心して手術を受けられました。病棟も新しく快適な入院生活でした。 [2004/07/08 14:33:14]
大阪市立総合医療センター/先生は気さくで信頼できて安心。オぺってこんなもんなん？って終わっての感想。 [2004/07/07 11:08:58]
浜松医大/2外科ｽﾀｯﾌGOOD [2004/06/11 22:09:25]
名古屋大学付属/『◎』対比するものが乏しいので？ [2004/06/05 15:22:16]
国家公務員共済連合会大手前病院/大腸全摘術及び回腸直腸吻合術 現在は大阪労災病院へ転勤されましたが、当時は阪大病院に勤務されていたN先生とF先生に執刀していただきました。細かいことでも相談に乗っていただけ、患者としては安心してお任せできました。 [2004/06/03 18:22:38]
国家公務員共済連合会大手前病院/大腸全摘術及び回腸直腸吻合術 現在は大阪労災病院へ転勤されましたが、当時は阪大病院に勤務されていたN先生とF先生に執刀していただきました。細かいことでも相談に乗っていただけ、患者としては安心してお任せできました。 [2004/06/03 18:21:41]
大阪労災病院/腹腔鏡下手術で時間もそれほど開腹オペと変わりなくしていただき、術創はめちゃ小さく、先生は信頼できます。クローン病と潰瘍性大腸炎の待機手術なら腹腔鏡オペでされるＮ先生の症例数は多いと思います。 [2004/05/20 22:15:59]
横浜市民病院/コメディカルの方も経験豊富で安心。S先生の赴任でさらに充実してると思います。 [2004/05/20 11:48:52]
自治医科大学付属病院/信頼できる先生方だったので安心してオペが受けられました。 [2004/05/02 22:51:20]
大阪市立総合医療センター/病院がキレイ。ドクターが親身になってくれる。 [2004/04/18 03:26:54]
九州大学病院/腹腔鏡手術で術後が楽でした。１５年間背負ってきた難病から解放されバンザイです！術後２年で静岡国体へ出ました。今年はホノルルマラソンを目指しています。 [2004/04/17 23:08:40]
兵庫医科大/病院がとてもきれい。看護士がこの病気に関して知識が豊富で対応がなれている。 [2004/04/09 10:56:47]
横浜市立市民病院/執刀数の多さは関東一なので、関東でオペをするならココが一番でしょう。４月からはあの有名なＳ田先生が市民病院に異動されましたし。あと横浜市大難病医療センターも、以前市民病院にいらしたゴッドハンドKGI先生がＳ田先生の後任なのでオススメです。 [2004/04/04 19:08:24]
旭川医大病院/オペして人生変わって大満足、大感謝。 [2004/04/03 17:11:20]
兵庫医大/最近は病院がきれいになっていれ羨ましい。 [2004/04/02 03:05:44]
ご協力ありがとうございました。
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